در ادامه بخوانید که چگونه سه نفر مبتلا به ام اس، اولین سال زندگی خود را پشت سر گذاشتند و هنوز هم زندگی سالم و پرباری دارند.
ماری روبیدوکس
ماری روبیدو (Marie Robidoux) 17 ساله بود که به ام اس مبتلا شد، اما والدین و پزشکش، موضوع را تا تولد ۱۸ سالگیش از او مخفی نگه داشتند. او عصبانی و ناامید بود.
او می‌گوید: «وقتی بالاخره فهمیدم به ام‌اس مبتلا شده‌ام، ناراحت شدم. سالها طول کشید تا آنقدر احساس راحتی کنم که بتوانم به کسی بگویم که ام اس دارم. این چنین احساسی ننگ بود و به مثابه انگی بود. [احساس می‌کردم] من آدم بدی هستم، کسی که باید از او دوری کرد و باید از او اجتناب کرد.»
مثل بقیه سال اولش سخت بود.
او می‌گوید: «من ماه‌هایی را گذراندم که دید دوتایی داشتم، هرچه بیشتر استفاده از پاهایم را از دست دادم، مشکلات تعادلی داشتم. و همه‌ی این علائم در حالی اتفاق افتاد که برای حضور در دانشگاه تلاش می‌کردم.
از آنجایی که Robidoux هیچ انتظاری از این بیماری نداشت، او فرض کرد که این یک “حکم اعدام” است. او فکر می‌کرد که در بهترین حالت، در یک مرکز مراقبتی، استفاده از ویلچر، و کاملاً وابسته به دیگران خواهد بود.
او کاش می دانست که اثرات ام اس روی هر فردی، متفاوت است. امروزه، حرکت او فقط به دلیل قابلیت تحرکش تا حدودی محدود شده است و از عصا یا بریس (brace) برای کمک به راه رفتنش استفاده می‌کند و به کار تمام وقت ادامه می دهد.
او می‌گوید: «گاهی برخلاف میل خود، توانسته‌ام خود را با تمام توپ‌هایی که ام‌اس به سمتم پرتاب می‌کند، وفق دهم و سازگار کنم. “من از زندگی لذت می‌برم و در زمانی که می‌توانم از آنچه که می‌توانم لذت می‌برم.”
جانت پری
جانت پری (Janet Perry) می‌گوید: «برای اکثر افراد مبتلا به ام‌اس، علائمی وجود دارد که اغلب نادیده گرفته می‌شوند، اما نشانه‌هایی از قبل وجود دارد. برای من، یک روز حالم خوب شد، بعد حالم خراب شد، بدتر شدم و ظرف پنج روز در بیمارستان بستری شدم.»
اولین علامت او سردرد و به دنبال آن سرگیجه کاذب بود. او شروع به تجربه کردن موقعیت‌های دشوار کرد (started running into walls) و دوبینی، تعادل ضعیف و بی حسی را در سمت چپ خود تجربه کرد. بدون دلیل خود را در حال گریه و در حالت هیستری (hysteria) دید.
با این حال، هنگامی که بیماری او تشخیص داده شد، اولین احساس او احساس آرامش بود. پزشکان قبلاً فکر می کردند اولین حمله ام اس (MS attack) او سکته مغزی (stroke) است.
او می گوید: «این حکم اعدام مبهمی نبود.» «می‌توان آن را درمان کرد. من می توانستم بدون آن تهدید زندگی کنم.»
البته راه پیش رو آسان نبود. پری باید دوباره یاد می گرفت که چگونه راه برود، چگونه از پله ها بالا برود و چگونه سر خود را بدون احساس سبکی بچرخاند.
او می‌گوید: «به خاطر این همه تلاش مداوم، بیش از هر چیز دیگری خسته شدم.» «شما نمی توانید چیزهایی را نادیده بگیرید که کار نمی کنند یا فقط زمانی کار می کنند که به آنها فکر کنید. این شما را وادار می‌کند که آگاه و در لحظه باشید.»
او یاد گرفته است که بیشتر حواسش جمع باشد و به این فکر کند که بدنش از نظر فیزیکی چه کاری می تواند انجام دهد و چه کاری نمی تواند انجام دهد.
او می‌گوید: «ام‌اس یک بیماری عجیب و غریب است و چون حملات را نمی‌توان پیش‌بینی کرد، برنامه‌ریزی از قبل منطقی است.»
داگ انکرمن (Doug Ankerman) می‌گوید: «فکر ام اس من را درگیر کرد. از نظر من، ام اس برای سرم بدتر از بدنم بود.»
پزشک اصلی انکرمن پس از شکایت او از بی حسی دست چپ و سفتی در پای راستش به ام اس مشکوک شد. به طور کلی، این علائم در طول سال اول زندگی کاملا ثابت ماند و به او اجازه داد تا بیماریش را پنهان کند.
او می گوید: «حدود شش ماه به والدینم چیزی نگفتم.» «هنگامی که به آنها سر می‌زدم، مخفیانه وارد حمام می شدم تا یک بار در هفته تزریق خود را انجام دهم. من سالم به نظر می رسیدم، پس چرا خبر بیماری خود را با انها به اشتراک بگذارم؟»
با نگاهی به گذشته، آنکرمن متوجه می‌شود که انکار و نادیده گرفتن تشخیص بیماریش و مخفی کردن آن (pushing it deeper into the closet) یک اشتباه بوده است.
او می‌گوید: «احساس می‌کنم پنج یا شش سال از زندگی‌ام را در بازی انکار از دست داده‌ام.»
در طول ۱۸ سال گذشته، وضعی سلامت او به تدریج کاهش یافته است. او از چندین وسیله کمک حرکتی از جمله عصا، کنترل دستی و ویلچر برای رفت و آمد استفاده می‌کند. اما او اجازه نمی‌دهد این قطع ارتباط‌ها سرعت او را کاهش دهد.
او می‌گوید: «وقتی برای اولین بار بیماری ام اس من تشخیص داده شد، من را وحشت زده کرد اما اکنون در نقطه‌ای هستم که متوجه شدم که آنقدرها هم بد نیست. من خیلی بهتر از خیلی از مبتلایان به ام اس هستم و سپاسگزارم.»
