وقتی از حقوق و رفاه خود صحبت می کنید یا عمل می کنید، از خود دفاع می کنید. اگر مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) هستید، حمایت از خود به شما این امکان را می‌دهد که کنترل بیشتری بر نحوه تأثیر بیماری بر زندگی‌تان داشته باشید.
دفاع از خود در تمام جنبه های زندگی شما مهم است. خانواده، دوستان، تیم مراقبت های بهداشتی و همکاران شما باید بدانند که چگونه می توانند از شما حمایت کنند و به شما کمک کنند تا تاثیر ام اس خود را به حداقل برسانید. از صحبت کردن در مواقع لزوم نترسید.
در خانه
خانواده شما یک شبکه پشتیبانی مهم در سفر MS شما هستند. در مورد حمایتی که نیاز دارید، و همچنین در مورد راه هایی که در آن هنوز مستقل و توانمند هستید، شفاف باشید. اگر علائم ام اس شما محدودیت های جدیدی ایجاد می کند، نقش های خانگی خود را بر این اساس تنظیم کنید. برای مثال، ممکن است دیگر نتوانید یک سبدی از لباس‌های شسته شده را از پله‌ها بالا ببرید، اما می‌توانید کار تا کردن را بر عهده بگیرید.
مشکلات شناختی نامرئی که ممکن است با ام اس ایجاد شود را به اعضای خانواده یادآوری کنید. این ممکن است شامل مشکلات عملکردهای سطح بالای مغز مانند حافظه، تمرکز، زبان یا حل مسئله باشد. دفعه بعد که فراموش کردید یا نمی‌توانید تمرکز کنید، خانواده‌تان آن را به‌عنوان عدم مراقبت تعبیر نمی‌کنند. وقتی خسته شدید، به آنها بگویید – تصور نکنید که آنها قبلاً می دانند. اطمینان حاصل کنید که به طور واضح و منظم ارتباط برقرار می کنید.
به رسمیت بشناسید و به این موضوع احترام بگذارید که هر فرد در خانواده شما در مواجهه با یک موقعیت چالش برانگیز مکانیسم مقابله خود را دارد. برخی ممکن است ترجیح دهند خود را در یادگیری در مورد وضعیت شما غوطه ور کنند، در حالی که دیگران ترجیح می دهند از فکر کردن در مورد آن منحرف شوند. ارتباطات دفاع از خود را با سطح راحتی هر یک از اعضای خانواده تنظیم کنید.
با دوستان
به دوستان خود بگویید که چگونه هستید. مطمئن شوید که آنها متوجه شده اند که دعوت های اجتماعی رد شده ممکن است نتیجه علائم ام اس شما باشد و نه عدم علاقه. فعالیت‌های جایگزینی را پیشنهاد دهید که برای شما راحت‌تر است، مانند ملاقات برای ناهار به جای خرید در مرکز خرید. اگر مکالمات تلفنی خسته کننده است یا در زمان استراحت شما اختلال ایجاد می کند، با استفاده از پیامک، ایمیل یا رسانه های اجتماعی به صورت الکترونیکی ارتباط برقرار کنید.
منتظر نمانید تا پزشک گزینه های درمانی مانند فیزیوتراپی را پیشنهاد دهد: خودتان موضوع را مطرح کنید. دفترچه ای از سوالات و ایده هایی که دارید نگه دارید تا به یاد داشته باشید در قرار ملاقات خود درباره آنها بحث کنید. در حالی که قرار ملاقات شما ممکن است برای بحث طولانی در مورد آخرین تحقیقات کافی نباشد، به پزشک خود بگویید که چند سوال دارید و مطمئن شوید که برای پرسیدن آنها زمان داده شده است.
اگر از آنچه به شما گفته شده راضی نیستید، نظر دوم یا سوم را دریافت کنید. اگر با متخصصی که به او مراجعه کرده اید احساس راحتی نمی کنید، از پزشک خود بخواهید که شما را نزد شخص دیگری بفرستد. ممکن است به نظر برسد که وقتی این کار را انجام می دهید انتقادی هستید، اما پزشکان حرفه ای هستند و نظرات اضافی و ارجاعات جدید بخشی از تجارت آنهاست.
در محل کار
اگر تشخیص ام اس شما جدید است و در حال کار هستید، حق حفظ حریم خصوصی دارید و موظف به افشای تشخیص خود نیستید.
شما همچنین حق اشتغال دارید. اگر علائم شما تا حدی پیشرفت کند که عملکرد شغلی شما تحت تأثیر قرار گیرد، شما حق دارید از یک تطبیق معقول همانطور که در قانون آمریکایی های دارای معلولیت مشخص شده است استفاده کنید. گفتن وضعیت خود به همکارانتان همچنین به سوالاتی در مورد تغییرات رفتارتان مانند خستگی، فراموشی یا دست و پا چلفتی پاسخ می دهد. به احتمال زیاد افرادی که با شما کار می کنند خوشحال خواهند شد که هر طور که می توانند به شما کمک کنند.
حقوق خود را بیاموزید
برای دفاع از حقوق خود، باید بدانید که چه هستند. قانون آمریکایی های دارای معلولیت برای محافظت از افراد در برابر تبعیض بر اساس معلولیت طراحی شده است. برخی از حقوق شما شامل دسترسی برابر به شغل، امکانات و خدمات دولتی، حمل و نقل عمومی و موسسات تجاری است. مدتی را صرف آشنایی با چیزهایی کنید که از نظر قانونی حق آنها را دارید و این اطلاعات را با خانواده خود و کسانی که از شما حمایت می کنند به اشتراک بگذارید.
هنگامی که مبتلا به ام اس هستید، مهم است که از نیازها و حقوق خود دفاع کنید. حمایت از خود در همه جا مهم است، چه با خانواده و دوستان خود باشید، چه پزشک یا همکارانتان. نیازهای خود را با کسانی که می توانند کمک کنند در میان بگذارید و حقوق خود را بیاموزید تا از تبعیض جلوگیری کنید. از دفاع کردن خود نترسید و طرفداران خود را تشویق کنید که همین کار را انجام دهند.
