مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری پیچیده است که هر فردی را به روشی متفاوت تحت تاثیر قرار می‌دهد. هنگامی که با تشخیص جدید روبرو می شوند، بسیاری از بیماران هم از عدم قطعیت بیماری و هم از احتمال ناتوان شدن گیج و ترسیده اند. اما برای بسیاری، واقعیت زندگی با ام اس به مراتب کمتر ترسناک است. با درمان مناسب و تیم پزشکی مناسب، اکثر افراد مبتلا به ام اس می توانند زندگی کامل و فعالی داشته باشند.
در اینجا توصیه هایی از سه نفر که با ام اس زندگی می‌کنند، و آنچه را که ای کاش پس از تشخیص بیماری می دانستند، آورده شده است.
ترزا مورتیلا، در سال ۱۹۹۰ تشخیص داده شد
اگر به تازگی تشخیص داده شده اید، تقریباً بلافاصله با انجمن ام اس تماس بگیرید. شروع به جمع آوری اطلاعات در مورد زندگی با این بیماری کنید – اما به آرامی پیش بروید. واقعاً چنین وحشتی وجود دارد که وقتی برای اولین بار تشخیص داده می‌شوید اتفاق می‌افتد و همه اطرافیان شما وحشت زده هستند. اطلاعاتی به دست آورید تا خود را در مورد آنچه که در خارج از کشور از نظر درمان وجود دارد و آنچه در بدن شما می گذرد، آموزش دهید. به آرامی خود و دیگران را آموزش دهید.»
شروع به تشکیل یک تیم پزشکی واقعا خوب کنید. نه تنها یک متخصص مغز و اعصاب، بلکه ممکن است یک متخصص کایروپراکتیک، درمانگر ماساژ و مشاور کل نگر باشد. هر چه جنبه حمایتی در زمینه پزشکی از نظر پزشکان و مراقبت جامع باشد، شروع به تشکیل یک تیم کنید. حتی ممکن است به داشتن یک درمانگر فکر کنید. بارها متوجه شدم که… نمی‌توانم پیش [خانواده‌ام] بروم، زیرا آنها بسیار وحشت زده بودند. داشتن یک درمانگر ممکن است واقعاً مفید باشد – اینکه بتوانیم بگوییم “من در حال حاضر می ترسم، و این چیزی است که در حال وقوع است.”
الکس فاروت، در سال ۲۰۱۰ تشخیص داده شد
“بزرگترین چیزی که ای کاش می دانستم، و آن را در طول مسیر یاد گرفتم، این است که ام اس آنقدرها هم که شما فکر می کنید غیر معمول نیست، و آنقدرها هم که به نظر می رسد دراماتیک نیست. اگر فقط درباره ام اس بشنوید، می شنوید که به اعصاب و احساسات شما حمله می کند. خوب، می تواند بر همه آن چیزها تأثیر بگذارد، اما همیشه روی همه آن چیزها تأثیر نمی گذارد. زمان می برد تا بدتر شود. همه ترس‌ها و کابوس‌های مربوط به بیدار شدن فردا و ناتوانی در راه رفتن، اینها ضروری نبود.»
«پیدا کردن همه این افراد مبتلا به ام‌اس چشم‌ها را باز کرده است. آنها در حال زندگی روزمره خود هستند. همه چیز کاملا عادی است شما آنها را در زمان نامناسبی از روز می گیرید، شاید زمانی که در حال انجام واکسن یا مصرف داروهایشان هستند، و آن وقت متوجه خواهید شد.»
لازم نیست فوراً کل زندگی شما تغییر کند.
کایل استون، در سال ۲۰۱۱ تشخیص داده شد
همه چهره های ام اس یکسان نیستند. این دقیقاً روی همه افراد یکسان تأثیر نمی گذارد. اگر کسی از همان ابتدا این را به من می گفت، به جای اینکه فقط بگوید “ام اس داری”، بهتر می توانستم به آن نزدیک شوم.”
برای من، عجله نکردن و انجام یک درمان بدون اینکه بدانم چگونه روی بدنم تأثیر می گذارد و بر حرکت رو به جلو من تأثیر می گذارد، واقعاً مهم بود. من واقعاً می خواستم مطلع شوم و مطمئن شوم که این درمان بهترین درمان برای من خواهد بود. دکترم به من قدرت داد تا مطمئن شوم که روی درمانم کنترل یا نظری دارم.»
در ادامه بخوانید: » خود ارزیابی مالتیپل اسکلروزیس: آیا برنامه مدیریت ام اس شما نیاز به بررسی دارد
