حمایت از مبتلایان به ام اس پیشرونده ثانویه: اجتماعی، مالی و موارد دیگر

حمایت اجتماعی و عاطفی

زندگی با یک بیماری مزمن می تواند استرس زا باشد. گاهی اوقات ممکن است احساس غم، خشم، اضطراب یا انزوا را تجربه کنید.

برای کمک به مدیریت اثرات عاطفی SPMS، پزشک مراقبت اولیه یا متخصص مغز و اعصاب شما ممکن است شما را به یک روانشناس یا سایر متخصصان سلامت روان ارجاع دهد.

همچنین ممکن است ارتباط با سایر افرادی که با SPMS زندگی می کنند مفید باشد. مثلا:

• از پزشک خود بپرسید که آیا در مورد گروه های حمایتی محلی برای افراد مبتلا به ام اس اطلاع دارد یا خیر.
• پایگاه داده آنلاین انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس را برای گروه‌های پشتیبانی محلی بررسی کنید یا در گروه‌های آنلاین و تخته‌های گفتگوی سازمان شرکت کنید.
• به انجمن پشتیبانی آنلاین انجمن مولتیپل اسکلروزیس آمریکا بپیوندید. 
• با خط کمک همتایان انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس به شماره ۷۴۳۶-۶۷۳-۸۶۶ تماس بگیرید.

همچنین می‌توانید افرادی را پیدا کنید که در مورد تجربیات خود با SPMS در فیس‌بوک، توییتر، اینستاگرام و دیگر پلتفرم‌های رسانه‌های اجتماعی صحبت می‌کنند.

اطلاعات بیمار

یادگیری بیشتر در مورد SPMS ممکن است به شما در برنامه ریزی برای آینده خود در این شرایط کمک کند.

تیم مراقبت های بهداشتی شما می تواند به سوالاتی که ممکن است در مورد این بیماری داشته باشید، از جمله گزینه های درمانی و چشم انداز بلندمدت شما کمک کند.

چندین سازمان نیز منابع آنلاین مرتبط با SPMS را ارائه می دهند، از جمله:

• انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس
• انجمن ام اس آمریکا
• می تواند مولتیپل اسکلروزیس را انجام دهد

این منابع اطلاعاتی و سایر منابع ممکن است به شما کمک کنند تا در مورد شرایط و استراتژی های خود برای مدیریت آن اطلاعات کسب کنید.

سلامتی خود را مدیریت کنید

SPMS می تواند علائم مختلفی ایجاد کند که برای مدیریت آنها نیاز به مراقبت جامع دارد.

اکثر افراد مبتلا به SPMS در معاینات منظم با یک متخصص مغز و اعصاب شرکت می کنند که به هماهنگ کردن مراقبت های آنها کمک می کند. همچنین ممکن است متخصص مغز و اعصاب شما را به سایر متخصصان ارجاع دهد.

برای مثال، تیم درمانی شما ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• یک اورولوژیست، که می تواند مشکلات مثانه ای را که ممکن است در شما ایجاد شود درمان کند
• متخصصان توانبخشی، مانند فیزیوتراپ، فیزیوتراپ، و کاردرمانگر
• متخصصان سلامت روان مانند روانشناس و مددکار اجتماعی
• پرستاران با تجربه مدیریت SPMS

این متخصصان مراقبت های بهداشتی می توانند برای رفع نیازهای در حال تغییر سلامتی شما با یکدیگر همکاری کنند. درمان توصیه شده آنها ممکن است شامل دارو، تمرینات توانبخشی و سایر راهکارها برای کمک به کند کردن پیشرفت بیماری و مدیریت اثرات آن باشد.

اگر در مورد وضعیت یا برنامه درمانی خود سؤال یا نگرانی دارید، به تیم مراقبت های بهداشتی خود اطلاع دهید.

آنها ممکن است برنامه درمانی شما را تنظیم کنند یا شما را به سایر منابع حمایتی ارجاع دهند.

کمک‌های مالی و منابع

مدیریت SPMS ممکن است پرهزینه باشد. اگر تامین هزینه های مراقبت برای شما سخت است:

• برای اطلاع از پزشکان، خدمات و محصولات تحت پوشش طرح شما با ارائه دهنده بیمه درمانی خود تماس بگیرید. ممکن است تغییراتی در بیمه یا برنامه درمانی خود ایجاد کنید تا هزینه ها را کاهش دهید.
• با یک مشاور مالی یا مددکار اجتماعی که تجربه کمک به افراد مبتلا به ام اس را دارد ملاقات کنید. آنها ممکن است به شما کمک کنند تا در مورد برنامه های بیمه، برنامه های کمک پزشکی، یا سایر برنامه های حمایت مالی که ممکن است واجد شرایط آنها باشید، بیاموزید.
• به پزشک خود اطلاع دهید که نگران هزینه های درمان هستید. آنها ممکن است شما را به خدمات حمایت مالی ارجاع دهند یا برنامه درمانی شما را تنظیم کنند.
• با تولیدکنندگان داروهایی که مصرف می‌کنید تماس بگیرید تا در صورت ارائه کمک در قالب تخفیف، یارانه یا تخفیف مطلع شوید.

می‌توانید نکات بیشتری برای مدیریت هزینه‌های مراقبت در بخش‌های منابع مالی و کمک‌های مالی در وب‌سایت انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس بیابید.

نکته و ایده

اگر مدیریت چالش های SPMS برای شما دشوار است، به پزشکان خود اطلاع دهید. آنها ممکن است تغییراتی را در برنامه درمانی شما توصیه کنند یا شما را با سایر منابع حمایتی در تماس قرار دهند.

چندین سازمان اطلاعات و خدمات پشتیبانی آنلاین را برای افراد مبتلا به ام اس ارائه می دهند، از جمله SPMS. این منابع ممکن است به شما کمک کند دانش، اعتماد به نفس و حس حمایتی را که برای داشتن بهترین زندگی خود با SPMS نیاز دارید، توسعه دهید.