چگونه در مورد تشخیص ام اس خود با دیگران صحبت کنیم

مزایا و معایب گفتن مردم در مورد ام اس

شما باید برای طیف وسیعی از واکنش‌ها آماده شوید، زیرا به مردم درباره تشخیص جدید خود می‌گویید. مزایا و معایب گفتن به هر فرد را از قبل در نظر بگیرید.

وقتی آماده گفتن به آنها هستید، سعی کنید از عجله در بحث اجتناب کنید. آنها ممکن است سؤالات زیادی داشته باشند، و ضروری است که با آگاهی بیشتر در مورد ام اس و معنای آن برای شما، از مکالمه دور شوند.

طرفداران

• ممکن است احساس کنید وزنه بزرگی برداشته شده است و احتمالاً کنترل بیشتری خواهید داشت.
• می توانید از دوستان و خانواده خود کمک بخواهید اکنون که می دانند چه خبر است.
• شما این فرصت را خواهید داشت که به مردم در مورد ام اس آموزش دهید.
• با اطلاع از تشخیص ام اس، خانواده و دوستان می توانند بیشتر به یکدیگر نزدیک شوند.
• گفتن این موضوع به همکاران به آنها کمک می کند تا بفهمند چرا ممکن است خسته باشید یا قادر به کار نباشید.
• افرادی که ممکن است تصور کنند چیزی اشتباه است، نیازی به حدس زدن ندارند. گفتن به آنها باعث می شود که آنها فرضیات نادرست داشته باشند.

منفی

• برخی از مردم ممکن است شما را باور نکنند یا فکر کنند که به دنبال جلب توجه هستید.
• برخی از افراد ممکن است از شما دوری کنند زیرا نمی دانند چه بگویند.
• برخی از افراد از آن به عنوان فرصتی برای ارائه مشاوره ناخواسته یا ارائه درمان های تایید نشده یا جایگزین استفاده می کنند.
• اکنون ممکن است مردم شما را شکننده یا ضعیف ببینند و دیگر شما را به چیزهایی دعوت نکنند.

گفتن خانواده

اعضای نزدیک خانواده، از جمله والدین، همسر و خواهر و برادر شما، ممکن است فکر کنند که چیزی اشتباه است. بهتر است زودتر به آنها بگویید.

به خاطر داشته باشید که ممکن است در ابتدا برای شما شوکه شده و بترسند. ممکن است مدتی طول بکشد تا آنها اطلاعات جدید را پردازش کنند. سکوت را بی توجهی نگیرید. هنگامی که آنها شوک اولیه را پشت سر گذاشتند، خانواده شما برای تشخیص جدید شما در کنار شما خواهند بود.

به فرزندان خود بگویید

اگر فرزند دارید، پیش بینی واکنش آنها به تشخیص شما دشوار است. به همین دلیل، برخی از والدین تصمیم می‌گیرند که صبر کنند تا فرزندانشان بزرگ‌تر و بالغ‌تر شوند تا در مورد وضعیت صحبت کنند.

در حالی که تصمیم به شما بستگی دارد، مهم است که توجه داشته باشید که تحقیقات نشان می دهد کودکانی که اطلاعات کمی در مورد تشخیص ام اس والدین خود دارند، نسبت به آنهایی که به خوبی آگاه هستند، از سلامت عاطفی پایین تری برخوردارند.

در یک مطالعه اخیر، محققان به این نتیجه رسیدند که اجازه دادن به پزشکان برای بحث مستقیم در مورد ام اس با فرزندان بیمار، به ایجاد پایه ای برای تمام خانواده برای مقابله با این وضعیت کمک می کند.

به علاوه، زمانی که والدین به خوبی در مورد ام اس آگاه باشند، می تواند فضایی را ایجاد کند که در آن کودکان از پرسیدن سوال نترسند.

نویسندگان این مطالعه پس از اینکه به فرزندان خود در مورد ام اس خود بگویید، توصیه می کنند که فرزندان شما به دریافت اطلاعات معمول از یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی در مورد تشخیص شما ادامه دهند.

همچنین والدین تشویق می شوند که در مورد ام اس با فرزندان خود صحبت کنند و آنها را به ملاقات پزشک ببرند.

Keep S’myelin ، یک مجله مناسب برای کودکان از انجمن ملی ام اس، منبع خوب دیگری است. این شامل بازی‌های تعاملی، داستان‌ها، مصاحبه‌ها و فعالیت‌هایی در مورد موضوعات مختلف مرتبط با ام اس است.

به دوستان گفتن

نیازی نیست که به همه آشنایان خود در یک پیامک انبوه بگویید. در نظر بگیرید که از نزدیکترین دوستان خود شروع کنید – کسانی که بیشتر به آنها اعتماد دارید.

برای طیف گسترده ای از واکنش ها آماده باشید.

اکثر دوستان به طرز باورنکردنی حمایت خواهند کرد و فوراً کمک خواهند کرد. دیگران ممکن است دور شوند و برای پردازش اطلاعات جدید به زمان نیاز داشته باشند. سعی کنید این را شخصی نگیرید. به آنها تاکید کنید که شما هنوز همان فردی هستید که قبل از تشخیص خود بودید.

همچنین ممکن است بخواهید افراد را به وب‌سایت‌های آموزشی هدایت کنید تا بتوانند در مورد چگونگی تأثیر ام‌اس در طول زمان بیشتر بیاموزند.

گفتن به کارفرمایان و همکاران

افشای تشخیص ام اس در محل کار شما نباید یک تصمیم عجولانه باشد. مهم است که قبل از هر اقدامی، مزایا و معایب را با کارفرمای خود بسنجید.

بسیاری از افراد مبتلا به ام اس علیرغم تشخیصشان برای مدت طولانی به کار خود ادامه می دهند، در حالی که برخی دیگر فوراً کار را ترک می کنند.

این به عوامل زیادی بستگی دارد، از جمله سن، شغل و مسئولیت های شغلی شما. به عنوان مثال، افرادی که وسایل نقلیه مسافربری یا حمل و نقل را رانندگی می کنند، ممکن است نیاز داشته باشند که زودتر به کارفرمای خود اطلاع دهند، به خصوص اگر علائم آنها بر ایمنی و عملکرد شغلی آنها تأثیر بگذارد.

قبل از اینکه به کارفرمای خود در مورد تشخیص خود بگویید، در مورد حقوق خود تحت قانون آمریکایی های دارای معلولیت تحقیق کنید. برای محافظت از شما در برابر رها شدن یا تبعیض به دلیل ناتوانی، حمایت های قانونی استخدامی وجود دارد.

برخی از اقداماتی که باید انجام دهید عبارتند از:

• تماس با خط اطلاعات ADA که توسط وزارت دادگستری اداره می شود و اطلاعاتی در مورد الزامات ADA ارائه می دهد
• یادگیری در مورد مزایای معلولیت از اداره تامین اجتماعی (SSA)
• درک حقوق خود از طریق کمیسیون فرصت های شغلی برابر ایالات متحده (EEOC)

هنگامی که حقوق خود را درک کردید، ممکن است مجبور نباشید فوراً به کارفرمای خود بگویید مگر اینکه بخواهید. اگر در حال حاضر عود بیماری را تجربه می کنید، می توانید ابتدا از روزهای بیماری یا تعطیلات خود استفاده کنید.

افشای اطلاعات پزشکی خود به کارفرما در سناریوهای خاصی مورد نیاز است. به عنوان مثال، برای استفاده از مرخصی پزشکی یا اقامت تحت قانون مرخصی پزشکی و خانوادگی (FMLA) و مفاد قانون آمریکایی های دارای معلولیت (ADA) باید به کارفرمای خود اطلاع دهید.

شما فقط باید به کارفرمای خود بگویید که یک وضعیت پزشکی دارید و یادداشت پزشک را ارائه دهید. لازم نیست به طور خاص به آنها بگویید که ام اس دارید.

با این حال، افشای کامل می تواند فرصتی برای آموزش کارفرمای خود در مورد ام اس باشد و ممکن است حمایت و کمک مورد نیاز شما را دریافت کند.

گفتن تاریخت

لزومی ندارد که تشخیص ام اس موضوع گفتگو در اولین یا حتی دومین قرار باشد. با این حال، حفظ اسرار در ایجاد روابط قوی کمکی نمی کند.

وقتی همه چیز شروع به جدی شدن کرد، مهم است که شریک جدید خود را در مورد تشخیص خود مطلع کنید. ممکن است متوجه شوید که شما را به هم نزدیکتر می کند.

نکته

گفتن به افراد زندگی خود در مورد تشخیص ام اس می تواند دلهره آور باشد. ممکن است نگران باشید که دوستانتان چه واکنشی نشان می‌دهند یا عصبی هستند تا تشخیص خود را برای همکارانتان فاش کنند. اینکه چه می گویید و چه زمانی به مردم می گویید به خودتان بستگی دارد.

اما در نهایت، افشای تشخیص خود می تواند به شما کمک کند تا دیگران را در مورد ام اس آگاه کنید و منجر به روابط قوی تر و حمایتی با عزیزانتان شود.