اعضای هیئت توجهشان را به سمت آینده تحقیقات بر روی بیماری آلزایمر جلب کرده اند.
تشخیص و درمان بیماری آلزایمر در ۲۵ سال گذشته تغییر زیادی نکرده است. با این حال از نظر اعضای هیئت مشورتی در جلسه Health Journalism 2018، تحقیقات جدید ممکن است تشخیص و درمان زود هنگام این بیماری را امکان پذیر سازد.
متخصصان در جلسه با موضوع “آنچه گزارشگران باید در مورد وضعیت رو به تغییر تحقیقات آلزایمر بدانند” اظهار داشتند، بیماری آلزایمر پیامدهای غیر قابل قبول و غیر قابل تحملی را برای مبتلایان به این بیماری، خانواده آن ها و سیستم بهداشتی ایجاد کرده است.
از نظر اریک ریمن، MD و مدیر اجرایی موسسه تحقیقات آلزایمر، علم در چند سال اخیر به لطف پیشرفت هایی که در زمینه توالی یابی ژنوم ایجاد شده، توانسته است ریسک ابتلا به این بیماری را سال ها پیش از ظاهر شدن علائم بیماری تشخیص بدهد.
ریمن رو به حضار گفت، ما می توانیم افرادی را که ریسک بیماری در آن ها وجود دارد شناسایی کنیم و درمان های پیشگیری کننده ای را بر روی آن ها اعمال نماییم که این امر حتی می تواند از بروز بیماری در آن ها جلوگیری کند. اگر ما بتوانیم افراد هدف را شناسایی کرده و درمان و زمان مناسب را نیز در اختیار داشته باشیم، بسیاری از درمان ها تاثیر قطعی خواهند داشت.
محققان تصور می کنند که تغییرات در مغز هنگامی رخ می دهد که تکه های پروتئینی به نام بتا آمیلوئید (beta-amyloid) به همدیگر متصل شده و به مرور تبدیل به پلاک گردند. این پلاک ها سیگنال های ارسالی بین سلول های مغزی را دچار اختلال کرده و التهاب ایجاد می کند که همین امر باعث بروز اختلال شناختی خواهد شد. محققان در حال مطالعه بر روی شناسایی زود هنگام این تجمعات و ارائه درمان هایی هستند تا پیشرفت و توسعه آن ها را متوقف سازد. محققان بدین منظور باید از مایع مغزی نخاعی استفاده کنند تا نشانگرهای زیستی بیماری را شناسایی کرده و پیشرفت بیماری را ردیابی نمایند. این یک فرآیند گران قیمت و بسیار تهاجمی می باشد که نمی توان آن را در یک محیط مراقبت های اولیه انجام داد. ریمان گفت، با این حال آزمایش های خون نیز امیدوار کننده هستند و می توانند به کاهش هزینه ها کمک کرده و پزشکان را قادر سازند تا به راحتی ریسک ابتلا به این بیماری را تشخیص بدهند. او گفت ایجاد تاخیر در شروع بیماری حتی تا پنج سال نیز به معنای کاهش و رساندن شیوع آلزایمر به نصف می باشد.
جولیا والاس یکی از اعضای هیئت مدیره ملی انجمن آلزایمر گفت که این اقدامات هزینه و پیامدهای اجتماعی قابل توجهی دارند. او در مورد تجریبات خانواده خودش از این بیماری صحبت کرد و به حضار گفت که این بیماری با وجود این که ششمین قاتل بزرگ بزرگسالان در ایالات متحده است، با این حال قابل پیشگیری یا درمان نمی باشد. به گفته این انجمن، نزدیک ۱۶ میلیون مراقب بدون دستمزد حدود ۱۸.۴ میلیارد ساعت صرف مراقبت از این بیماران می کنند که ارزش برآورد شده برای آن حدود ۲۳۸ میلیارد دلار می باشد.
عدم درمان فقط هزینه ها را افزایش می دهد. پیش بینی می شود که تعداد مبتلایان به آلزایمر و سایر انواع زوال عقل در ایالات متحده تا سال ۲۰۵۰ به ۱۴ میلیون نفر برسد، جدا از ۵.۷ میلیون نفری که امروز به آن مبتلا هستند. علاوه بر این هزینه مراقبت های بهداشتی ممکن است در آن زمان تقریباً چهار برابر گردد و به ۱.۱ تریلیون دلار برسد. این انجمن برآورد کرده است که اگر افراد در معرض خطر آلزایمر در مرحله اول یا اختلال شناختی خفیف (MCI) – پیش از بروز زوال عقل – شناسایی شوند، به طور کلی ۷ تا ۷.۹ تریلیون دلار در هزینه مراقبت های بهداشتی بلندمدت آن ها صرفه جویی خواهد شد.
والاس، روزنامه نگار سابق که استاد دانشگاه روزنامه نگاری و ارتباطات جمعی در دانشگاه ایالتی آریزونا می باشد گفت، خبر خوب این است که با تخصیص بودجه به تحقیقات بیشتر، محققان جوان بیشتری به این بیماری علاقه مند شده اند.
آنا برک، MD و مدیر روانپزشکی در موسسه بنر فینیکس گفت، با این حال ما با بهبود توانایی هایمان در زمینه تشخیص نشانگرهای زیستی و تغییرات زنتیکی نباید این بیماران را فراموش کنیم. آن ها سختی می کشند و خانواده هایشان نیز در رنج هستند.
با افزایش عمر افراد، احتمال زوال عقل در آن ها از ۱۰ درصد به ۱۵ درصد می رسد و در سن ۶۵ سالگی این رقم از ۵۰ درصد به ۸۵ درصد افزایش پیدا می کند. برک گفت، چالش اصلی در نحوه مراقبت از آن هاست. او گفت که ممکن است مراقبت های مورد نیاز آن ها نامحدود باشد. حدود یک سوم از این بیماران به دلیل مشکلاتی نظیر فراموش کردن مصرف داروهایشان، زمین خوردن، بی قراری و سایر مسائل دیگر مجبور به مراجعه به اورژانس یا بستری در بیمارستان می شوند.
او گفت، ما باید سیستم های مراقبتی خودمان بر روی زوال عقل را توانمندتر نماییم و منابع بیشتری را در اختیار ارائه دهندگان خدمات مراقبتی از این بیماران قرار بدهیم و همچنین از تکنیک های تشخیصی مقرون به صرفه تری استفاده کنیم.
علاوه بر این افزایش دسترسی و ارجاع بیماران به کارآزمایی های بالینی و همچنین پیوند آنها با خدمات و پشتیبانی های کلی برای جامعه اهمیت بسیاری دارد. او گفت، خانواده و خود بیمار اغلب پس از تشخیص بیماری به تنهایی شروع به جستجو در اینترنت می کنند.
والاس روزنامه نگاران را تشویق کرد تا به افزایش آگاهی در این زمینه کمک کنند و آن را از داخل سایه بیرون بیاورند. او گفت، هنوز مردم توجه چندانی به این بیماری نمی کنند. مردم چهره اصلی آلزایمر را نمی بینند تا زمانی که برای خانواده شان اتفاق بیفتد. این موضوعی است که ما به عنوان یک جامعه باید در مورد آن صحبت کنیم و هزینه بیشتری برای بودجه های تحقیقاتی در مورد آن اختصاص بدهیم. اینجاست که روزنامه نگاران می توانند تفاوت ایجاد کنند.
والاس هنگام گزارش دادن درباره این موضوع توصیه کرد که روزنامه نگاران می توانند از طریق داستان های شخصی مانند داستان های زندگی مراقبان واقعی به زنده کردن این موضوع کمک شایانی بکنند. او همچنین پیشنهاد کرد که خبرنگاران باید در مورد این تحقیقات صادق باشند. هنوز چیزهای زیادی وجود دارد که ما از آن ها اطلاعی نداریم و مهم است که به مردم امید کاذب و دروغین ندهیم.
همچنین خبرنگاران می توانند جدال های سیاسی مانند بودجه تحقیقاتی، تخصیص بودجه برای حمایت از خانه و جامعه و رویکردهای سیستم بهداشتی برای تشخیص و درمان را نیز پوشش بدهند. او گفت، مهم تر از هر چیزی تمامی افسانه ها در این زمینه باید افشا و نابود گردند.
هیچ درمان جادویی یا پیشگیری کننده ای برای این بیماری وجود ندارد. یا حداقل الان نیست. در این جا برخی سوالاتی که خبرنگاران باید در پوشش خبری خودشان بگنجانند ارائه شده است:
• میزان شیوع این بیماری در جامعه شما چقدر است و مسئولان بهداشت برای رفع آن چه کرده اند؟
• آیا برنامه های نوآورانه ای در ایالت یا جامعه شما در حال انجام است؟
• آیا موسسات تحقیقاتی یا بیمارستان محلی در منطقه شما به کارآزمایی در زمینه این بیماری می پردازند؟
شما می توانید وبسایت این سازمان یا منابع موجود را از طریق سایت NIH بررسی کنید تا پاسخ این سوالات را بیابید. با محققان و اعضای خانواده بیماران در مورد تجربیات و امیدهایشان صحبت کنید.
