من کارم را به عنوان مهندس طراحی مکانیک در کاونتری گذراندم. شاگردی من روی هواپیما متمرکز بود، اما خیلی زود به سمت ماشین رفتم.

در اواخر دوران کاری من، فرصت های کاری در حال کاهش بود. این باعث شد که در طول پنج یا شش سال آخر زندگی کاری ام سه یا چهار بار از کار بیکار شوم که برای من و خانواده ام ناراحت کننده بود.

خانواده‌ام بار سنگینی را متحمل شدند که من تندخو، جزم‌گرا و کمتر همدل بودم. این تغییر در شخصیت با نوسانات خلقی همراه بود که در ابتدا آن را به افسردگی خفیف رساندیم. 

از تشخیص زوال عقل شوکه شده است

زمانی که در سال ۲۰۱۴ به بیماری آلزایمر جوان مبتلا شدم  ، شوک بزرگی بود.

من را برای اسکن مغزی توسط پزشک معالجم فرستاده بودم، و به محض اینکه نتایج برگشت، برای آزمایشات بیشتر به کلینیک حافظه فرستاده شدم. اسکن نشان داد که لوب پیشانی چپ مغزم مرده است.

دکتر تشخیص آلزایمر را تا آنجا که می‌توانست به آرامی اعلام کرد، اما من هنوز کاملاً متحیر بودم. او ممکن است پرسید که آیا در آن زمان سؤالی داشتیم، اما من آنقدر شوکه شده بودم که فکر نمی‌کنم هیچ سؤالی بپرسیم. بعد قرار ملاقات تمام شد و ما به آن موکول شدیم.

وقتی به شما می گویند آلزایمر دارید، ذهن شما به سمت بدترین سناریو می رود. ما خیلی سوالات بی جواب داشتیم. 

با حمایت اندک چپ شد

بعد از اینکه تشخیص بالینی به من داده شد، هیچ حمایت عملی یا عاطفی وجود نداشت – ما باید خودمان را مرتب می کردیم.

ما نمی‌دانستیم چه انتظاری داشته باشیم و تنها زمانی که هفته‌ها بعد با انجمن آلزایمر در تماس بودیم، پاسخ دریافت کردیم.

نمی توانم به شما بگویم که این تاخیر چقدر استرس و نگرانی ایجاد کرد.

کارگر پشتیبان زوال عقل من از انجمن آلزایمر به ما کمک کرد تا با خدمات اجتماعی ارتباط برقرار کنیم تا بفهمیم آیا می‌توانیم به پشتیبانی دسترسی داشته باشیم – همانطور که معلوم شد نتوانستیم.

اما او درباره Singing for the Brain به ما گفت که یک موهبت الهی بود. او همچنین به ما کمک کرد تا برای آینده برنامه ریزی کنیم ، که بسیار مهم بود. 

آنچه باید تغییر کند

تجربه من از تشخیص آلزایمر نفرت انگیز بود، بدون هیچ حمایتی پس از آن برای چنین لحظه تغییر دهنده زندگی.

من از دولت می خواهم که تجربه تشخیص را بهبود بخشد تا هیچ کس دیگری مجبور به انجام کاری که من انجام دادم نباشد.

فردی که تشخیص داده می شود باید بداند که به تنهایی نیست، کمکی وجود دارد و از کجا می توان آن را پیدا کرد. 

مراقبت و نگرانی از جانب متخصصان پزشکی مشهود است، اما باید درک کاملی از کل مسیر تشخیص وجود داشته باشد، نه فقط بخشی که با آن سر و کار دارند.

این بسیار مهم است که هیچ تاخیری بین تشخیص پزشکی و حمایت اجتماعی وجود نداشته باشد تا استرس و نگرانی اضافی برای کسانی که تحت تأثیر این وضعیت ویرانگر قرار گرفته اند متوقف شود. 

اکتبر امسال، در کنفرانس سالانه حزب محافظه کار در بیرمنگام به انجمن آلزایمر ملحق می شوم. من با اعضای پارلمان صحبت خواهم کرد و در مورد تجربه خود از تشخیص زوال عقل و آنچه باید تغییر کند به آنها خواهم گفت.