وضعیت مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر و دمانس مرتبط ۲۰۱۸

• کسانی که دیپلم دبیرستان دارند، می توانند انتظار داشته باشند که ۷۰ درصد از عمر باقی مانده خود را با شناخت خوب زندگی کنند.
• کسانی که مدرک دانشگاهی یا بالاتر دارند می توانند انتظار داشته باشند که ۸۰ درصد از عمر باقی مانده خود را با شناخت خوب زندگی کنند.
• کسانی که تحصیلات دبیرستانی ندارند می توانند انتظار داشته باشند که ۵۰ درصد از عمر باقی مانده خود را با شناخت خوب زندگی کنند.

زنان نیز مشمول یک خطر افزایش یافته برای ایجاد آلزایمر این خطر افزایش یافته با کاهش استروژن که در دوران یائسگی رخ می دهد در میان سایر عوامل مرتبط است. شواهد نشان می دهد که این خطر برای زنان ممکن است با استفاده از درمان های جایگزین هورمونی قبل از یائسگی کاهش یابد، اما خود درمان ها خطر عوارض بالقوه تهدید کننده زندگی را افزایش می دهند. علاوه بر این، تحقیقات نشان می دهد که رژیم غذایی غنی از غذاهای تولید کننده استروژن مانند دانه های کتان و کنجد، زردآلو، هویج، کلم پیچ، کرفس، سیب زمینی، زیتون، روغن زیتون و نخود خطر را کاهش می دهد.

سلامتی مراقب هزینه نادیده آلزایمر است

زنان چه به عنوان بیمار و چه به عنوان مراقب به طور نامتناسبی تحت تأثیر این بیماری قرار می گیرند. آنها بیشتر از مردان به آلزایمر مبتلا می شوند و بیشتر از مردان از مبتلایان به این بیماری مراقبت می کنند. اما تقریباً همه مراقبان تأثیری بر سلامت عاطفی، جسمی یا مالی خود دارند.

حدود ۷۲ درصد از مراقبین نشان دادند که سلامت آنها از زمان به عهده گرفتن مسئولیت های مراقبتی تا حدودی بدتر شده است.

تای که دلیل آن را بی ثباتی و نبود نقشه راه در پیشرفت آلزایمر عنوان می کند، می گوید: «سلامت آنها در نتیجه استرس ناشی از مراقبت بدتر می شود و به طور نامتناسبی از استرس و افسردگی رنج می برند.

در نظرسنجی ما، ۵۹ درصد از مراقبان گفتند که از زمان به عهده گرفتن وظایف خود با اضطراب یا افسردگی دست و پنجه نرم کرده اند. اینها می توانند کاتالیزوری برای بسیاری از نگرانی های سلامتی دیگر مانند سیستم ایمنی ضعیف، سردرد، فشار خون بالا و اختلال استرس پس از سانحه باشند.

استرس و هرج و مرج ناشی از مراقبت تنها سلامت مراقبان را از بین نمی برد، بلکه بر سایر بخش های زندگی آنها نیز تأثیر می گذارد. ۳۲ درصد از پاسخ دهندگان به نظرسنجی اظهار داشتند که رابطه با همسرشان تیره است و ۴۲ درصد گفتند که رابطه والدین و فرزندشان تیره است.

وقتی بین همه تعهدات خود در خانه، محل کار، و با افرادی که از آنها مراقبت می کنید رقابت می کنید، در حالی که سعی می کنید مطمئن شوید که نیازهای کسی نادیده گرفته نمی شود، نیازهای شما ممکن است از بین برود.

تای می‌گوید: «شما در حال مرگ و زوال والدین یا عزیزتان هستید، و این یک زمان بسیار استرس‌زا است.

هزینه این نوع فشار نه تنها در خستگی و سلامتی مراقبین، بلکه در کیف پول آنها نیز دیده می شود. مراقبان همسر مبتلایان به آلزایمر سالانه ۱۲۰۰۰ دلار بیشتر برای مراقبت های بهداشتی خود هزینه می کنند، در حالی که مراقبان کودکان بزرگسال حدود ۴۸۰۰ دلار بیشتر در سال هزینه می کنند.

در مورد فواید و ضرورت خودمراقبتی در این مواقع به اندازه کافی نمی توان گفت. قیاس “ماسک اکسیژن هواپیما” برای مراقبت درست است. در حالی که سلامت آنها باید به اندازه سلامت افرادی باشد که از آنها مراقبت می کنند، ۴۴ درصد از مراقبان گزارش می دهند که سبک زندگی سالمی از جمله رژیم غذایی، ورزش و معاشرت را رعایت نکرده اند.

قابل درک است که برای یک مراقب که سلامت خود را به لیست کارهای بی پایان خود اضافه کند، ممکن است بیشتر از ارزش آن احساس دردسر کند. اما حتی تلاش‌های جزئی خودمراقبتی نیز می‌تواند استرس را کاهش دهد، به جلوگیری از بیماری و بیماری کمک کند و حس کلی رفاه را بهبود بخشد. برای رهایی از استرس و شروع مراقبت از خود، مراقبین باید سعی کنند:

• پیشنهادات کمک دوستان و خانواده را بپذیرید تا استراحت کنید. از این زمان برای پیاده روی، رفتن به باشگاه، بازی با بچه ها یا چرت زدن یا دوش گرفتن استفاده کنید.
• در حالی که فردی که از او مراقبت می کند در حال چرت زدن است در خانه ورزش کنید. حرکات کششی ساده یوگا یا دوچرخه ثابت را انجام دهید.
• آرامش را در یک سرگرمی، مانند نقاشی، خواندن، نقاشی، یا بافتنی بیابید.
• برای حفظ انرژی و تقویت بدن و ذهن، غذاهای سالم و متعادل بخورید.

سرمایه گذاری مراقبین بر روی عزیزان امروز امنیت مالی آینده را قطع می‌کند

مراقبان آلزایمر اغلب دل و جان خود را به این کار می سپارند. آنها خسته شده اند و وقت خود را فدای خانواده خود می کنند. مراقبت می تواند تأثیرات مضری بر سلامتی آنها داشته باشد و مالی شخصی آنها نیز مستقیماً آسیب می بیند.

از هر ۲ مراقب، ۱ نفر تحت تاثیر زمان و انرژی مورد نیاز مراقبت از شغل یا امور مالی خود تاثیر منفی داشته است. اینها ناراحتی‌های جزئی مانند ترک زودهنگام نیست: بیشتر مراقبان می‌گویند که کار تمام وقت یا پاره وقت را به طور کامل رها کرده‌اند. دیگران مجبور بودند ساعات کاری خود را کاهش دهند یا شغل دیگری را انتخاب کنند که انعطاف پذیری بیشتری را فراهم می کرد.

دایان تای «نقص دوگانه مالی» را توصیف می‌کند که برای این مراقبان بدون مزد آشناست.

• آنها یک شغل را رها کرده اند و کل جریان درآمد شخصی خود را از دست داده اند. گاهی اوقات یک همسر می تواند سستی را انتخاب کند، اما این همیشه کافی نیست.
• درآمد استاندارد آنها از بین می رود و آنها همچنین به ۴۰۱ (k) خود کمک نمی کنند.
• آنها یک کارفرما را از دست داده اند که با پس انداز بازنشستگی آنها مطابقت دارد.
• آنها به تامین اجتماعی خود کمک نمی کنند و در نهایت کل مشارکت های کل طول عمر را کاهش می دهند.

مراقبین پس از رسیدن به بازنشستگی دوباره هزینه این فداکاری ها را پرداخت خواهند کرد.

علاوه بر همه اینها، مراقبان بدون دستمزد آلزایمر به طور متوسط ​​۵۰۰۰ تا ۱۲۰۰۰ دلار در سال برای مراقبت و نیازهای عزیزشان از جیب خود پرداخت می کنند. تای می گوید که این عدد می تواند به ۱۰۰۰۰۰ دلار برسد. در واقع، ۷۸ درصد از مراقبان بدون دستمزد متحمل هزینه‌هایی از جیب خود می‌شوند که به طور متوسط ​​تقریباً ۷۰۰۰ دلار در سال است.

هزینه های بسیار بالای مراقبت از آلزایمر، به ویژه برای مراقبت های پرداختی، یکی از بزرگترین انگیزه های خانواده ها برای به عهده گرفتن مسئولیت است. این یک شمشیر دو لبه است: آنها باید ضربه مالی را از یک طرف یا طرف دیگر تحمل کنند.

پیشرفت‌های فناوری به بهبود کیفیت زندگی و مراقبت از مبتلایان به آلزایمر ادامه می‌دهد

مراقبت و مدیریت روزانه یک فرد مبتلا به آلزایمر در بهترین حالت بسیار دشوار و در بدترین حالت کاملاً شکست‌دهنده است. آنچه می تواند به تدریج در مراحل اولیه با نیازهای ساده مانند خرید مواد غذایی یا پرداخت قبوض ایجاد شود، گاهی اوقات به سرعت تبدیل به یک شغل ۲۴ ساعته و تمام وقت می شود.

تنها نیمی از مراقبان فعال و بدون دستمزد می گویند که از حمایت عاطفی کافی برخوردار می شوند و این تعداد در میان مراقبین هزاره با ۳۷ درصد کمترین میزان است. علاوه بر این، فقط ۵۷ درصد از مراقبان اولیه می گویند که با مراقبت از عزیزانشان کمک دریافت می کنند، چه پولی یا بدون دستمزد، و به احتمال زیاد افرادی که در حال رشد هستند گزارش می دهند که اصلاً هیچ کمکی دریافت نمی کنند. جای تعجب نیست که میزان اضطراب و افسردگی برای مراقبان بسیار زیاد است.

“شما نمی توانید این کار را به تنهایی انجام دهید. شما نمی توانید این بار را به تنهایی به دوش بکشید، به خصوص اگر تصمیم گرفته باشید که عزیزتان را در خانه نگه دارید.» هیل-جانسون تشویق می کند.

برای افرادی که شبکه شخصی برای تکیه کردن ندارند یا توانایی پرداخت خدمات کمک پولی را ندارند، ممکن است برخی از سازمان های غیرانتفاعی محلی وجود داشته باشند که می توانند کمک کنند.

نظرسنجی ما نشان داد که حدود نیمی از مراقبان به نوعی گروه حمایتی پیوسته اند. هزاره‌ها به احتمال زیاد این کار را انجام می‌دهند و حدود نیمی از نسل X این کار را داشتند. بیبی بوم کمترین احتمال را داشت. Millennials و Gen X هر دو برای گروه‌های پشتیبانی آنلاین، مانند یک گروه خصوصی فیس‌بوک یا سایر انجمن‌های آنلاین، اولویت دارند. حتی در این عصر دیجیتال، ۴۲ درصد از مراقبان هنوز در گروه‌های حمایتی حضوری شرکت می‌کنند. درایورهای اصلی برای پیوستن عبارتند از:

• یادگیری راهبردهای مقابله ای
• درک اینکه از این بیماری چه انتظاری باید داشت
• به دست آوردن حمایت عاطفی و الهام گرفتن
• جلب حمایت برای تصمیمات حیاتی

گروه‌های حمایتی برای مطابقت با سبک و نیازهای مراقبین آلزایمر کم نیستند.

• گروه های همتا و حرفه ای را می توان با کد پستی در انجمن آلزایمر قرار داد. 
• جستجوی “حمایت از آلزایمر” در فیس بوک ده ها گروه اجتماعی خصوصی را باز می گرداند.
• خبرنامه ها، کانال های اجتماعی و سایر منابع در Caregiver.org در دسترس هستند .
• تابلوهای پیام در AARP مراقبین را به صورت آنلاین متصل می کنند.
• از یک پزشک، کلیسا یا خدمات مراقبتی برای توصیه در مناطق محلی بخواهید.

ارتباط انسانی و همدلی تنها منابع در دسترس مراقبین برای کاهش هرج و مرج نیست. Lynette Whiteman، مدیر اجرایی Caregiver Volunteers of Central Jersey ، که از طریق داوطلبان در خانه به مراقبان خانواده بیماری آلزایمر مهلت می دهد، می گوید چیزهای هیجان انگیزی در افق فناوری وجود دارد که نظارت بر بیمار، پرداخت دارو و مدیریت خانواده را بسیار آسان می کند. اکثر مراقبین اذعان می کنند که از نوعی فناوری برای کمک به مراقبت از عزیزانشان استفاده می کنند و بسیاری گزارش می دهند که علاقه مند به استفاده از فناوری بیشتر در آینده هستند. در حال حاضر، ابزارهایی که مراقبین استفاده می کنند یا بیشتر استفاده می کنند عبارتند از: