شکار شکارچی سالمندان؛ بیل گیتس: داده‌ها کلید توقف آلزایمر را در بردارند
داده‌ها می‌توانند کلید توقف آلزایمر را دربر داشته باشند
خانواده من عاشق حل کردن پازل‌های جیگساو هستند. این بازی یکی از فعالیت‌های مورد علاقه ما می‌باشد، علی الخصوص وقتی که در تعطیلات هستیم. چیز رضایت بخشی که در این بازی وجود دارد این است که همه ما به صورت تیمی کار می‌کنیم تا تکه به تکه پازل را کنار هم چیده و نهایتاً بازی تمام شود.
از بسیاری جهات، مبارزه با بیماری آلزایمر نیز مرا به یاد حل این پازل می‌اندازد. هدف شما باید این باشد که تصویر کلی را ببینید تا بتوانید بیماری را به خوبی درک کنید، آن را بهتر تشخیص بدهید و درمان نمایید. اما برای این که تصویر کامل را ببینید، باید بدانید که قطعات پازل را چطور کنار هم قرار بدهید.
در حال حاضر محققان در سرتاسر جهان به دنبال جمع آوری داده‌هایی در خصوص بیماری آلزایمر می‌باشند. برخی از دانشمندان در حال آزمایش داروهایی با هدف یافتن راهی برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری هستند. برخی دیگر نیز در حال مطالعه نحوه عملکرد مغز ما یا تغییر آن با افزایش سن هستند. آنها در تمامی این آزمایشات چیزهایی جدیدی را از این بیماری یاد می‌گیرند.
با این حال محققان آلزایمر تا همین اواخر مجبور بودند برای به اشتراک گذاشتن داده‌های خودشان از حلقه‌های بسیاری عبور کنند – تا ببینند قطعات پازل را چطور باید کنار هم قرار بدهند. چند دلیل برای این کار وجود دارد. به دلیل حفاظت از حریم خصوصی بیمار سردرگمی‌های زیادی وجود دارد که چه اطلاعاتی را می‌توانید به اشتراک بگذارید و چه اطلاعاتی را نمی‌توانید فاش کنید. غالباً ابزارها و تکنولوژی‌هایی که به اشتراک گذاری و دسترسی به داده‌ها را تسهیل کند وجود ندارد. علاوه بر این شرکت‌های داروسازی مبالغ زیادی را برای آزمایشات بالینی سرمایه گذاری می‌کنند و غالباً هم تمایلی ندارند تا رقبایشان از این سرمایه گذاری‌ها سود ببرند، علی الخصوص وقتی که این برنامه‌ها همچنان ادامه دارند.
متاسفانه این رویکردهای با داده‌های تحقیقاتی متمایز، نتایج خوبی به همراه نداشته‌اند. ما از اواخر دهه ۱۹۹۰ تنها شاهد پیشرفت تدریجی در حوزه درمان بوده‌ایم. ما هنوز چیزهای زیادی از آلزایمر نمی‌دانیم، از جمله اینکه ابتدا کدام قسمت مغز دچار آسیب می‌شود و چگونه یا چه زمانی باید کار مداخله را انجام داد. با این حال من امیدوار هستم که به لطف داده‌های موجود از بیماری آلزایمر یا ADDI شرایط به زودی تغییر یابد.
من با گروهی از شرکایم برای تشکیل ADDI همکاری کردم، چرا که ما معتقد هستیم به اشتراک گذاری داده‌های بیشتر پیشرفت در درمان آلزایمر را تسریع می‌نماید. برای تحقق این امر، ADDI نیز یک میز کار برای بیماری آلزایمر ایجاد کرده است.
این میز کار حاوی مجموعه‌ای از ابزارها و منابع باز جهانی و آسان برای استفاده است. هدف از ساده سازی همکاری بین محققان و دانشمندان، تسهیل به اشتراک گذاری داده‌ها، کدها و دانش لازم برای پیشرفت در درمان بیماری می‌باشد.
دانشمندان به جای کاوش در ده‌ها پایگاه داده فردی، قادر خواهند بود تا به پایگاه داده بیماران از سرتاسر جهان دسترسی داشته باشند و اطلاعات را نیز در آن آپلود نمایند. این میز کار دسترسی به مجموعه داده‌های حاصل از آزمایش داروهای ناموفق را نیز تسهیل می‌کند، چرا که بسیاری از شرکت‌های داروسازی به این نتیجه رسیده‌اند که مزیت‌های به اشتراک گذاری داده‌ها از خطرات آن بیشتر است. همچنین همه داده‌ها نیز با قوانین حفظ حریم خصوصی مطابقت دارند و از این رو محققان لازم نیست دیگر نگران به خطر افتادن اطلاعات شخصی افراد باشند.
من خوش بین هستم که این اقدامات یک تفاوت واقعی در تحقیقات آلزایمر ایجاد خواهد کرد، چرا که نمونه‌های بسیاری از پیشرفت ما پس از گردآوری این داده‌ها وجود دارد. یکی از این یافته‌ها مربوط به سوء تغذیه است. چندین سال پیش بنیاد ما از یک شیوه ابتکاری برای گردآوری اطلاعات دوران کودکی استفاده کرد تا مشاهده کند کودک در چه زمانی از رشد خود عقب می‌افتد.
این اطلاعات دیدگاه‌های جالبی را به وجود آورند. به عنوان مثال ما متوجه شدیم که در آسیای جنوبی، چرخه آب و هوایی نقش زیادی در بهبودی کودک در دوره‌ای که غذای کافی نخورده است ایفا می‌کند. اگر شما در فصل باران‌های موسمی به دنیا آمده باشید (هنگامی که تهیه غذا دشوارتر است) هنوز هم شانس خوبی برای بازگشت به منحنی رشد طبیعی دارید. اما اگر مادر شما سه ماهه سوم بارداری خودش را در فصل باران‌های موسمی گذرانده باشد، احتمال بازگشت شما به این منحنی بسیار کمتر خواهد بود. این دیدگاه‌ها رویکردهایی را برای نحوه برخورد ما با سوء تغذیه در آن منطقه در اختیار ما می‌گذارند و ما هرگز این دیدگاه‌ها را بدون گردآوری منابع داده مختلف کشف نمی‌کردیم.
میز کار آلزایمر پس از یک سال و نیم توسعه بالاخره در ماه حاضر در دسترش دانشمندان قرار خواهد گرفت. (شما چه بر روی علم داده یا تحقیقات آلزایمر کار کنید و چه فقط یک محقق کنجکاو باشید، می‌توانید از میز کار AD استفاده کرده و به کاوش بپردازید) اما حتی اگر میز کار نیز به طور گسترده‌ای در دسترس باشد، ما در حال حاضر مزایای زیادی در آن می‌بینیم – نه فقط بیماری که انتظارش را داشتیم.
بنیاد ما در روزهای اول همه گیری کووید ۱۹ تصمیم گرفت تا از چارچوب میز کار آلزایمر برای ایجاد پلتفرمی برای به اشتراک گذاری اطلاعات کرونا ویروس جدید استفاده کند. این پلتفرم به دانشمندان سرتاسر جهان این امکان را می‌دهد تا برای ایجاد درک بیشتر از ویروس و اثرات آن همکاری‌های لازم را انجام بدهند. هر بینشی که ما در مورد این ویروس به دست می‌آوریم ما را به پایان این همه گیری نزدیک می‌کند، درست همان طور که هر بینشی که از آلزایمر به دست می‌آوریم ما را به پیشرفت نزدیک‌تر می‌کند.
من خیلی واضح می‌خواهم بگویم که داده‌ها به تنهایی نمی‌توانند یک درمان معجزه آسا یا تشخیصی که آلزایمر (یا کووید – ۱۹) را متوقف سازد، کشف کنند. اما کاری که این داده‌ها می‌توانند انجام بدهند این است که به ما اجازه می‌دهند تا فرضیه‌هایمان را آزمایش نماییم و در مسیر درستی قدم برداریم.
امروزه نزدیک به چهل میلیون نفر از سرتاسر جهان به آلزایمر یا زوال عقل مبتلا می‌باشند. ما هیچ راهی برای متوقف کردن یا حتی کند کردن این بیماری در این مرحله نداریم. من پدرم را دو ماه پیش به دلیل ابتلای به آلزایمر از دست دادم و امیدوارم هیچ کسی این را تجربه نکند. امید من این است که به اشتراک گذاری داده‌هایی که دسترسی به آنها توسط ADDI تسهیل شده است، ما را به دنیایی نزدیک کند که هیچ کس در آن مجبور نیست کسانی را که دوستش دارد در حال رنج بردن از این بیماری ببیند.
