۶ چیزی که در سال اول ابتلای به ام اس یاد گرفتم

این طبیعت انسان است که بخواهد بفهمد چرا اتفاقات رخ می‌دهد. ما نمی‌توانیم کمکی به آن کنیم.

اولین علامت ام اس من درد چشمی بود که بعداً به عنوان نوریت بینایی (optic neuritis) تشخیص داده شد. این علامت یک هفته بعد از اینکه یک شب هالووین را صرف نوشیدن بیش از حد شراب با دوست دخترم، طلسم کردن و اجرای سانس های آماتوری کرده بودم، ظاهر شد.

برای مدت طولانی، خودم را متقاعد کرده بودم که شراب قرمز و شیاطین به نوعی ام اس را به زندگی من دعوت کرده اند. ما دقیقاً نمی‌دانیم که چه چیزی باعث ام اس می‌شود، اما می‌توان گفت که این بیماری نتیجه‌ی جادوگری نیست.

شما به واسطه این که تا دیر وقت بیدار مانده‌اید یا حضور کافی در باشگاه نداشته‌اید به ام اس مبتلا نشدید. شما به این دلیل که نخ دندان کشیدن را فراموش کرده اید یا برای صبحانه آب نبات خوریده‌اید به ام اس مبتلا نشده اید. ام اس نتیجه هر عادت بدی نیست که شما خودتان را به خاطر آن سرزنش کنید. ام اس در شما بروز می‌کند و تقصیر شما نیست.

۲. من سخت‌تر از آن چیزی هستم که فکر می کردم (I’m tougher than I thought) 

اولین درمانی که برای من تجویز شد یک تزریق بود – تزریقی که باید خودم انجام دهم. بارها و بارها تنها فکرم این بود: هرگز؛ زیرا نمی‌توانستم تصور کنم که بتوانم یک روز در میان تزریقات را تحمل کنم، چه رسد به اینکه آنها را به خودم انجام بدهم.

اولین ماه مامانم آمپول‌هایم را تزریق کرد. اما یک روز تصمیم گرفتم که استقلالم را پس بگیرم.

وقتی برای اولین بار از یک انژکتور خودکار (auto-injector) استفاده می‌کردم و تزریق به پایم را انجام می‌دادم وحشت داشتم، اما من این کار را انجام دادم و دفعه بعد که این کار را انجام می‌دادم راحت تر بود. هر بار تزریق‌هایم آسان‌تر می‌شد، تا اینکه بالاخره در تزریق آمپول به خودم مشکلی نداشت.

۳. از سوی دیگر، بحران‌ها بد نیستند (On the other hand, meltdowns are OK) 

حتی زمانی که متوجه می‌شدم می‌توانم کارهای سخت را انجام دهم، مرتباً ناامید کف حمام می‌نشستم و در حالی که چشم‌هایم را به بیرون می‌دوختم گریه می‌کردم. من فشار زیادی به خودم تحمیل می‌کردم تا چهره‌ای شجاع از خود را به دیگران نشان دهم، در حالی که در چنین شرایطی عصبانی شدن، طبیعی است. 

گرچه طبیعی است که از آنچه در حال گذراندن آن هستید غصه بخورید؛ اما اگر مشکل دارید، بهتر است کمک بخواهید. برای دریافت توصیه‌هایی از متخصصان سلامت روان که می‌تواند به شما کمک کند، با پزشک خود صحبت کنید.

۴. همه متخصص هستند (Everyone’s an expert) 

پس از تشخیص بیماری من، ناگهان به نظر می‌رسید که هر فردی از ابتلای من به ام اس باخبر می‌شد، چیزی برای گفتن دارد. آنها به من از خواهر، بهترین دوست، مادر و رئیس‌شان می‌گفتند. از آنهایی که با وجودی که به ام اس مبتلا بودند؛ اما با رژیم معجزه آسا، مکمل‌های عجیب و غریب یا تغییر سبک زندگی درمان شده بود.

گرچه این توصیه‌های ناخواسته و مستمر با نیت خوب بودند، اما آنها از روی آگاهی نبود. به یاد داشته باشید، تصمیمات درمانی شما بین شما و پزشکتان است. زیرا با وجودی که این توصیه‌ها ممکن است خیلی خوب به نظر برسند اما ممکن است درست نباشند. 

۵. اهمیت یک انجمن (The importance of a tribe) 

پس از تشخیص، سعی کردم با افرادی ارتباط برقرار کنم که آن چیزهایی را تجربه کرده بودند که من در آن زمان با آن مواجه بودم. این تلاش برای ارتباط قبل از زمانی بود که پیدا کردن گروه‌ها به‌صورت آنلاین آسان باشد، اما من از طریق انجمن ملی ام اس (National MS Society) و دوستان مشترک توانستم با افرادی مثل خودم ارتباط برقرار کنم. من با زنان جوان مبتلا به ام اس که هم‌سن من بودند، پیوند برقرار کردم و سعی کردم قرار ملاقات بگذارم و یا شغلی را پیدا کنم.

بعد از هفده سال، من هنوز با این زنان صمیمی هستم. می‌دانم هر زمان که نیاز به انتشار یا اشتراک‌گذاری اطلاعات داشته باشم، می‌توانم با آنها تماس بگیرم یا به آنها پیامک بدهم، و آنها آن پیام را به روشی دریافت کنند که هیچ کس دیگری نمی‌تواند آن را دریافت کند. دیده شدن بسیار ارزشمند است و با کمک به یکدیگر می‌توانید به خودتان کمک کنید.

۶. همه چیز مربوط به ام اس نیست (Not everything is about MS) 

روزهایی هست که هرگز به ام اس فکر نمی‌کنم. در این روزها، باید به خودم یادآوری کنم که من بیشتر از نقصان‌یابی در خویشتن هستم – خیلی بیشتر.

تطبیق با یک روش معمولی جدید و شیوه جدیدی که فکر می کردید زندگی شما قرار است به نظر برسد، می تواند بسیار دشوار باشد، اما You’re still you. ام اس مشکلی است که باید با آن مقابله کنید، پس مراقب ام اس خود باشید. اما همیشه به یاد داشته باشید که You are not your MS.