بعد از ۴۰ سال، انجمن آلزایمر نشانههایی از پیشرفت را در مقابل این بیماری خانمان سوز میبیند. آیا این خبر واقعیست؟
ارائهای در مقر انجمن آلزایمر در شیکاگو.
شیکاگو – در سال ۱۹۷۹، مردی به نام جروم استون که پس از تشخیص ابتلای همسرش به بیماری آلزایمر به دلیل عدم وجود گزینههای درمانی و اطلاعات از این بیماری درمانده و ناامید شده بود، متخصصان و خانوادههای بیماران مبتلا به زوال عقل را گردهم آورده و انجمن آلزایمر را تاسیس کرد. یکی از اهداف این انجمن: یافتن راهی برای این بیماری بود.
یک برآورد نشان میدهد که چهل سال بعد ۵.۸ میلیون آمریکایی به آلزایمر مبتلا خواهند شد و هر دقیقه نیز یک فرد جدید به این بیماری مبتلا میشود. هنوز هیچ درمانی وجود ندارد که بتواند پیشرفت این بیماری را کند نماید، چه رسد بر این که بتوان آن را متوقف را معکوس ساخت. شک و ابهامات زیادی در این مورد وجود دارد که آیا نظریه غالب که پایه و اساس آلزایمر را شامل میشود صحیح است یا خیر.
هری جونز، CEO انجمن، در مصاحبهای که از او در مرکز گروه به عمل آمد گفت، تصور من این بود که ما الان فراتر از جایی که هستیم، پیش رفته باشیم.
در هر حال شنیدن سخنان جونز و سایر مدیران انجمن یک پیام امیدوار کننده به حساب میآمد: در نهایت زمینه برای درمانهای آینده فراهم گشته است. رویکردهای جدید در حال بررسی هستند و آگاهی از آلزایمر و انواع دیگری از زوال عقل (و تمایل به رسیدگی آنها) به حد بالایی رسیده است. در چند سال اخیر این امر برای انجمن نیز خالی از لطف نبوده و در سال مالی ۲۰۱۹ سرمایه گذاریها در این زمینه به رکورد ۳۶۵ میلیون دلار رسیده است.
جونز گفت، ما هم اکنون برخلاف گذشته، در این زمینه سرعت بیشتری پیدا کردهایم.
حال سوال این است که آیا این چشم انداز به وجود آمده نشان دهنده پیشرفت نظریه گروه مدافع است (دیدگاهی که باید با قدری تردید به آن نگریسته شود) و یا نشانه این است که محققان و بیماران در سراشیبی تندی از پیشرفت قرار دارند. اولین داروی آلزایمر که ۱۵ سال پیش کشف گردید، ممکن است امسال تایید بشود. بودجه فدرال برای تحقیقات آلزایمر و زوال عقل نیز افزایش زیادی یافته است.
از طرف دیگر انجمن آلزایمر مدتهاست که پیام مثبتتری را ارسال کرده است. هنگامی جونز در سال ۲۰۰۵ از انجمن سرطان آمریکا به انجمن آلزایمر پیوست، عصر جدید را زمان خوش بینی و شتاب بی سابقهای از پیشرفت نامید – در یک زبان دیگر.
هری جونز، CEO انجمن آلزایمر میگوید که بخشی از شغل او عبارت است از «سرسخت بودن» نسبت به افزایش آگاهیها.
کریستن نورمن/ اخبار آمار
جونز در پاسخ به این سوال که اظهارات اکنون خودش را چطور با گفتههای ۱۴ سال اخیر ارتباط میدهد گفت، هر دو اظهارات دقیق بودند. او گفت آن موقع داروهایی که در حال بررسی بودند در مرحله آزمایشات بالینی قرار داشتند، حتی با وجود این که تعداد انبوهی از این درمانها ناموفق بودند.
جونز که مادر و مادرزنش هر دو به آلزایمر مبتلا بودند گفت، من شدیداً به شتابی که امروز در مقایسه با آن زمان داریم، و نیز به چیزی که امروز در مقایسه با قبل در دست داریم ایمان دارم. این یک واقعیت نسبی میباشد.
شکست در یافتن درمان یا درمانهای جدید برای آلزایمر به دلیل عدم وجود تلاشهای کافی نیست؛ این بیماری ثابت کرده است که پازل پیچیدهای برای حل کردن میباشد. انجمن آلزایمر نیز به نوبه خود با توجه به تمرکز زیادی که بر روی یافتن درمان کرده و هنوز بهبودی حاصل نشده است، از طرف افرادی که به این بیماری مبتلا هستند مورد انتقاد قرار گرفته است.
این انجمن هنوز هم اصرار دارد که قادر است تمامی این کارها را انجام بدهد و حمایت خودش از افراد مبتلا به زوال عقل را گسترش دهد و در عین حال نیز از تحقیقات علوم پایه و فراملی حمایت نماید. جونز اکنون که گروه وارد دهه پنجم فعالیت خودش شده است مسیر جدیدی را به سوی موفقیت میبیند، چرا که استراتژی او قبلاً با موفقیت بر روی سرطان کار کرده است: افزایش آگاهی، بسیج کردن مردم (از جمله قانون گذاران)، و باز کردن باند فرودگاه به روی دانشمندان تا هر چیزی که لازم است انجام بدهند.
جونز گفت، بخشی از این کار فقط سرسختی است. شما باید سرسخت باشید. ما فقط باید به کارمان ادامه بدهیم.
اگر دستورالعمل انجمن آلزایمر نیازمند همکاری مردم و افزایش بودجه باشد، نشانههایی وجود دارد که نشان دهنده اثربخشی آنها میباشد.
با توجه به پیگیریهای خود انجمن، آگاهی از این بیماری در طول پنج سال گذشته افزایش یافته است، همان طور که آگاهی انجمن نیز بالا رفته است. همچنین علیرغم نبود درمان، این انجمن موفقیتهای بسیاری را در واشنگتن کسب کرده است که یکی از آنها به قانون سال ۲۰۱۱ برمیگردد که منجر به تصویب اولین طرح فدرال بر روی آلزایمر گردید.
رابرت اگ مدیر ارشد سیاست عمومی انجمن گفت، این طرح چارچوبی را برای سیاست گذاریها و نوآوریهای تحقیقاتی آینده ایجاد کرده و نیز شیوهای را برای اندازه گیری این پیشرفتها ارائه کرده است. این طرح در وهله اول پنج هدف دارد: پیشگیری و درمان موثر آلزایمر تا سال ۲۰۲۵.
این انجمن همچنین قانون پشتیبانی از آلزایمر را که در سال ۲۰۱۴ به امضا رسیده بود به اجرا گذاشت. این قانون موسسه ملی بهداشت را ملزم کرده بود تا هر ساله میزان بودجهای که برای دستیابی به هدف ۲۰۲۵ نیاز دارد برآورد نماید – قرار دادن آلزایمر در کنار سرطان و HIV/ ایدز به عنوان یک بیماری ویران کننده دیگر.
همچنین بودجه فدرال برای آلزایمر و زوال عقل از ۵۰۰ میلیون دلار در سال ۲۰۱۲ به حدود ۲.۸ میلیارد دلار در سال مالی ۲۰۲۰ افزایش یافت و این به دانشمندان فرصت بیشتری داد تا طیف وسیعتری از تحقیقات و رویکردهای درمانی را دنبال نمایند.
اگ گفت، تقاضای پشتیبانی از اعضای کنگره برای آلزایمر ممکن است کار سختی باشد، با این حال ما باید آن را در اولویت قرار بدهیم.
او گفت، منظورم این نیست که با ما مخالفت خواهد شد. بلکه منظورم این است که ما باید توجه کنگره را جلب کنیم تا بر روی مشکلات اساسی ما تمرکز نمایند. این مسئله به همان اندازهای که بزرگ است، باید توسط کنگره نیز تحت حمایت قرار بگیرد.
این انجمن همچنین برای پیشرفت کار خود از سیاست استفاده کرده است. به عنوان مثال تبلیغی را در نظر بگیرید که در سال گذشته در مناظره ریاست جمهوری حزب دموکرات منتشر شد. این تبلیغ تفاوت بین رنگ قرمز و آبی را قبل از این که با هم ترکیب شده و به رنگ بنفش تبدیل شوند برجسته کرده بود – رنگ انجمن به عنوان استعارهای از نحوه شکست آلزایمر: ما اگر تقسیم شویم شکست خواهیم خورد، اما اگر متحد باشیم پیروز میشویم.
کمپین دیگری از این انجمن با عنوان “اولین نجات یافته” برگزار گردید تا به مردم نشان دهد که علیرغم مشکلات بالینی، پیشرفتهایی نیز وجود داشته داشت. شعار این کمپین عبارت است از: اولین کسی که از بیماری آلزایمر جان سال به در برد، آنجاست.
مایکل کارسون مدیر ارشد بازاریابی گفت، پیشرفتها در این زمینه شتاب پیدا کرده است و ما نمیخواهیم مردم امیدشان را از دست بدهند. ما میخواهیم آنها بدانند که جایی برای کمک کردن به آنها وجود دارد، ما برای کمک به آنها حضور داریم، ما از طرف آنها سخت کار میکنیم. ما هم در این راه به کمک آنها نیاز داریم و در نهایت مشکل را حل خواهیم نمود.
دیوارهای رنگارنگ و اظهارات امید بخش انجمن آلزایمر همواره در شیکاگو مشاهده میگردد.
کارسون گفت، با این حال انجمن مراقب این نیز بوده است که وعدههای اغراق آمیز ندهد یا امید کاذب ایجاد ننماید. برخی از اعضای کمپین “اولین نجات یافتهها” افراد مسن میباشند. با این حال کودکان نیز در آن جا حضور دارند – که نشان دهنده حضور زوال عقل به مدت دهها سال قبل از کشف درمان واقعی میباشد.
او گفت، ما هیچ وقت بیرون آمده و نگفتهایم که یک جدول زمانی مشخصی برای درمان وجود دارد. ما این را نمیدانیم. نمیتوان گفت به طور قطع درمانی برای این خانواده وجود دارد.
چند سال پیش انجمن با شعبههای محلی وابسته به خودش ادغام گردید، اما وظایفش را عمدتاً به صورت مستقل انجام میداد. این یک تغییر یکپارچه محسوب نمیشد.
برخی از این شعبهها به جای رده بندی شدن استدلال کرده بودند که تمایل ندارند دلارهای محلی خودشان را به سازمان ملی بفرستند و میلیونها دلار را صرف حقوق کارکنان بکنند و در مقابل تمایل داشتند که بر روی لابی گری و بازاریابی متمرکز شده و گزارش برنامههایشان را ارسال نمایند.
به گزارش افرادی که در زمینه آلزایمر کار میکنند، شکافها با اختلافات بعدی بر سر جمع آوری کمکهای مالی، نشانهای تجاری و تاسیس بخشهای جدید توسط انجمن ملی تشدید گردید. در مصاحبه با سایر سازمانهای آلزایمر، چند مورد از این سازمانها به یک غول ۸۰۰ پوندی اشاره کردند که در عین حال نیز قادر به انتقاد از آن نبودند. (انجمن آلزایمر یکی از معدود گروههایی است که توجه سازمانهای بزرگی مانند UsAgainstAlzheimer و بنیاد کشف داروی آلزایمر را به خود جلب کرده است)
منتقدان انجمن آلزایمر – که مسئولیت حمایت از بیماران و مراقبان و ارتقاء سلامت مغز را در کنار مبارزه با بیماری بر عهده دارد – آن را متهم میکنند که پیگیریها در زمینه زوال عقل را بیش از حد به سمت حاشیهها میبرد.
ایلون کاسپی متخصص سالمندی و منتقد انجمن در یک مقالهای با موضوع دمانس در سال ۲۰۱۷ اظهار داشت، منصفانه است که بگوییم ماموریتهای چندگانه انجمن آلزایمر به لحاظ تکنیکی صحیح است، اما در عمل به شدت نامتعادل میباشد، چرا که در واقعیت به یک ماموریت واحد نزدیکتر میباشد. کاسپی با اشاره به میلیونها بیماری که به زوال عقل مبتلا هستند و مراقبانشان نوشت: این افراد شدیداً به سطح بالاتری از حمایتها، آموزشهای به موقع، خدمات و برنامههای مبتنی بر شواهد و خلاقانه، و مداخلات روانی – اجتماعی نیاز دارند.
مدیران اجرایی انجمن این انتقاد را رد کردهاند و به نظر میرسد که از این ادعا که انجمن در درمان افراد مبتلا به این بیماری سهل انگاری کرده است، متعجب شدهاند.
جوآن پایک، مدیر ارشد برنامههای انجمن گفت، من به شدت با این ادعا مخالف هستم. ما کاری جز افزایش تعداد خدمات به این بیماران نکردهایم.
جونز ادعا کرد که اتحادی که مدیران انجمن از آن یاد میکنند، به جای رقابت با سازمان ملی اقدام به منسجمتر ساختن بخشهای خودش به همراه کمکهای مالی نموده است تا خدمات موثرتری ارائه بدهد. او گفت این یک محرک کلیدی در جمع آوری سرمایه است که باعث شده است بودجه مالی از ۱۶۰ میلیون دلار در سال مالی ۲۰۱۶ به ۳۶۵ میلیون دلار در سال مالی ۲۰۱۹ برسد که این کار به انجمن اجازه داد تا به طور مستقیم در تحقیقات مشارکت نماید و خدمات مراقبتی و حمایتهای خودش را توسعه بیشتری بدهد.
این انجمن یک سرویس تلفنی ۲۴ ساعته را نیز در دفتر مرکزی خودش در شیکاگو راه اندازی کرده است که سالانه ۳۰۰۰۰۰ تماس دریافت میکند که اکثریتشان از سوی مراقبان میباشد.
پایک گفت سازمان همچنین برنامههایی که در یک منطقه موفق بودهاند را در سایر مناطق نیز اجرا کرده است. این انجمن گروههای اجتماعی بیشتری را تشکیل داده و فرصت برای شرکت داوطلبان را بیشتر کرده است. همچنین توصیههایی را برای ارائه کنندگان مراقبتهای طولانی مدت از بیماران مبتلا به زوال عقل در سال ۲۰۱۸ ارائه کرده است و هم اکنون نیز در حال توسعه این دستورالعملها میباشد. این انجمن از پزشکان نیز درخواست کرده است تا برای تشخیص زود هنگام زوال عقل همکاریهای لازم با انجمن را انجام دهند تا بیماران و خانوادههایشان نیز در صحبت بر روی مشکلات شناختی خودشان با پزشک احساس راحتی بیشتری بکنند.
پایک گفت از آن جا که گزینههای درمانی موجود بسیار محدود هستند از این رو پزشکان حس میکنند که کاری از دستشان بر نمیآید و از این رو اقدامی هم وجود ندارد که به سرعت دست بکار شوند. سرطان، دیابت و بیماریهای قلبی درمان دارند و از این رو سیستمهای مراقبتهای بهداشتی نیز گزینههای عملی برای اقدام به درمان دارند، ولی این امر در مورد آلزایمر صادق نمیباشد.
این انجمن یک سرویس تلفنی ۲۴ ساعته را نیز در دفتر مرکزی خودش در شیکاگو راه اندازی کرده است که سالانه ۳۰۰۰۰۰ تماس دریافت میکند که اکثریتشان از سوی مراقبان میباشد. با توجه به صفحه نمایش تماسهای دریافتی که سرعت پاسخگویی را نیز ردیابی میکند، کارکنان انجمن یک روز در ماه دسامبر ۶۴۴ تماس را تا ساعت ۳:۵۳ بعد از ظهر دریافت کردند. روی دیوار پیامی با حروف بزرگ نوشته شده بود با این مضمون که: تماس گرفتن نشانه ضعف نمیباشد.
برای مدت دههها فرضیه اصلی در مورد آلزایمر این بوده است که تجمع پلاکهای پروتئین بتا آمیلوئیدی در مغز منجر به مرگ نورونها و بروز مشکلات شناختی میشود که نشانههای اصلی این بیماری میباشند. با این حال از میان تعداد زیادی از داروهایی که آمیلوئید را هدف قرار دادهاند، هیچ کدام به طور قطعی سرعت بیماری را کاهش ندادهاند.
جونز گفت، من فکر نمیکنم که تا به امروز کسی وجود داشته باشد که به طور قطع فکر کند ]آمیلوئید[ پاسخ اصلی است. این انجمن انواعی از تحقیقات مختلف را به مدت چندین سال انجام داده است.
با این حال انتظار میرود که داروی آدوکانوماب ساخت داروسازی بیوژن که آمیلوئید را هدف قرار میدهد، امسال توسط سازمان غذا و دارو مورد ارزیابی مجدد قرار بگیرد. بیوژن معتقد است که این دارو اثربخشی دارد، اما از آنجا که نتایج کارآزماییهای بالینی مبهم بودهاند، برخی از کارشناسان ادعا کردهاند که این دارو باید پیش از تایید تحت آزمایشات بیشتری قرار میگرفت. جونز از بیان این که FDA باید آدوکانوماب را تایید کند یا خیر اجتناب کرد.
او همچنین از پاسخ به سوالات مربوط به هزینههای اصلی درمان آلزایمر اجتناب کرد. محاسبات مربوط به هزینه تزریق ماهیانه داروی آدوکانوماب در سال ۴۰۰۰۰ دلار برآورد شده است (هرچند که بیوژن در مورد قیمت آدوکانوماب اظهار نظری نکرده است). این هزینه در میان ۲ تا ۳ میلیون مشتری اصلی ممکن است به ۱۰۰ میلیارد دلار در سال برسد – بیشتر از کل داروهای تجویزی سازمان مدیکر در سال ۲۰۱۸.
جونز استدلال کرد که تمرکز انجمن بر روی دسترسی به هر نوع درمان تایید شده، صرف نظر از قیمت آن خواهد بود. جونز گفت، در پاسخ به این سوال که انجمن چطور از هزینه میلیاردها دلار هزینه دارو حمایت خواهد کرد میتوان گفت ما از همان ابتدا کار جیره بندی را انجام دادهایم. یکی از سخنگوهای دیگر انجمن در سال ۲۰۱۵ اظهار داشت که این درمان تا سال ۲۰۲۵ میتواند شروع آلزایمر را تا پنج سال به تعویق بیندازد که صرفه جوییهای حاصل از این پنج سال حدود ۲۲۰ میلیارد دلار در سال خواهد بود – هر چند که کل هزینه دارو را جبران نمیکند.
جونز گفت، ما نمیتوانیم انتخاب کنیم که شرکت باید کدام هزینهها را پرداخت کند. تمایل ما بیشتر در جهت دسترسی به دارو در هنگامی است است که دارویی وجود داشته باشد که در زندگی بیماران تغییر ایجاد کند. این یک کمک واقعی برای مردم خواهد بود.
