لوپوس بیماری هزار چهره

روزنامه اطلاعات در گزارشی آورده است: این بیماری اکثراً زنان جوان را مبتلا می‌کند به طوریکه زنان ۹ برابر مردان به لوپوس مبتلا می‌شوند. بر اساس بررسی‌های انجام شده توسط دانشگاه علوم پزشکی تهران از هر ۲۵۰۰ نفر ایرانی ۱ نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. این در حالی است که با تشخیص زود هنگام بیماری و درمان به موقع می‌توان از درگیری ارگان‌های مهم بدن جلوگیری کرد و عوارض ناشی از بیماری را کاهش داد. کارشناسان معتقدند، استرس‌های روحی روانی نه تنها عامل موثری درجهت ایجاد این بیماری است بلکه باعث عود بیماری و تبدیل آن از فرم خفیف به فرم شدید هم می‌شود از اینرو یافتن راه‌های مقابله با استرس و مشاوره با روانشناس می‌تواند علاوه بر کاهش استرس روحی در فرد به کنترل بیماری نیز کمک کند.

آنان می‌گویند، بیماران با داشتن اطلاعات مفید از بیماری خود و پیگیری منظم تحت نظر پزشک معالج می‌توانند زندگی همانند افراد سالم داشته باشند و از زندگی خود لذت ببرند. برگزاری کنگره لوپوس در دانشکده پرستاری مامایی دانشگاه تهران ما را بر آن داشت تا گفت و گویی داشته باشیم با پزشکان و کارشناسان که در پی می‌آید.

لوپوس و علایم آن

دکتر محمود اکبریان رئیس انجمن لوپوس ایران در مورد بیماری لوپوس به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: لوپوس یک بیماری خود ایمن است که تمام سیستم‌های بدن را در بر می‌گیرد. این بیماری یکسری فاکتورهایی را می‌سازد که علیه سلول‌های بدن فعالیت می‌کنند و باعث می‌شوند که التهاب در خود بدن و سیستم‌ها ایجاد شود. التهاب در هر عضوی که بوجود بیاید بیماری خودش را به صورت‌های مختلف نشان می‌دهد به عنوان مثال خودش را در پوست به صورت لکه نشان می‌دهد ممکن است بیمار مفاصلش درد بگیرد و یا در ادرارش خون ببیند و پروتیین دفع کند که باید به روماتولوژیست مراجعه کند.

وی در مورد علایم این بیماری می‌افزاید: علایم این بیماری عبارتند از، درد و تورم مفاصل، قرمزی گونه‌ها و پل بینی با نام راش پروانه‌ای، افزایش حساسیت پوست به نور خورشید، ریزش مو، زخم دهان، احساس خستگی، درد قفسه سینه که با نفس کشدن و سرفه تشدید می‌شود، تب و بی‌اشتهایی، درگیری کلیه به صورت دفع پروتیین از ادرار، ورم ساق پا و یا دور چشم، سر درد و تشنج.

این استاد روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی تهران در پاسخ به این پرسش که آیا آمار خاصی از بیماران مبتلا به لوپوس وجود دارد می‌گوید: از هر ۱۰۰ نفر ۲۵ نفر به بیماری لوپوس مبتلا هستند که این آمار معمولاً در سیاه پوستان بیشتر است و معمولاً ۹ نفر خانم و ۱ نفر آقا هستند که معمولاً خانم‌ها در سنین ۱۵ تا ۴۵ سالگی به این بیماری مبتلا می‌شوند. این بیماری هرچه زودتر تشخیص داده و درمان شود مسلماً سیر بیماری بهتر خواهد شد.

وی با بیان این مطلب که انجمن لوپوس از ۳۰ سال قبل فعالیتش را شروع کرده است با توجه به اینکه لوپوس بیماری مزمنی است باید بیماران با پزشک همکاری کنند. این در حالی است که رسالت انجمن آموزش به بیماران و خانواده‌های آنان و آگاه کردن اجتماع و همچنین بستری برای آموزش پزشکان نیز هست.

عملکرد لوپوس

دکتر بهروز برومند نفرولوژیست نیز در مورد بیماری لوپوس به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: بیماری‌هایی که در بدن انسان بوجود می‌آید بیماری‌های ساختاری هستند که توسط سلول‌هایی که ایمنی بدن را تامین می‌کنند ایجاد می‌شوند. سلول‌های ایمنی همانطور که از اسم شان پیدا است بدن را در برابر انواع بیماری‌ها حفظ می‌کنند در واقع دستگاه دفاعی بدن می‌تواند آنتی ژن‌های بیگانه را که جنس پروتیین‌هایشان با جنس پروتئین‌های بدن متفاوت است، تشخیص دهد و علیه آنان موادی را ترشح کند تا عامل بیماری زا را از بین ببرند. گاهی اوقات این سلول‌ها ایمنی به علت اینکه پروتئین‌های خودی را نمی‌شناسند به عنوان آنتی ژن غیرخودی به آن حمله می‌کنند. سلول‌ها بسته به اینکه متعلق به کدام قسمت باشند اندام را دچار مشکل می‌کنند.

وی با بیان اینکه بیماری لوپوس علیه سلول‌های دفاعی بدن فعالیت می‌کند می‌افزاید: این بیماری بیشتر در خانم‌های جوان و معمولاً در نخستین بارداری بوجود می‌آید و شیوع آن در زنان ۷ برابر آقایان است.

این نفرولوژیست یادآوری می‌کند: خانم جوان بارداری که دچار ناراحتی‌هایی در کلیه، قلب، پوست مفصل و… و. می‌شوند ممکن است به بیماری لوپوس منتشره شده مبتلا شده باشند. این بیماری تمام اندام‌های آنان را درگیر می‌کند. به عنوان مثال: خانم بارداری که دچار بیماری کلیه شد و این نارسایی بدون علت بوده است باید به لوپوس فکر کند و از نظر این بیماری بررسی شود. خوشبختانه لوپوس علیرغم اینکه بیماری پر سرو صدایی است؛ قابل درمان است و اگر به موقع درمان شود بیمار می‌تواند زندگی عادی داشته باشد.

وی با اشاره به این مطلب که داروهای عادی برای درمان این بیماری وجود دارد و ممکن است در بعضی از اوقات برای درمان‌های خیلی اختصاصی با کمبود مواجه شویم می‌گوید: یکسری از عوامل این بیماری را تحریک می‌کنند. از اشعه ماورابنفش گرفته تا دخانیات. کسانی که لوپوس دارند نباید در معرض نور آفتاب قرار بگیرند و با استفاده از چتر باید خودشان را حفاظت کنند. بعضی از مواد آرایشی ممکن است باعث تشدید بیماری در آنان شود و از همه بدتر مصرف دخانیات است. دود سیگار و قلیان بسیار مضر است و این در حالی است که متاسفانه بعضی از جوان‌های ما اقدام به استعمال دخانیات می‌کنند و خودشان را در معرض بیماری‌های زیادی قرار می‌دهند.

غربالگری بیماری

دکتر علی رضا نیکبخت نصر آبادی استاد دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه تهران در مورد لوپوس به گزارشگر روز نامه اطلاعات می‌گوید: لوپوس علایم اختصاصی خاصی ندارد اما بتدریج می‌تواند تمام اعضا و بافت‌های داخلی بدن را درگیر کند بنابراین مردم نباید دنبال علامت خاصی برای این بیماری باشند و باید به وسیله غربالگری‌های که در سطح جامعه انجام می‌شود این بیماری تشخیص داده شود. انجمن حمایت از بیماران لوپوس تنها مرجعی است که بیماران می‌توانند به آنجا مراجعه کنند و از خدماتشان بهره ببرند.

وی در مورد درمان‌های لوپوس می‌افزاید: تاکنون درمان‌های این بیماری نگهدارنده و علامتی بوده است و امیدواریم با پیشرفت‌های جدید پزشکی بتوانیم بر این بیماری غلبه کنیم.

این استاد دانشگاه با بیان این مطلب که درمان لوپوس در کشورهای دیگر چگونه است می‌گوید: در حال حاضر در آمریکا بیش از ۵ میلیون نفر به این بیماری مبتلا هستند و درمان و رژیم درمانی هم در تمام دنیا یکی است. دارو درمانی بستگی به این دارد که کدام عضو بدن درگیر این بیماری شده است.

وی یاد آوری می‌کند: مراقبت‌های پرستاری در درمان لوپوس حرف اول را می‌زند یعنی هر زمانی که بیماری سیر مزمن پیدا می‌کند مراقبت‌های پرستاری نقش اصلی را در درمان بیماری دارند.

حمایت‌های بیشتر

دکتر خورشید رسولی اشکوری مشاوررئیس دانشکده پرستاری مامایی در امور زنان و خانواده نیز به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: علت بیماری لوپوس ناشناخته است ولی چون خیلی از کسانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند خانم‌های باردار هستند از اینرو برنامه ریزی برای آنان خیلی اهمیت دارد زیرا که خانم‌ها در جامعه دارای نقش‌های متعددی هستند از این‌رو باید جامعه از آنان حمایت کند تا بتوانند نقش‌هایشان را به خوبی ایفا کنند.

وی می‌افزاید: لوپوس بیماری است که اگر به آن توجه نشود می‌تواند عوارض زیادی را به جا بگذارد این در حالی است که شیوه زندگی سالم و آموزش افراد جامعه از اهمیت زیادی برخوردار است. در واقع بیماران و خانواده‌ها باید بدانند که چگونه با این بیماری مقابله کنند.

دکتر رسولی با اشاره به این مطلب که درد، تورم مفصلی، ضایعات پوستی و افزایش حساسیت به نور خورشید از علایم اولیه این بیماری است تاکید می‌کند: بیماران در صورت بروز علایم فوق در خود یا در افراد خانواده، هرچه سریعتر به روماتولوژیست مراجعه کنند. علایم بیماری در ابتدا می‌تواند خفیف باشد و با تشخیص زود هنگام بیماری و درمان به موقع می‌توان از درگیری ارگان‌های مهم مانند کلیه، مغز، قلب، ریه و سیستم خونی جلوگیری کرد و عوارض ناشی از بیماری را کاهش داد.

وی در پاسخ به این پرسش که بیماران چه نقشی در بهبود بیماری خود دارند یادآوری می‌کند: اطلاعات بیمار درباره بیماری بسیار مهم است. مطالعات نشان داده است که بیماران مطلع احساس بهتری درباره خود دارند و بیماریشان بهتر کنترل می‌شود. بیماران با داشتن اطلاعات مفید و پیگیری منظم زیر نظر پزشک معالج خود می‌توانند زندگی همانند افراد سالم داشته باشند و از زندگی خود لذت ببرند.

امید به زندگی در بیماران

دکتر عبدالرحمن رستمیان – فوق تخصص روماتولوژی با بیان اینکه در گذشته طول عمر ۵ساله یک بیمار مبتلا به لوپوس، ۵۰ درصد بود اما اکنون امید به زندگی ۱۰ ساله در این افراد بالای ۹۰ درصد است می‌گوید: علت اصلی ایجاد بیماری لوپوس مشخص نیست، اما عوامل هورمونی چون بالا بودن استروژن و عوامل محیطی چون نور خورشید، عفونت‌ها، استرس و مصرف برخی داروها می‌توانند در ایجاد و تشدید این بیماری موثر باشند.

وی می‌افزاید: ۷۰ درصد بیماران مبتلا به لوپوس به نور خورشید حساس هستند و عاملی چون استرس قادر خواهد بود زمینه‌های بیماری را شعله‌ور و منجر به عود بیماری کند.

این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی دانشگاه تهران، ضمن بیان این مطلب که لوپوس یک بیماری خود ایمنی است یاد آوری می‌کند: منشا ایجاد این عارضه مانند سرماخوردگی یا یک بیماری عفونی نیست که با ورود یک باکتری یا ویروس به وجود آمده باشد و با خروج آن از بین برود بلکه سیستم دفاعی بدن در این بیماری علیه بافت بدن واکنش نشان می‌دهد و یک دوره ابتلای مشخص ندارد و طولانی‌تر است که می‌تواند در هر بیماری متفاوت باشد.

وی می‌گوید: با توجه به کاهش میزان مرگ و میر در میان این افراد، امروزه بیشتر در زمینه کیفیت و فراهم کردن امکان یک زندگی بهتر برای این دسته از بیماران برنامه‌ریزی می‌شود و بسیاری از بیماران لوپوسی، زندگی عادی دارند.

دکتر رستمیان با اشاره به این مطلب که لوپوس به دو گونه دارویی و غیردارویی درمان می‌شود و آموزش بیمار مهمترین درمان غیردارویی برای این افراد است می‌افزاید: اطلاع فرد از بیماری‌اش و دانستن اینکه چه عواملی در بهبود یا وخامت حال وی موثر هستند، بسیار کمک‌کننده است. مدیریت استرس، رعایت رژیم غذایی مناسب و گنجاندن میوه‌ها، سبزی‌ها و لبنیات در برنامه غذایی، پرهیز از استعمال دخانیات، ورزش مناسب و اجتناب از قرار گرفتن در معرض نور آفتاب از جمله این موارد هستند.

وی یادآوری می‌کند: با توجه به شیوع عفونت بیشتر در بدن یک بیمار لوپوسی تزریق واکسن پنوموکوک و آنفلوآنزا می‌تواند در جلوگیری از این عفونت‌ها موثر باشد و میزان و نوع تجویز دارو بستگی به این دارد که لوپوس کدام عضو بدن را درگیر کرده باشد. به عنوان مثال تظاهر لوپوس در سیستم عصبی و کلیوی نیازمند مصرف کورتون با دوز بالاتر است.

این فوق تخصص روماتولوژی درباره تظاهرات بیماری لوپوس خاطر نشان می‌کند: لوپوس، یک بیماری مولتی سیستم است یعنی می‌تواند چند عضو را درگیر کند به همین خاطر در کتابهای قدیمی‌تر به آن «بیماری هزار چهره» نیز گفته می‌شد که تظاهرات پوستی، تب، خستگی، مشکلات مفصلی و درگیری‌های کلیوی از این جمله‌اند. پوست، پنجره این بیماری است.

ضایعه بال پروانه‌ای که در آن پوست روی گونه‌ها و پل بینی قرمز و ملتهب می‌شود، تظاهر پوستی لوپوس است. توصیه می‌شود این افراد از قرار گرفتن در نور آفتاب پرهیز کنند و در صورت لزوم حتماً از پمادهای مخصوص ضدآفتاب استفاده کنند.

وی همچنین درباره میزان درگیری مفاصل در این بیماری می‌گوید: خوشبختانه لوپوس مانند بیماری آرتریت روماتوئید نیست که مفاصل در آن تخریب شوند و با تجویز داروهای سبک، درمان می‌شود. درگیری مفصلی بیشتر یک علامت تشخیصی و فعالیت هشداردهنده است.

‌این فوق تخصص روماتولوژی با بیان اینکه این بیماری بیشتر در زنان بین ۱۵ تا ۴۵ سال دیده می‌شود تاکید می‌کند: عوامل ژنتیکی در بروز این بیماری تاثیر دارند و درصد ابتلای لوپوس در دوقلوهای تک تخمکی، بین ۱۵ تا ۳۰ درصد است. به طوری که اگر یک فرد در میان خویشاوندان این بیماری را داشته باشد احتمال ابتلای سایر افراد در این میان کم است و نقش عوامل محیطی نیز حائز اهمیت است.

وی در پاسخ به این پرسش که آیا باردارشدن یک زن مبتلا به لوپوس برای جنین وی خطری به همراه دارد می‌افزاید: لوپوس در برخی مقاطع خاموش می‌شود و یا بیمار از حداقل دارو استفاده می‌کند. انتخاب زمان مناسب باردار شدن مهم است و فرد می‌تواند در بازه زمانی که بیماری خاموش است، باردار شود و فرزند سالمی را به دنیا بیاورد.

پیشگیری از بیماری لوپوس

بیماران باید از استرس پرهیز کنند و راههای مقابله با استرس را پیدا کنند.

از در معرض قرار گرفتن در نور خورشید جدا خودداری کنند و همیشه از ضد آفتاب استفاده کنند.

ورزش منظم مانند پیاده روی و شنا را داشته باشند.

از تغذیه سالم استفاده کنند که شامل غذای کم نمک، کم چرب، روغن زیتون، ماهی، میوه و سبزیجات است.

از مصرف فست فود و غذاهای کنسروی پرهیز کنند.

در صورت داشتن علایم مربوط به بیماری لوپوس، به پزشک روماتولوژیست مراجعه کنند.