بیماری‌های مغز و اعصابمالتیپل اسکلروزیس

۶ چیزی که ای کاش وقتی به ام اس مبتلا شدم، می‌دانستم

امتیازی که به این مقاله می دهید چند ستاره است؟
[کل: ۰ میانگین: ۰]

نام من رانیا است، اما این روزها بیشتر به عنوان خانم ناشناس شناخته می‌شوم. من ۲۹ ساله هستم و در ملبورن استرالیا زندگی می‌کنم و در سال ۲۰۰۹ در سن ۱۹ سالگی تشخیص داده شد که مبتلا به ام اس هستم.

وقتی تشخیص داده می‌شود که شما مبتلا به یک بیماری صعب‌العلاج هستید که ظاهرتان را خوب می‌کند، اما درونتان را خراب می‌کند، بسیار خنده‌دار است.

مغز شما بدن شما را از طریق تکانه های عصبی کنترل می کند و ام اس به اعصابی که این پیام ها را ارسال می کنند حمله می‌کند. این به نوبه خود نحوه عملکرد بدن شما را تغییر می دهد. بنابراین، من مطمئن هستم که می توانید تصور کنید که این بیماری چقدر ناخوشایند است.

من بارها و بارها در فضاهای عمومی زمین خورده ام که نمی توانم آن را بشمارم، زیرا پایم تصمیم گرفت کار را متوقف کند. یک بار آنقدر روی بتن افتادم که شلوارم را پاره کردم.

نمی توانستم بلند شوم زیرا آن اعصاب احمقانه در مغزم تصمیم به اتصال کوتاه گرفتند و من را روی زمین رها کردند و مردم فکر می کردند: چطور او با کفش های تخت و بدون هیچ چیز دورش اینقدر به زمین افتاد؟ در حالی که می خواستم توضیح دهم چرا پایم کار نمی کند، خندیدم و گریه کردم.

ناراحتی این بیماری با اسپاسم عضلانی غیر ارادی ادامه می یابد.

من مردم را زیر میز لگد زده ام، قهوه ام را به مردم نوک داده ام و به نظر می رسد که در وسط مرکز خرید در حال تست دادن برای یک فیلم ترسناک هستم. همچنین به نظر می‌رسد که به دلیل خستگی وحشتناکی که ایجاد می‌کند، بخشی از آخرالزمان زامبی‌ها هستم.

جدای از شوخی، تشخیص ام اس به خصوص در سن ۱۹ سالگی بسیار کار است.

۱. در نهایت، درمان کمک خواهد کرد

زمانی که برای اولین بار مبتلا به ام اس تشخیص داده شد، روش های درمانی زیادی وجود نداشت. مجبور بودم هفته ای چهار بار به خودم تزریق کنم در حالی که نمی توانستم سمت راست بدنم را احساس کنم.

ساعت‌ها گریه می‌کردم، نمی‌توانستم به خودم دارو تزریق کنم، زیرا درد را پیش‌بینی می‌کردم.

کاش می‌توانستم برگردم و به آن دختری که با انژکتور روی پایش می‌نشیند – که با جوش‌ها و کبودی‌های سوزن‌ها پوشیده شده بود – می‌گفتم که درمان آنقدر پیش می‌رود که دیگر مجبور به تزریق نخواهی بود.

آنقدر بهبود می‌یابد که احساس در صورت، بازو و پایم را دوباره به دست می‌آورم.

۲. قدرت از چالش ها ناشی می شود

ای کاش می دانستم که وقتی با بدترین چالش های زندگی روبرو می شوید، بزرگ ترین نقاط قوت خود را یاد می گیرید.

من در اثر تزریق به خودم درد روحی و جسمی را تجربه کردم، احساس در اندامم را از دست دادم و کنترل کلی بدنم را از دست دادم. با این حال، از این چیزها، من بزرگترین نقاط قوت خود را آموختم. هیچ مدرک دانشگاهی نمی تواند نقاط قوت من را به من بیاموزد، اما بدترین چالش های زندگی می تواند.

من مقاومتی دارم که نمی توان آن را شکست داد و لبخندی دارم که محو نمی شود. من تاریکی واقعی را تجربه کرده ام، و می دانم که چقدر خوش شانس هستم، حتی در یک روز بد.

۳. درخواست حمایت کنید

ای کاش می توانستم به خودم بگویم که من کاملاً به حمایت نیاز دارم، و قبول کردن و درخواست آن بسیار خوب است.

خانواده من همه چیز مطلق من هستند. آنها دلیلی هستند که من خیلی سخت برای خوب شدن مبارزه می کنم و در آشپزی، تمیز کردن یا باغبانی به من کمک می کنند. با این حال، نمی‌خواستم خانواده‌ام را زیر بار ترس‌هایم بیاندازم، بنابراین به یک کاردرمانگر متخصص در ام‌اس مراجعه کردم و هرگز به عقب نگاه نکردم.

این که بتوانم با کسی غیر از خانواده ام صحبت کنم به من کمک کرد واقعاً کارت هایی را که به من داده شده بود بپذیرم و با احساساتی که داشتم کنار بیایم. اینگونه بود که وبلاگ من Miss anonyMS شروع شد و اکنون یک جامعه کامل از مردم دارم تا روزهای خوب و بدم را با آنها به اشتراک بگذارم.

 

۴. تشخیص خود را با ام اس مقایسه نکنید

ای کاش می توانستم به خودم بگویم تشخیص خود را با تشخیص های دیگران مقایسه نکنم. هیچ دو نفر مبتلا به ام اس علائم و تجربیات مشابهی ندارند.

در عوض، انجمنی را برای به اشتراک گذاشتن نگرانی های خود و یافتن پشتیبانی پیدا کنید. اطراف خود را با کسانی احاطه کنید که دقیقاً درک می کنند که در حال گذراندن چه چیزی هستید.

۵. هرکسی به طرق مختلف با آن کنار می آید

در ابتدا، روش من برای مقابله این بود که وانمود کنم حالم خوب است، حتی اگر به شخصیتی از خودم تبدیل شدم که نمی شناختم. من از لبخند زدن و خندیدن دست کشیدم و سرم را در درس هایم فرو کردم زیرا این بهترین راهی بود که می دانستم چگونه کنار بیایم. من نمی خواستم بار بیماری خود را بر دوش کسی بگذارم، به همین دلیل دروغ گفتم و به همه کسانی که دوستشان دارم، گفتم حالم خوب است.

من سالها اینطور زندگی کردم تا اینکه یک روز فهمیدم دیگر نمی توانم به تنهایی این کار را انجام دهم و برای همین درخواست کمک کردم. از آن زمان، واقعاً می توانم بگویم که راه خوبی برای زندگی با ام اس پیدا کرده ام.

ای کاش می دانستم که کنار آمدن برای هر کسی متفاوت است. به طور طبیعی و با سرعت خودش اتفاق خواهد افتاد.

یک روز، به گذشته نگاه خواهی کرد و می دانی که امروز جنگجوی قدرتمندی هستی، زیرا از آن جنگ گذشتی و به مبارزه با آن نبرد ادامه دادی. هر بار قوی‌تر و عاقل‌تر می‌شوی، آماده برای فتح دوباره.

۶. همه چیز درست خواهد شد

ای کاش خود ۱۹ ساله من می دانست که واقعاً باور کند که همه چیز درست می شود. خیلی استرس، نگرانی و اشک را نجات می دادم.

اما من می دانم که همه چیز در مورد روند است. اکنون، می‌توانم به کسانی که با برخی از تجربیاتی که من تجربه کرده‌ام سر و کار دارند، کمک کنم و اطلاعات مورد نیازشان را در اختیارشان بگذارم.

واقعاً خوب خواهد بود – حتی در میان همه طوفان ها – وقتی برای دیدن نور خیلی تاریک است و وقتی فکر می کنید قدرت بیشتری برای مبارزه ندارید.

نکته

من هرگز فکر نمی کردم چیزی مانند تشخیص ام اس برای من اتفاق بیفتد، اما اشتباه می کردم. درک آن در آن زمان چیزهای زیادی بود، و جنبه های زیادی از بیماری وجود داشت که من نمی فهمیدم.

با گذشت زمان، اما، یاد گرفتم که چگونه کنار بیایم. یاد گرفتم در هر بدی خوبی را ببینم. آموختم که دیدگاه بهترین دوست شماست و یاد گرفتم که چقدر مهم است که برای چیزهای ساده سپاسگزار باشید.

من ممکن است روزهای سخت تری نسبت به یک فرد معمولی داشته باشم، اما هنوز برای همه چیزهایی که دارم و برای زن قوی ای که این بیماری من را مجبور کرده است، بسیار خوش شانس هستم. مهم نیست که زندگی به شما چه می زند، با یک سیستم پشتیبانی خوب و یک طرز فکر مثبت، هر چیزی ممکن است.

آیا این مقاله برای شما مفید بود؟
بله
تقریبا
خیر
منبع
www.healthline.com

داریوش طاهری

اولیــــــن نیستیــم ولی امیـــــد اســــت بهتـــرین باشیـــــم...! خدایــــــــــا! نام و آوازه مــــــرا چنان در حافظــه‌ها تثبیت کن که آلزایمـــــــــر نیز تــوان به یغمـا بـردن آن را نـداشتــــــه باشـد...! خدایـــــــــا! محبّـت مــرا در دل‌های بندگانت بینداز ... خدایــــــا! مــــرا دوســــت بــــدار و محبوبــم گـــردان...!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دکمه بازگشت به بالا