۱۵ راه برای داشتن بهترین زندگی با وجود مولتیپل اسکلروزیس

ام اس یک بیماری مزمن است که سیستم عصبی مرکزی را تحت تاثیر قرار می‌دهد. می‌تواند طیف وسیعی از علائم را ایجاد کند که از فردی به فرد دیگر متفاوت است. انواع مختلفی از ام اس وجود دارد و هر کدام به برنامه درمانی متفاوتی نیاز دارند.

یادگیری هر آنچه باید در مورد بیماری‌تان بدانید اولین قدمی است که می‌توانید برای مدیریت موثر بیماری خود بردارید. یک پزشک می‌تواند جزوه‌های اطلاعاتی درباره ام‌اس در اختیار شما بگذارد، یا می‌توانید در مورد آن از سازمان‌هایی مانند انجمن ملی ام‌اس (انجمن ام اس ایران) بخوانید. 

پیدا کردن حقایق و روشن کردن هرگونه تصور غلط در مورد ام اس ممکن است حس بهتری از گزینه های خود در هنگام مدیریت تشخیص به شما بدهد.

دانشمندان همچنین هر روز بیشتر و بیشتر درباره ام اس یاد می‌گیرند. بنابراین، به روز ماندن ضروری است زیرا درمان‌های جدید از راه کانال‌های ارتباطی ارائه می‌شوند. 

2. در جریان درمان‌های جدید و آزمایشات بالینی باشید

انجمن ملی ام اس منبع خوبی برای یافتن آزمایشات بالینی جدید در منطقه شما است. کارآزمایی ها به محققان کمک می کند تا تعیین کنند آیا درمان های جدید ایمن و مؤثر هستند یا خیر. شرکت در کارآزمایی بالینی یک تصمیم کاملا شخصی است.

علاوه بر کمک به دانشمندان برای کشف درمان‌ها یا ترکیبی از درمان‌های جدید، شرکت در آزمایش‌های بالینی مزایای دیگری نیز دارد.

شرکت در برخی کارآزمایی‌های بالینی تحت حمایت مالی ممکن است رایگان باشد. افرادی که نتایج رضایت‌بخشی از درمان‌های سنتی دریافت نکرده‌اند، می‌توانند ترکیب‌های دارویی جدید یا داروهایی را که قبلاً توسط سازمان غذا و دارو (FDA) برای درمان سایر بیماری‌ها تأیید شده‌اند، کشف کنند.

می‌توانید فهرستی جامع از تمام آزمایش‌های بالینی گذشته، حال و آینده را در ClinicalTrials.gov پیدا کنید. اگر یک کارآزمایی بالینی در منطقه خود پیدا کردید که مورد علاقه شماست، با یک پزشک صحبت کنید تا دریابید که آیا می توانید کاندید شوید یا خیر.

3. فعال باشید

ورزش می تواند قدرت و تناسب عضلات را بهبود بخشد، وضعیت بدن را بهبود بخشد و درد و خستگی را در افراد مبتلا به ام اس کاهش دهد. ورزش هوازی کم تا متوسط ​​می‌تواند سلامت قلب را بهبود بخشد و خستگی را کاهش دهد.

با توجه به مطالعه 2017 تمرینات انعطاف پذیری ممکن است اسپاستیسیتی یا سفتی عضلانی را در افراد مبتلا به ام اس کاهش دهد. تمرینات تعادلی می‌تواند به هماهنگی کمک کند و ممکن است احتمال زمین خوردن را کاهش دهد.

راه های زیادی برای فعال ماندن وجود دارد، و انجام کاری که برای شما مفید است، گاهی اوقات بهترین ظرفیت برای شروع است. در اینجا چند ایده وجود دارد:

• فعالیت بدنی عمومی (general physical activity) مانند باغبانی، آشپزی، راه رفتن با سگ
• ورزش‌های تطبیقی (adaptive sports) ​​یا فرصت‌های تفریحی در باشگاه محله و ساختمان محل انجمن
• شنا (swimming)، که امکان انجام طیفی از حرکات را فراهم می کند که ممکن است در خشکی امکان پذیر نباشد. 
• یوگا (yoga) برای تعادل، انعطاف‌پذیری و کاهش استرس
• کش‌های بدنسازی (resistance bands) یا وزنه‌های سبک (light weights) برای تقویت عضلانی

مهم نیست چه فعالیتی را انتخاب می‌کنید، ابتدا ایمنی خود را در اولویت قرار دهید. ممکن است بخواهید با پزشک در مورد اینکه کدام گزینه را امتحان کنید صحبت کنید.

4. بهداشت خواب (sleep hygiene) را به خوبی رعایت کنید

هنگام مبارزه با خستگی ام اس، رعایت بهداشت خواب خوب می‌تواند به شما کمک کند.

در اینجا چند راه امتحان شده و واقعی برای کمک به خواب آرام‌تر آورده شده است:

• یک روال قبل از خواب ایجاد کنید. به عنوان مثال، قبل از خواب یک حمام آب گرم بگیرید و به موسیقی آرامش بخش گوش دهید.
• سعی کنید هر روز در ساعت مشخصی به رختخواب بروید و از خواب بیدار شوید.
• قبل از خواب از نمایشگرهای روشن خودداری کنید و در صورت نزدیک شدن به زمان خواب، در صورت امکان و ایمن بودن، نورها را کم کنید.
• در اواخر بعد از ظهر و عصر از مصرف کافئین خودداری کنید.

5. یک دوست ام اس پیدا کنید

لازم نیست این تشخیص را به تنهایی انجام دهید. اگر می‌خواهید با افراد مبتلا به ام‌اس ارتباط برقرار کنید، به گروهی مانند Bezzy MS ملحق شوید. 

Bezzy MS مکانی امن برای شما است تا نگرانی های خود را از طریق انجمن های آنلاین به اشتراک بگذارید. می توانید با دیگرانی ارتباط برقرار کنید که ممکن است تجربه های مشابه شما را داشته باشند. Bezzy MS همچنین داستان، اطلاعات و یک انجمن دارد.

گروه‌های پشتیبانی ام‌اس می‌توانند شما را با سایر افراد مبتلا به ام‌اس مرتبط کنند و به شما کمک کنند تا شبکه‌ای برای تبادل ایده‌ها، تحقیقات جدید و حالات خوب ایجاد کنید.

همچنین می توانید به یک برنامه داوطلبانه یا گروه فعال بپیوندید. ممکن است متوجه شوید که مشارکت در این نوع سازمان‌ها می‌تواند فوق‌العاده قدرتمند باشد.

وب سایت فعال انجمن ملی ام اس یکی دیگر از مکان های خوب برای شروع است. همچنین می توانید رویدادهای داوطلبانه آینده را در نزدیکی خود جستجو کنید.

6. تیمی از پزشکان را جمع آوری کنید

ام اس یک بیماری مادام العمر است، بنابراین مهم است که تحت مراقبت یک متخصص ام اس باشید که برای شما مناسب است. یک پزشک مراقبت های اولیه می تواند شما را به تیمی از متخصصان مراقبت های بهداشتی دیگر ارجاع دهد تا به شما در مدیریت همه علائم کمک کند.

یا، می توانید از این ابزار Find Doctors & Resources از انجمن ملی ام اس یا این ابزار Find a Doctor از Healthline استفاده کنید.

متخصصان مراقبت های بهداشتی که ممکن است به عنوان بخشی از یک تیم چند رشته ای انتخاب کنید می توانند شامل موارد زیر باشند:

• یک متخصص مغز و اعصاب که در بیماری ام اس تخصص دارد
• یک عصب روانشناس برای کمک به مدیریت عملکرد شناختی، مانند حافظه، تمرکز، پردازش اطلاعات و حل مسئله
• یک فیزیوتراپیست برای کار بر روی قدرت کلی، دامنه حرکتی مفاصل، هماهنگی و مهارت های حرکتی درشت
• یک روانشناس یا مشاور سلامت روان برای کمک به شما برای مقابله با تشخیص و زندگی با ام اس
• یک کاردرمانگر، که می تواند ابزارهایی را در اختیار شما بگذارد تا وظایف روزمره را به طور موثرتر انجام دهید.
• یک مددکار اجتماعی برای کمک به یافتن منابع مالی، حقوق و خدمات ارائه شده توسط جامعه
• یک متخصص تغذیه یا متخصص تغذیه برای کمک به شما در حفظ یک رژیم غذایی سالم
• اگر مشکل گفتار، بلع یا تنفس دارید، یک آسیب شناس گفتار زبان باشید

7. رژیم غذایی مغذی داشته باشید

رژیم غذایی شما ابزار مهمی برای زندگی خوب با ام اس است. در حالی که هیچ رژیم غذایی معجزه آسایی برای درمان ام اس وجود ندارد، رژیم غذایی سالم سرشار از میوه ها، سبزیجات، غلات کامل، چربی های سالم و پروتئین بدون چربی را در نظر بگیرید.

همچنین برای جلوگیری از افزایش وزن، خوب غذا خوردن نیز مهم است. محققان ارتباط بین چاقی و علائم ام اس را مشاهده کرده اند.

به عنوان مثال، مطالعه 2020 ارتباطی بین چاقی و ناتوانی بالینی بالاتر و التهاب در افراد مبتلا به ام اس عودکننده- فروکش کننده (RR) یافت شد.

در اینجا چند نکته رژیم غذایی دیگر وجود دارد که باید در نظر بگیرید:

• از رژیم غذایی کم چرب یا گیاهی استفاده کنید. مطالعه 2016 دریافتند که افراد مبتلا به ام اس که از رژیم غذایی گیاهی بسیار کم چربی پیروی می کردند، پس از 12 ماه سطح خستگی خود را بهبود می بخشند. با این حال، بهبودی در میزان عود یا سطح ناتوانی نشان نداد، بنابراین تحقیقات بیشتری مورد نیاز است.
• فیبر کافی دریافت کنید. طبق دستورالعمل های غذایی USDA برای آمریکایی ها،توصیه شده مصرف حداقل 25 گرم فیبر در روز برای زنان 31 تا 50 ساله و 31 گرم فیبر در روز برای مردان در همان محدوده سنی است. این به عملکرد خوب روده کمک می کند.
• مصرف الکل را کاهش دهید. الکل می تواند تعادل و هماهنگی را از راه های منفی تحت تاثیر قرار دهد و همچنین نیاز به ادرار را افزایش می دهد. همچنین نوشیدن می تواند با برخی از داروهای ام اس تداخل داشته باشد.
• آب کافی بنوشید. بسیاری از افراد مبتلا به ام اس برای مدیریت مشکلات مثانه، مصرف آب را محدود می کنند. کم آبی بدن در اثر کمبود آب می تواند منجر به افزایش میزان خستگی شود. مطالعه 2016 دریافتند که هیدراتاسیون کم در شرکت‌کنندگانی که اختلال عملکرد مثانه داشتند، رایج‌تر بود. کسانی که سطح هیدراتاسیون بالایی داشتند، میزان خستگی کمتری داشتند.
• غذاهای سرشار از اسیدهای چرب امگا 3 بخورید. به عنوان مثال می توان به ماهی های چرب مانند سالمون، ماهی تن و ماهی خال مخالی، سویا، روغن کانولا، گردو، دانه کتان و روغن آفتابگردان اشاره کرد. سیستماتیک 2021بررسی مطالعات دریافتند مکمل های امگا 3 و روغن ماهی ممکن است به کاهش میزان عود و التهاب و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به ام اس کمک کنند.

8. وظایف خانه را تقسیم و غلبه کنید

کارهای خانگی ممکن است طاقت فرسا به نظر برسند، اما لازم نیست همه آنها را یکجا انجام دهید. شما می توانید چیزها را تقسیم کنید تا آنها را قابل کنترل تر کنید. به عنوان مثال، برای تعمیرات خانه و کارهایی مانند تمیز کردن حیاط و تعویض فیلترهای تهویه مطبوع، یک برنامه زمانی معقول تهیه کنید، بنابراین به جای تعطیلات آخر هفته، در طول چند هفته انجام می شود.

فقط یک اتاق را در روز تمیز کنید یا آن را به بخش‌های زمانی کوچک‌تر در طول روز تقسیم کنید و زمان‌های استراحت بین آن‌ها باشد. بسته به علائم خود، می‌توانید تمیز کردن را به تنهایی انجام دهید، اما مطمئن شوید که اقدامات لازم را انجام می‌دهید تا در این فرآیند به خودتان آسیب نرسانید.

وعده های غذایی هفتگی را برنامه ریزی کنید و قسمت های آن را برای استفاده در روزهای بعد فریز کنید. ابزارهای کوچکی را برای آشپزخانه امتحان کنید که می توانند کارهای معمولی را آسان تر و ایمن تر کنند. به عنوان مثال، ممکن است بخواهید یک شیشه بازکن بخرید که باز کردن درب شیشه در بسته شده با خلاء را آسان می کند.

9. خانه و محیط کار خود را دوباره مرتب کنید

سعی کنید به طور استراتژیک در مورد نحوه تنظیم خانه و محل کار خود فکر کنید.

ممکن است لازم باشد برخی از تنظیمات را متناسب با نیاز خود انجام دهید. به عنوان مثال، ابزار آشپزخانه ای را که هر روز استفاده می کنید روی پیشخوان و در راحت ترین کابینت ها نگهداری کنید. ممکن است بخواهید وسایل برقی سنگین مانند مخلوط کن را روی میز قرار دهید تا مجبور نباشید اغلب آنها را جابجا کنید.

مبلمان، فرش‌ها و دکوری که فضای زیادی را اشغال می‌کنند یا می‌توانند شما را غافلگیر کنند، مرتب کنید یا از شر آن خلاص شوید. برای کاهش زمان تمیز کردن، شلوغی را در نظر بگیرید.

همچنین می‌توانید با کارفرمای خود صحبت کنید تا ببینید آیا آنها تجهیزات ارگونومیکی را برای آسان‌تر کردن روز کاری شما فراهم می‌کنند یا خیر. به عنوان مثال می توان از محافظت در برابر تابش خیره کننده روی صفحه نمایش کامپیوتر اشاره کرد. همچنین ممکن است به انتقال ایستگاه کاری خود به یک مکان در دسترس – نزدیکتر به ورودی، سرویس‌های بهداشتی و سایر مناطق ضروری کمک کند.

10. یادآوری ها را تنظیم کنید

ام اس می تواند علائمی مانند از دست دادن حافظه و مشکلات تمرکز ایجاد کند. این می تواند به خاطر سپردن کارهای روزمره، مانند قرار ملاقات ها و زمان مصرف دارو، دشوار باشد.

از فناوری هایی که در حال حاضر دارید استفاده کنید تا کارها را آسان تر کنید. اکثر گوشی‌های هوشمند دارای برنامه‌ها و ابزارهای تلفن هستند که به شما کمک می‌کنند تا با چالش‌های حافظه مقابله کنید. شما می توانید تقویم خود را ببینید، یادداشت برداری کنید، لیست تهیه کنید و هشدارها و یادآوری ها را تنظیم کنید.

11. خونسردی خود را حفظ کنید

بسیاری از افراد مبتلا به ام اس متوجه می شوند که به قرار گرفتن در معرض گرما حساس هستند. هنگامی که دمای بدن شما افزایش می یابد، علائم شما ممکن است بدتر شود. حتی فقط یک افزایش جزئی دما می تواند به اندازه کافی تکانه های عصبی را مختل کند تا علائم ایجاد کند. این تجربه در واقع نام خاص خود را دارد – پدیده Uhthoff.

سعی کنید با اجتناب از دوش گرفتن و حمام آب گرم خود را خنک نگه دارید. در خانه خود از تهویه مطبوع استفاده کنید و در صورت امکان از آفتاب دوری کنید. همچنین می توانید پوشیدن جلیقه خنک کننده یا پوشش گردن را امتحان کنید.

12. پر کردن مجدد خودکار برای نسخه ها را تنظیم کنید

مهم است که داروهای خود را به موقع مصرف کنید. فراموش کردن مصرف دارو یا پر کردن مجدد نسخه می تواند عواقب بزرگی بر زندگی روزمره شما داشته باشد.

برای جلوگیری از این مشکل، تنظیم مجدد خودکار نسخه های خود را با داروخانه محلی خود در نظر بگیرید. می‌توانید پیامک داروخانه را دریافت کنید یا با شما تماس بگیرید تا به شما اطلاع دهند که نسخه شما آماده است. بسیاری از داروخانه ها حتی می توانند نسخه های شما را از قبل پست کنند.

13. کار خود را بازسازی کنید

مدیریت زندگی در محل کار می تواند برای افراد مبتلا به ام اس یک چالش باشد. اگر با یک تشخیص جدید زندگی می‌کنید، کمی وقت بگذارید و کمی تحقیق کنید، مثلاً در مورد مکان‌های بالقوه محل کار. 

این می تواند شامل بحثی بین شما و کارفرمای شما باشد و ممکن است شامل همه چیز باشد، از امکانات فیزیکی مانند میله های دستشویی در دستشویی گرفته تا ترتیبات دورکاری.

14. برنامه سفر و تعطیلات خود را اصلاح کنید

سفر می تواند راهی فوق العاده برای لذت بردن از لذت های زندگی باشد. اگر شما با ام اس زندگی می کنید این کاملا امکان پذیر است. انجمن ملی ام اس این نکات را برای بهترین راه فرار بعدی شما ارائه می دهد:

• کمک از قبل در فرودگاه هماهنگ کنید
• داروهای اضافی را بسته بندی کنید و با اسنادی مانند یادداشت های پزشک از آن نسخه پشتیبان تهیه کنید
• وضعیت دسترسی هتل ها و جاذبه های مقصد خود را تأیید کنید
• برای استراحت و روزهای استراحت در طول سفر خود برنامه ریزی کنید

داشتن آب و تنقلات سالم در کنار سفر در ماه‌های خنک‌تر نیز می‌تواند به راحت‌تر بازدید شما کمک کند.

15. مثبت بمانید

اگرچه در حال حاضر هیچ درمانی برای ام اس وجود ندارد، درمان های جدیدتر می توانند به کاهش سرعت بیماری کمک کنند. تحقیقات برای بهبود درمان ها و کاهش پیشرفت بیماری در حال انجام است.

اگر برای مدیریت زندگی خود با ام اس مشکل دارید، با یک روانشناس یا یک مشاور سلامت روان ملاقات کنید تا در مورد نیازهای خود صحبت کنید.