ماهیت وحشتناک آلزایمر: سوگواری برای کسی که هنوز زنده است

بعد از اینکه پدرش برای برداشتن قسمت‌هایی از ریه‌هایش که مملو از سلول‌های سرطانی بود، با او در بیمارستان نشستم. لوله های زهکشی و بخیه های فلزی از قفسه سینه تا پشت او زخمی می شوند. خسته اما امیدوار بود. او امیدوار بود مطمئناً سبک زندگی سالم او به معنای بهبودی سریع است.

می‌خواستم بهترین را فرض کنم، اما هرگز پدر را این‌گونه ندیده بودم – رنگ پریده و بسته. من همیشه می دانستم که او در حال حرکت، انجام دادن و هدفمند است. من شدیداً می خواستم این یک قسمت ترسناک باشد که بتوانیم با سپاسگزاری در سالهای آینده به یاد بیاوریم.

من قبل از برگشتن نتایج بیوپسی شهر را ترک کردم، اما وقتی زنگ زد و گفت که به شیمی درمانی و پرتودرمانی نیاز دارد، خوشبین به نظر می رسید. احساس می‌کردم توخالی شده‌ام، تا حدی می‌ترسم.

در طی ۱۲ ماه بعد، پدر از شیمی درمانی و پرتو درمانی بهبود یافت و سپس یک چرخش شدید انجام داد. اشعه ایکس و ام آر آی بدترین را تایید کردند: سرطان به استخوان ها و مغز او سرایت کرده بود.

او هفته ای یک بار با من تماس می گرفت و ایده های درمانی جدید داشت. شاید «قلمی» که تومورها را بدون کشتن بافت های اطراف هدف قرار می دهد برای او کار کند. یا یک مرکز درمانی آزمایشی در مکزیک که از هسته زردآلو و تنقیه استفاده می‌کرد، می‌تواند سلول‌های کشنده را از بین ببرد. هر دوی ما می دانستیم که این آغاز پایان است.

در آن هفته ها خیلی گریه کردم و زیاد نخوابیدم. من حتی ۴۰ سالم هم نبودم. نمی توانستم پدرم را از دست بدهم. قرار بود این همه سال با هم باشیم.

کم کم مادرم را از دست می دهم همانطور که حافظه‌اش را از دست می‌دهد

وقتی مامان شروع به لیز خوردن کرد، بلافاصله فکر کردم که می دانم چه اتفاقی دارد می افتد. حداقل بیشتر از اون چیزی که با بابا میدونستم.

این زن با اعتماد به نفس و جزئیات محور کلمات را از دست می داد، خودش را تکرار می کرد و اغلب اوقات نامطمئن عمل می کرد.

شوهرش را هل دادم تا او را پیش دکتر ببرد. او فکر کرد او خوب است – فقط خسته است. او قسم خورد که آلزایمر نیست.

من او را سرزنش نمی کنم. هیچ کدام از آنها نمی خواستند تصور کنند که این همان اتفاقی است که برای مامان می افتد. هر دوی آنها پدر و مادری را دیده بودند که به تدریج از بین رفته است. آنها می دانستند که چقدر وحشتناک است.

گاهی اوقات، تغییرات بسیار تدریجی و نامحسوس است، اما از آنجایی که من در ایالت دیگری زندگی می کنم و فقط هر چند ماه یک بار او را می بینم، برای من بزرگ به نظر می رسد.

چهار سال پیش، او شغل خود را در املاک و مستغلات پس از تلاش برای حفظ جزئیات معاملات یا مقررات خاص ترک کرد.

از اینکه او آزمایش نمی‌شود عصبانی بودم، وقتی وانمود می‌کرد که متوجه نمی‌شود چقدر در حال لیز خوردن است، عصبانی شدم. اما بیشتر احساس ناتوانی می کردم.

هیچ کاری نمی توانستم بکنم به جز اینکه هر روز با او تماس بگیرم تا چت کنم و تشویقش کنم که بیرون برود و کارهایی را با دوستانش انجام دهد. مثل پدرم با او ارتباط برقرار می‌کردم، با این تفاوت که در مورد آنچه اتفاق می‌افتد صادق نبودیم.

به زودی، شروع به تعجب کردم که آیا او واقعاً می‌دانست که من کی هستم. او مشتاق صحبت بود، اما همیشه نمی توانست موضوع را دنبال کند. وقتی صحبت را با نام دخترانم پر کردم گیج شد. آنها چه کسانی بودند و چرا درباره آنها به او می گفتم؟

در دیدار بعدی من اوضاع حتی بدتر بود. او در شهری که مثل کف دستش می شناخت گم شده بود. بودن در یک رستوران وحشت آور بود. او مرا به عنوان خواهر یا مادرش به مردم معرفی کرد.

ابهام از دست دادن کسی به دلیل آلزایمر

هر چقدر هم که تماشای هدر رفتن پدرم دردناک بود، می دانستم با چه چیزی روبروست.

اسکن‌ها، فیلم‌هایی که می‌توانستیم در برابر نور نگه داریم، نشانگرهای خون وجود داشت. می دانستم شیمی درمانی و پرتودرمانی چه کاری انجام می دهد – ظاهر و احساس او چگونه است. پرسیدم کجا درد دارد، چه کاری می توانم انجام دهم تا کمی بهتر شود. وقتی پوستش در اثر تشعشع سوخته بود، لوسیون را روی بازوهایش ماساژ دادم، زمانی که ساق پاهایش درد داشتند، ساق پاهایش را مالیدم.

وقتی پایان کار فرا رسید، در حالی که روی تخت بیمارستان در اتاق خانواده دراز کشیده بود، کنارش نشستم. او نمی‌توانست حرف بزند زیرا یک تومور بزرگ گلویش را مسدود کرده بود، بنابراین وقتی زمان مصرف مورفین بیشتر می‌شد دست‌هایم را محکم فشار داد.

ما با هم نشستیم، تاریخ مشترکمان بینمان بود، و وقتی دیگر نتوانست ادامه دهد، من به داخل خم شدم، سرش را بین دستانم گرفتم و زمزمه کردم: «اشکال ندارد، پاپ. الان میتونی بری ما خوب می شویم دیگر لازم نیست صدمه ببینی.» سرش را برگرداند تا به من نگاه کند و سرش را تکان دهد، آخرین نفس بلند و تیزش را کشید و آرام رفت.

این سخت ترین و زیباترین لحظه زندگی من بود، چون می دانستم او به من اعتماد دارد که او را در هنگام مرگ نگه دارم. هفت سال بعد، هنوز وقتی به آن فکر می کنم، توده ای در گلویم ایجاد می شود.

در مقابل، کار خون مامان خوب است. هیچ چیزی در اسکن مغز او وجود ندارد که گیجی او را توضیح دهد یا چه چیزی باعث می شود کلمات او به ترتیب اشتباه بیرون بیایند یا در گلویش بچسبند. من هرگز نمی دانم وقتی به او سر بزنم با چه چیزی روبرو خواهم شد.

او در این مرحله آنقدر تکه های خود را از دست داده است که سخت است بدانیم چه چیزی آنجاست. او نمی تواند کار کند یا رانندگی کند یا با تلفن صحبت کند. او نمی تواند طرح یک رمان را بفهمد یا با کامپیوتر تایپ کند یا پیانو بزند. او ۲۰ ساعت در روز می خوابد و بقیه زمان را به بیرون از پنجره خیره می کند.

می دانستم که پدرم را به خاطر سرطان از دست خواهم داد. می‌توانستم با کمی دقت پیش‌بینی کنم که چگونه و چه زمانی اتفاق می‌افتد. من وقت داشتم برای از دست دادن هایی که به سرعت متوالی اتفاق افتاد سوگواری کنم. اما مهمتر از همه، او تا آخرین میلی ثانیه می دانست که من کی هستم. ما یک تاریخ مشترک داشتیم و جایگاه من در آن در ذهن هر دوی ما ثابت بود. این رابطه تا زمانی که او بود برقرار بود.

از دست دادن مادر بسیار عجیب و غریب بوده است و ممکن است سالهای زیادی ادامه داشته باشد.

بدن مامان سالم و قوی است. ما نمی دانیم در نهایت چه چیزی یا چه زمانی او را می کشد. وقتی بازدید می کنم، دستانش، لبخندش، شکلش را می شناسم.

اما کمی شبیه دوست داشتن کسی از طریق یک آینه دو طرفه است. من می توانم او را ببینم اما او واقعاً من را نمی بیند. سال‌ها، من تنها نگهبان تاریخ رابطه‌ام با مامان بودم.

وقتی پدر در حال مرگ بود، ما همدیگر را دلداری دادیم و به درد متقابل خود اعتراف کردیم. هر چقدر هم که طاقت‌فرسا بود، با هم بودیم و آرامشی در آن وجود داشت.

من گاهی اوقات خیال می کنم که یک لحظه شفاف وجود خواهد داشت که او به چشمان من نگاه می کند و دقیقاً می داند من کی هستم، او یک ثانیه بیشتر از مادر من بودن در کجا زندگی می کند، درست مثل پدر در آخرین ثانیه ای که با هم به اشتراک گذاشتیم.

از آنجایی که من برای سال‌های ارتباط با مادری که به خاطر آلزایمر از دست رفته است غصه می‌خورم ، تنها زمان نشان می‌دهد که آیا ما آن لحظه آخر را با هم به رسمیت می‌شناسیم یا نه.

آیا شما یا کسی را می شناسید که از فرد مبتلا به آلزایمر مراقبت می کند؟ اطلاعات مفید انجمن آلزایمر را اینجا بیابید.