برای افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS)، “روز تشخیص (diagnosis day)” فراموش نشدنی است. برای برخی، شنیدن اینکه اکنون با یک بیماری مزمن زندگی می‌کنند، شوکه کننده است. برای دیگران، دانستن اینکه چه چیزی باعث علائم آنها شده است، آرامش بخش است. در هر صورت روز تشخیص بیماری ام اس منحصر به فرد است اما این که چگونه و چه زمانی فرا می‌رسد اهمیتی ندارد.
داستان سه نفری که با ام اس زندگی می کنند را بخوانید و ببینید که چگونه با تشخیص خود کنار آمدند و وضعیت امروزشان چگونه است.
متیو واکر، در سال ۲۰۱۳ تشخیص داده شد
متیو واکر (Matthew Walker) می‌گوید: «به یاد می‌آورم که «صدای سفید (white noise)» را شنیدم و نتوانستم روی بحث با پزشکم تمرکز کنم. کمی از صحبت‌هایمان یادم می‌آید، اما فکر می‌کنم فقط چند اینچ دورتر از صورتش خیره شده بودم و از تماس چشمی با مادرم که با من بود نیز اجتناب می‌کردم. …این مربوط به سال اول تشخیص بیماری ام اس من است؛ در حالی که من آن را جدی نمی‌گرفتم.
واکر نیز مانند بسیاری از افراد تصور می‌کرد که مبتلا به ام اس است، اما نمی‌خواست با واقعیت‌ها روبرو شود. یک روز پس از تشخیص رسمی بیماریش، واکر به همه جای کشور نقل مکان می‌کرد -از بوستون، ماساچوست، به سانفرانسیسکو، کالیفرنیا. این جابجایی فیزیکی به واکر اجازه داد تا تشخیص خود را مخفی نگه دارد.
او می‌گوید: «من همیشه یک کتاب باز بوده‌ام، بنابراین به یاد می‌آورم که سخت‌ترین چیز برای من این بود که آن را مخفی نگه دارم.» و در حالی که فکر می‌کرد، “چرا من اینقدر نگران هستم که به کسی بگویم؟” آیا به این دلیل است که این بیماری بسیار بدی است؟»
چند ماه بعد این احساس ناامیدی باعث شد که او یک وبلاگ راه اندازی کند و ویدیویی در یوتیوب در مورد تشخیص خود منتشر کند. او از یک رابطه طولانی مدت خارج می‌شد و احساس می‌کرد باید داستان خود را به اشتراک بگذارد تا فاش کند که به ام اس مبتلا شده است.
او می‌گوید: «فکر می‌کنم مشکل من بیشتر انکار بود. اگر می‌توانستم به گذشته برگردم، در زندگی خود، کارها را به شکلی متفاوت شروع می‌کردم و انجام می‌دادم.»
امروزه، او معمولاً، در ابتدا در مورد ام اس خود با دیگران صحبت می‌کند، به خصوص دخترانی که به دنبال قرار ملاقات هستند.
این چیزی است که باید با آن کنار بیایید و مقابله با آن سخت خواهد بود. اما برای شخص من، زندگی در طی این سه سال، به شدت بهبود یافته است و این از روزی است که تشخیص داده شد تا کنون. این چیزی نیست که زندگی را بدتر کند. این به شما بستگی دارد.»
با این حال، او می خواهد دیگر مبتلایان به ام اس بدانند که در نهایت تصمیم آنها، آشکار کردن بیماریشان است.
“شما تنها کسی هستید که قرار است هر روز با این بیماری دست و پنجه نرم کنید و شما تنها کسی هستید که باید با افکار و احساسات خود در درون خود مقابله کنید. بنابراین، برای انجام کاری که با آن راحت نیستید، تحت فشار نباشید.»
دانیل اسیرتو، در سال ۲۰۰۴ تشخیص داده شد
به عنوان یک دانش آموز در دبیرستان، دانیل اسیرتو (Danielle Acierto) وقتی متوجه شد که به ام اس مبتلا است، چیزهای زیادی در ذهنش بود. به عنوان یک نوجوان ۱۷ ساله، او حتی در مورد این بیماری نشنیده بود.
او می گوید: «احساس کردم گم شدم. “اما من آن را نگه داشتم، زیرا حالا فرض کن چیزی ارزش گریه کردن را نداشته باشد چه میشه مگه؟ سعی کردم به گونه‌ای عمل کنم که انگار برای من اتفاقی رخ نداده است. فقط دو کلمه [مالتیپل اسکلروزیس] بود نمی‌خواستم اجازه بدهم این دو کلمه تعریفم کند، مخصوصاً اگر خودم هنوز تعریف آن دو کلمه را نمی‌دانستم.»
درمان او بلافاصله با تزریق شروع شد که باعث درد شدید در سراسر بدن او و همچنین تعریق و لرز شبانه شد. به دلیل این عوارض جانبی، مدیر مدرسه به او گفت که او می تواند هر روز زودتر مدرسه را ترک کند، اما این چیزی نبود که دانیل اسیرتو می‌خواست.
او می‌گوید: «نمی‌خواستم با من متفاوت یا با توجه خاصی رفتار شود. بلکه می‌خواستم مثل بقیه با من رفتار شود.»
نه تنها او در تلاش بود تا بفهمد برای بدنش چه اتفاقی می‌افتد، بلکه خانواده و دوستانش نیز در این رابطه کنجکاوی می‌کردند. مادر او به اشتباه به دنبال “اسکولیوز (scoliosis)” بود، در حالی که برخی از دوستان او شروع به مقایسه آن با سرطان (cancer) کردند.
او می‌گوید: «سخت‌ترین بخش گفتن به مردم، توضیح دادن چیستی ام‌اس بود. “به طور تصادفی، در یکی از مراکز خرید نزدیک من، افرادی شروع به پخش دستبندهای حمایت از مبتلایان ام اس (MS support bracelets) کردند. همه دوستانم برای حمایت از من دستبند خریدند، اما واقعاً نمی‌دانستند این دستبند چیست.”
او هیچ علامت ظاهری نشان نداد، اما همچنان احساس می‌کرد که زندگی او اکنون به دلیل شرایطش محدود شده است. این روزها، او متوجه می‌شود که بدون شک این موضوع، درست نیست و توصیه او به بیمارانی که به تازگی بیماریشان تشخیص داده شده این است که تسلیم نشوند.
او می‌گوید: «نباید اجازه دهید ام اس، شما را عقب نگه دارد؛ زیرا هنوز هم می‌توانید هر کاری که بخواهید انجام دهید. “این فقط ذهن شماست که شما را عقب نگه می‌دارد.”
“It’s just your mind that’s holding you back.”
والری هیلی، در سال ۱۹۸۴ تشخیص داده شد
لکنت زبان (Slurred speech)، این اولین علامت ام اس والری هیلی (Valerie Hailey) بود. پزشکان ابتدا گفتند که او یک عفونت گوش داخلی دارد و سپس قبل از اینکه او را به “ام اس احتمالی” تشخیص دهند، نوع دیگری از عفونت را مقصر دانستند. این سه سال بعد بود، زمانی که او تنها ۱۹ سال داشت.
او می‌گوید: «وقتی برای اولین بار تشخیص داده شد، [ام اس] در مورد [ام اس] صحبت نمی‌شد و در اخبار وجود نداشت». “بدون داشتن هیچ اطلاعاتی، شما فقط از هر شایعاتی که در مورد آن شنیده اید می دانستید و این ترسناک بود.”
به همین دلیل، هیلی وقت خود را صرف گفتن به دیگران کرد. او این را از پدر و مادرش مخفی نگه داشت و فقط به نامزدش گفت زیرا فکر می کرد او حق دارد بداند.
او می‌گوید: «از این می‌ترسیدم که اگر با عصای سفید پیچیده‌شده در آبی سلطنتی یا ویلچری که به رنگ سفید و مروارید تزئین شده بود از راهرو پایین بیایم، چه فکری می‌کند. من به او این گزینه را می‌دادم که اگر نمی‌خواهد با یک همسر بیمار سر و کار داشته باشد، عقب نشینی کند.»
هیلی از بیماری خود می ترسید و به دلیل ننگ مرتبط با آن می ترسید به دیگران بگوید.
“شما دوستان را از دست می دهید زیرا آنها فکر می کنند “او نمی تواند این کار را انجام دهد یا آن کار را انجام دهد.” زنگ تلفن به تدریج متوقف می شود. الان اینطوری نیست. الان بیرون می‌روم و همه کارها را انجام می‌دهم، اما قرار بود آن سال‌های سرگرم‌کننده باشد.»
پس از مشکلات بینایی مکرر، هیلی مجبور شد شغل رویایی خود را به عنوان تکنسین تایید شده لیزر چشم و لیزر اگزایمر در بیمارستان استنفورد ترک کند و به ناتوانی دائمی برود. او ناامید و عصبانی بود، اما با نگاه کردن به گذشته، احساس خوشبختی می کند.
او می گوید: «این چیز وحشتناک به بزرگترین نعمت تبدیل شد. می‌توانستم از بودن در دسترس فرزندانم هر زمان که به من نیاز داشتند، لذت ببرم. تماشای بزرگ شدن آنها چیزی بود که اگر در حرفه ام دفن می شدم مطمئناً آن را از دست می دادم.”
او امروز بیش از هر زمان دیگری از زندگی قدردانی می کند و به سایر بیمارانی که اخیراً تشخیص داده شده است می گوید که همیشه جنبه روشنی وجود دارد – حتی اگر انتظارش را نداشته باشید.
