سلامتی و تندرستی هر یک از ما را به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می دهد. این داستان یک نفر است.
«همه ما خسته می شویم. ای کاش می توانستم هر روز بعد از ظهر چرت بزنم!»
وکیل ازکارافتادگی من از من پرسید که کدام یک از علائم سندرم خستگی مزمن (CFS) بیشتر بر کیفیت زندگی روزانه من تأثیر می گذارد. بعد از اینکه به او گفتم خستگی من است. این پاسخ او بود: «همه ما خسته می شویم. ای کاش می توانستم هر روز بعد از ظهر چرت بزنم!»
CFS، که گاهی اوقات آنسفالومیلیت میالژیک نامیده می شود، اغلب توسط افرادی که با آن زندگی نمی کنند اشتباه گرفته می شود. من عادت دارم زمانی که سعی می کنم در مورد علائمم صحبت کنم، پاسخ هایی مانند پاسخ وکیلم دریافت کنم.
با این حال، واقعیت این است که CFS بسیار بیشتر از “فقط خسته” است. این یک بیماری است که بخش‌های مختلف بدن شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد و باعث خستگی شدید می‌شود، به طوری که بسیاری از مبتلایان به CFS برای مدت‌های مختلف کاملاً در بستر هستند.
CFS همچنین باعث درد ماهیچه ها و مفاصل، مشکلات شناختی می شود و شما را نسبت به تحریکات خارجی مانند نور، صدا و لمس حساس می کند. مشخصه بارز این بیماری، کسالت پس از تمرین است، یعنی زمانی که فردی ساعت ها، روزها یا حتی ماه ها پس از اعمال بیش از حد بدنش تصادف می کند.
درک اهمیت احساس
وقتی در دفتر وکیلم بودم توانستم آن را تحمل کنم، اما یک بار بیرون بلافاصله اشک ریختم.
علیرغم این واقعیت که من به پاسخ هایی مانند «من هم خسته می شوم» و «کاش می توانستم مثل شما همیشه چرت بزنم» عادت کرده ام، باز هم وقتی آنها را می شنوم آزارم می دهد.
داشتن یک وضعیت ناتوان کننده که اغلب به عنوان “فقط خسته” یا چیزی که می تواند با چند دقیقه دراز کشیدن برطرف شود، از بین می رود، بسیار خسته کننده است.
مواجهه با بیماری مزمن و ناتوانی در حال حاضر یک تجربه تنها و منزوی است، و درک نادرست تنها این احساسات را افزایش می دهد. فراتر از آن، هنگامی که ارائه دهندگان پزشکی یا دیگرانی که نقش کلیدی در سلامت و تندرستی ما دارند، ما را درک نمی کنند، می تواند بر کیفیت مراقبتی که دریافت می کنیم تأثیر بگذارد.
برای من بسیار مهم به نظر می رسید که راه های خلاقانه ای برای توصیف مبارزاتم با CFS پیدا کنم تا دیگران بتوانند بهتر بفهمند که من چه می گذرم.
اما وقتی طرف مقابل هیچ چارچوب مرجعی برای آن ندارد، چگونه چیزی را توصیف می کنید؟
شما شباهت هایی را با شرایط خود با چیزهایی که مردم درک می کنند و تجربه مستقیمی از آنها دارند، پیدا می کنید. در اینجا سه روشی که من زندگی با CFS را توصیف می کنم وجود دارد که به نظر من بسیار مفید است.
۱. شبیه آن صحنه در «عروس شاهزاده» است
فیلم عروس پرنسس رو دیدی؟ در این فیلم کلاسیک محصول ۱۹۸۷، یکی از شخصیت‌های شرور، کنت روگن، وسیله‌ای برای شکنجه به نام «ماشین» اختراع کرد تا سال به سال جان یک انسان را بمکد.
وقتی علائم CFS من بد است، احساس می‌کنم به آن دستگاه شکنجه بسته شده‌ام و کنت روگن می‌خندد و شماره‌گیر را بالاتر و بالاتر می‌چرخاند. به محض حذف شدن از ماشین، قهرمان فیلم، وسلی، به سختی می تواند حرکت کند یا کار کند. به همین ترتیب، تمام چیزهایی را که در اختیار دارم برای انجام هر کاری فراتر از بی‌حرکتی کامل از من می‌گیرد.
ارجاعات و تشبیهات فرهنگ پاپ ثابت شده است که روش بسیار مؤثری برای توضیح علائم من به نزدیکانم است. آنها چارچوبی از ارجاع به علائم من می دهند و آنها را قابل ارتباط و کمتر خارجی می کنند. عنصر شوخ طبعی در منابعی مانند اینها همچنین به کاهش بخشی از تنش که اغلب هنگام صحبت در مورد بیماری و ناتوانی با کسانی که خودشان آن را تجربه نمی کنند، کمک می کند.
۲.انگار همه چیز را از زیر آب می بینم
چیز دیگری که در توصیف علائمم برای دیگران مفید یافتم استفاده از استعاره های مبتنی بر طبیعت است. به عنوان مثال، ممکن است به کسی بگویم که درد عصبی من مانند آتش سوزی است که از یک اندام به اندام دیگر می پرد. یا ممکن است توضیح بدهم که مشکلات شناختی که دارم احساس می‌کنم همه چیز را از زیر آب می‌بینم، به آرامی و دور از دسترس حرکت می‌کنم.
درست مانند بخشی توصیفی در یک رمان، این استعاره ها به مردم اجازه می دهد تا آنچه را که ممکن است تجربه کنم، حتی بدون داشتن تجربه شخصی، تصور کنند.
۳. احساس می کنم دارم به یک کتاب سه بعدی بدون عینک سه بعدی نگاه می کنم
وقتی بچه بودم، عاشق کتاب هایی بودم که با عینک های سه بعدی عرضه می شدند. من با نگاه کردن به کتاب‌ها بدون عینک شیفته بودم و روش‌هایی را که جوهر آبی و قرمز تا حدی اما نه کاملاً همپوشانی داشتند، دیدم. گاهی اوقات، زمانی که من احساس خستگی شدید می‌کنم، این روشی است که بدنم را تصور می‌کنم: به‌عنوان قسمت‌هایی روی هم قرار گرفته‌اند که کاملاً به هم نمی‌رسند و باعث می‌شود تجربه‌ام کمی تار شود. بدن و ذهن خودم هماهنگ نیستند.
استفاده از تجارب جهانی یا روزمره که ممکن است فرد در زندگی خود با آن مواجه شده باشد، راهی مفید برای توضیح علائم است. من متوجه شده ام که اگر فردی تجربه مشابهی داشته باشد، احتمالاً علائم من را درک می کند – حداقل کمی.
پیدا کردن این راه‌ها برای انتقال تجربیاتم به دیگران به من کمک کرده است که کمتر احساس تنهایی کنم. همچنین به کسانی که به آنها اهمیت می دهم اجازه می دهد بفهمند که خستگی من بسیار بیشتر از خستگی است.
اگر فردی در زندگی‌تان مبتلا به یک بیماری مزمن غیرقابل درک است، می‌توانید با گوش دادن به او، باور کردن و تلاش برای درک او از او حمایت کنید.
همانطور که ذهن و قلب خود را به روی چیزهایی که نمی‌فهمیم باز می‌کنیم، می‌توانیم بیشتر با یکدیگر ارتباط برقرار کنیم، با تنهایی و انزوا بجنگیم و ارتباط برقرار کنیم.
انجی ابا یک هنرمند معلول عجیب و غریب است که کارگاه های نویسندگی تدریس می کند و در سراسر کشور اجرا می کند. انجی به قدرت هنر، نوشتن و اجرا برای کمک به درک بهتر خود، ایجاد جامعه و ایجاد تغییر اعتقاد دارد. می توانید انجی را در وب سایت، وبلاگ یا فیس بوک او بیابید.
