۶ چیزی که افراد مبتلا به آلزایمر از شما میخواهند بدانید
- انجمن آلزایمر فهرستی از ۶ مورد را منتشر کرده است که افراد مبتلا به این بیماری دوست دارند مردم بدانند.
- از جمله آنها این است که بیماری آنها، آنها را تعریف نمیکند و اشکالی ندارد که از آنها بپرسید که چگونه هستند.
- کارشناسان میگویند تنهایی و انزوای اجتماعی میتواند خطر ابتلا به زوال عقل را افزایش دهد.
راد استفنسون دریغ نمیکند که به شما بگوید با اختلال شناختی خفیف، مرحله اولیه از دست دادن حافظه، زندگی میکند.
مرد ۷۵ ساله جورجیا میگوید که علائم قبل از تشخیص رسمی در سال ۲۰۲۰ وجود داشته است.
استفنسون گفت که متوجه شکافهایی در حافظه خود شده است. مثلاً تعطیلات تابستانی را با فرزندان و نوه هایش به یاد نمی آورد.
استفنسون از اینکه بالاخره متوجه شد چرا آن شکافهای حافظه دارد تا حدودی راحت شد و تصمیم گرفت که تشخیص خود را پنهان نکند.
او گفت: «محرمانه بودن دشمن است. او گفت: «وقتی فرد در مورد تشخیص آلزایمر یا [اختلالات شناختی خفیف] پنهانی باشد، ممکن است اتفاقات منفی بیفتد.»
او توضیح داد:«اولین مورد این است که شما را از مردم جدا میکند، حداقل از نظر احساسی، و باعث میشود احساس جدایی و تنهایی کنید. هیچکدام نباید درست باشد.»
“من الان یک تی شرت پوشیده ام. من بیشتر از این خوشحالم که مردم در مورد هر سوالی که ممکن است در مورد وضعیت من یا آلزایمر داشته باشند به من مراجعه کنند.”
زندگی با آلزایمر
ژوئن به عنوان ماه آلزایمر و آگاهی از مغز نامگذاری شده است.
انجمن آلزایمر این ماه را با افشای برخی از بینشهای افراد مبتلا به زوال عقل در مراحل اولیه آغاز میکند. آنها در مورد انگ ها، تصورات غلط و آنچه دوست دارند دیگران در مورد آنها بدانند صحبت می کنند.
نکات استفنسون در مورد مخفی نگهنداشتن چیزها با «شش چیزی که افراد مبتلا به بیماری آلزایمر و سایر دمانس میخواهند بدانید» انجمن مطابقت دارد.
در اینجا خلاصه ای وجود دارد :
- تشخیص آلزایمر من را تعریف نمی کند.
- اگر می خواهید بدانید حال من چگونه است، فقط از من بپرسید.
- بله، افراد جوانتر نیز ممکن است دچار زوال عقل شوند.
- لطفا در مورد تشخیص من بحث نکنید به من نگو که انگار آلزایمر ندارم.
- این را درک کنید که گاهی اوقات حرف ها و اعمال من من نیستم، این بیماری من است.
- به یاد داشته باشید که تشخیص آلزایمر به این معنی نیست که زندگی من به پایان رسیده است.
دکتر اسکات کایزر، متخصص سالمندان و مدیر سلامت شناختی سالمندان برای موسسه علوم اعصاب اقیانوس آرام در مرکز بهداشت پراویدنس سنت جان در سانتا مونیکا، کالیفرنیا، گفت: “من فکر میکنم این یک چیز واقعا مثبت است. در حال حاضر میلیون ها نفر با آلزایمر و انواع دیگر زوال عقل زندگی می کنند و میلیون ها نفر دیگر نیز پیش بینی میشود.”
او گفت: “کارهای زیادی باید انجام شود تا آگاهی در مورد آلزایمر و سایر انواع زوال عقل افزایش یابد.”
کارشناسان می گویند تعداد افراد مبتلا به آلزایمر در ایالات متحده به سرعت در حال افزایش است. بیش از ۶ میلیون آمریکایی در هر سنی به آلزایمر مبتلا هستند. پیش بینی می شود تا سال ۲۰۵۰ این تعداد به نزدیک به ۱۳ میلیون افزایش یابد.
بین ۱۲ تا ۱۸ درصد از افراد ۶۰ ساله یا مسن تر با اختلالات شناختی خفیف زندگی می کنند.
کایزر میگوید که کارهای زیادی برای کاهش انگ در مورد زوال عقل باید انجام شود.
او گفت: «بعضی از مردم تمام تلاش خود را میکنند تا تشخیص خود را پنهان کنند و اجازه ندهند مردم بدانند که با بیماری آلزایمر زندگی میکنند. “مخفی نگه داشتن آن فشار زیادی را اضافه می کند که شاید نیازی به وجود نداشته باشد.”
تنهایی و انزوا
یک مطالعه آکادمی ملی علوم-مهندسی-پزشکی در سال ۲۰۲۰ به این نتیجه رسید که تقریباً یک چهارم آمریکایی های ۶۵ ساله یا بالاتر که در جوامع زندگی می کنند از نظر اجتماعی منزوی هستند.
آنها اغلب تنها زندگی می کنند، خانواده و دوستان خود را از دست داده اند و ممکن است بیماری های مزمن و اختلالات حسی داشته باشند. این تنهایی آنها را مستعد بیماری می کند.
“تنهایی یک عامل خطر اصلی برای ابتلا به زوال عقل است. کایزر گفت، افرادی که به طور مزمن تنها هستند، بیشتر در معرض ابتلا به بیماری آلزایمر هستند. و به نظر می رسد که نه تنها تنهایی و انزوای اجتماعی یک عامل خطر برای ابتلا به زوال عقل است، بلکه به نظر می رسد در بین افرادی که زوال عقل دارند و مراقبان افرادی که زوال عقل دارند شایع تر باشد.
کایزر می گوید برای دیگران مهم تر می شود که یاد بگیرند چگونه با فردی که ممکن است از نظر شناختی آسیب دیده باشد ارتباط موثر برقرار کنند و درگیر شوند. این به از بین بردن انگ کمک می کند و رویکردی فراگیرتر است.
آموزش و وکالت
استفنسون میگوید دلیل دیگری هم وجود دارد که او در مورد تشخیص خود مخفیانه نیست.
او میخواهد به آموزش دیگرانی که ممکن است خودشان یا کسی که میشناسند با تشخیص مشابهی بیابند کمک کند.
او گفت: «وقتی مخفی کاری میکنید، شما را از جمع افرادی که احتمالاً میتوانند از شنیدن پیشرفتهای پزشکی جدید بهره ببرند، حذف میکند.
مجری سابق تلویزیون و کشیش بازنشسته میگوید که اکنون حتی شلوغتر است، به عنوان یک مدافع کار میکند و چیزهایی را که در طول سفر خود آموخته به اشتراک میگذارد. او می گوید که یکی از ناامیدی ها از دست دادن چیزی است که او آن را «حس جغرافیایی عالی» می نامد.
او گفت: «اگر یک بار جایی بودم، میتوانستم از هر نقطهای بدون نقشه یا مسیر به آنجا برگردم، زیرا میدانستم کجاست… حالا این موضوع از بین میرود. من هنوز در شهر و غیره خیلی راحت هستم. اما اگر بخواهیم به آگوستا یا چیز دیگری رانندگی کنیم… GPS دوست ماست.
استفنسون مطمئن نیست که این سفر او را به کجا خواهد برد. هیچ GPS برای آن وجود ندارد.
او می گوید مادرش در ۲۰ سال آخر عمرش آلزایمر داشت. او تا ۹۸ سالگی زندگی کرد. اما این بدان معنا نیست که این مسیر او خواهد بود.
در حال حاضر، استفنسون به شدت بر ایمان خود متکی است. او و همسرش، دب، دعا کردند که بتواند ابزاری باشد برای به اشتراک گذاشتن داستان خود با کسانی که پشت سر او می آیند. می گویند کار توانمند است.
او توضیح داد: “این احساس فوق العاده ای است.” “به دلیل آلزایمر، من می گویم که ما مروارید قوی تری ساخته ایم.”