آلزایمربیماری‌های مغز و اعصابدمانس

شیوه‌ای که به شما برای مبارزه با بیماری آلزایمر کمک می‌کند

من به مدت چندین سال است که بر روی بیماری آلزایمر (و بودجه مالی آن) مطالعه می‌کنم. من در پایان سال گذشته، یک پست وبلاگی در حوزه تحقیقات مربوط به آلزایمر منتشر کردم و اعلام کردم که هیچ چشم انداز روشنی برای پیشرفت در این زمینه وجود ندارد: ما چطور می‌توانیم داوطلبان کافی برای مطالعات پزشکی پیدا کنیم تا درک بهتری را از بیماری برایمان ایجاد کرده و در ارائه راه‌های جدید برای تشخیص و درمان به ما کمک کند؟

امیدوارم می‌توانستم به شما بگویم که در سال گذشته راه حلی برای این مشکل پیدا کرده ام؛ اما هنوز هیچ راهی برای حل آن ندارم. با این حال من در مورد این که چرا این مشکل تا این حد سخت است، کجا باید به دنبال راه حل‌های ممکن باشیم و افراد چطور می‌توانند کمک کنند، چیزهایی کسب کرده‌ام. به همین دلیل به این فکر کردم که این موارد را با شما هم به اشتراک بگذارم.

در ادامه بخوانید: 


» اتیولوژی آلزایمر: آیا آلزایمر می‌تواند ریشه در عفونت‌ها داشته باشد

» یک ویروس شایع ممکن است نقش اصلی را در بیماری آلزایمر داشته باشد

» طغیان سیستم ایمنی مغز؛ آیا آتش خودی در مغز باعث بیماری آلزایمر گردد

اولاً بررسی علت اهمیت این مشکل، ارزش تحقیق دارد. آلزایمر امروزه یک معضل وحشتناک به شمار می‌رود که با افزایش سن نیز تأثیر بیشتری بر روی مردم می‌گذارد. امروزه نزدیک به ۶ میلیون آمریکایی به این بیماری مبتلا هستند و تا اواسط قرن این رقم ممکن است به ۱۴ میلیون نفر برسد. با توجه به برخی از این برآوردها مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر و سایر گونه‌های زوال عقل تا سال ۲۰۵۰ تنها در ایالات متحده ممکن است بیش از ۱ تریلیون دلار در سال هزینه به بار بیاورد.

بعلاوه ما ابزارهای علمی لازم برای متوقف ساختن آلزایمر را نیز در اختیار نداریم. به مدت بیش از ۱۵ سال است که هیچ داروی جدیدی برای این بیماری کشف نشده است. شاید علت این امر این باشد که انجام آزمایشات بالینی برای این بیماری بسیار دشوار می‌باشد. متوسط مطالعات بالینی برای آلزایمر ۴ تا ۸ سال به طول می‌انجامد، در حالی که برای یک مطالعه معمولی بر روی بیماری‌های قلبی و عروقی تنها ۱.۵ سال به زمان نیاز است و از طرفی نیز هزینه‌های انجام مطالعات بر روی آلزایمر بسیار گران‌تر است.

من برای درک بهتر این مشکل امسال با برخی از متخصصین آلزایمر، از جمله محققانی که توسط موسسه ملی سلامت و بهداشت حمایت می‌شدند ملاقات کردم. همچنین از گروهی از شرکت‌های دارویی که مطالعات دارویی بر روی این بیماری انجام می‌دادند درخواست کردم تا موانع و راه حل‌های بالقوه در این زمینه را بررسی نماید. ما پس از صحبت کردن با ده‌ها بیمار، مراقبان بیماران، پزشکان و افرادی که کارآزمایی‌های بالینی انجام می‌دهند (و بسیاری از ارزیابی‌های دیگر)، مسائلی را که کار را برای داوطلبان مطالعات آلزایمر دشوار می‌ساخت متوجه شدیم.

به یک دلیل، شناسایی افراد واجد شرایط که در مراحل اولیه پیشرفت بیماری قرار دارند کار دشواری می‌باشد. این افراد ممکن است علائمی از بیماری داشته باشند اما هنوز متوجه بیماری خودشان نباشند و از این رو تمایلی به مراجعه به پزشک نیز نداشته باشند. بسیاری از پزشکان فقط زمان محدودی را به هر بیمار اختصاص می‌دهند و به آلزایمر زودرس هیچ اولویتی نمی‌دهند – علی الخصوص اگر فرد هیچ علامتی از خودش نشان ندهد.

“هنوز هیچ راه ارزان قیمت و موثری برای تشخیص این بیماری وجود ندارد.”

حال فرض کنید که بیمار به پزشک مراجعه کرده و موضوع آلزایمر نیز مطرح گردد. در هر حال هنوز هیچ راه ارزان قیمت و موثری برای تشخیص این بیماری وجود ندارد. آزمایشات قطعی، گران قیمت یا تهاجمی هستند – یکی از آنها گرفتن نمونه از مایع نخاعی است که نیازمند سوراخ کردن نخاع با استفاده از سوزن می‌باشد – و پزشک ممکن است این راه را تجویز نکند. اگر پزشک هم تجویز کند، ممکن است بیمار نخواهد این آزمایش را انجام بدهد. بسیاری از افراد نمی‌خواهند بدانند که آیا به آلزایمر زودرس مبتلا شده اند یا خیر، چرا که هیچ راهی برای درمان آن نیز وجود ندارد.

با این حال حتی اگر آلزایمر فرد تایید شود، هنوز موانع زیادی برای وارد شدن به یک کارآزمایی بالینی وجود دارد. پزشک ممکن است از مطالعه که بیمارش را به آن می‌فرستد هیچ آگاهی و اطلاعی نداشته باشد. (اکثریت قریب به اتفاق افراد مبتلا به آلزایمر هرگز در مورد شانس شرکت در یک کارآزمایی بالینی چیزی نمی‌فهمند) یا این که داوطلبان ممکن است از ریسک‌ها و عوارض جانبی احتمالی ناشی از مطالعه بر روی یک داروی جدید هراس داشته و از این رو از آن اجتناب نمایند.

یا یک فرآیند غربالگری ممکن است به دلیل نیاز به مراجعه مکرر به کلینیک، شیوه‌های تهاجمی و اختصاص ساعت‌ها زمان به آزمایش متوقف شود. حتی اگر تمامی این آزمایشات انجام شوند، ممکن است فرآیند کار حساسیت زیادی نداشته باشد؛ از میان هر ۱۰ نفری که برای انواع خاصی از آزمایشات آلزایمر غربالگری می‌شوند، تنها ۱ نفر واجد شرایط می‌باشند.

خود مطالعه می‌تواند مسیر بسیار دشواری داشته باشد. به عبارت دیگر مطالعه ممکن است نیاز به سفر به مسافت‌های طولانی داشته باشد – مثلاً در صورتی که شرکت کننده در یک منطقه روستایی زندگی کرده و کارآزمایی در یک کلینیک دانشگاهی در داخل شهر انجام شود – و گزارش دهی به صورت یک بار در ماه باشد.

در نتیجه ما متوجه شدیم که اهداف ۸۰ درصد از این کارآزمایی‌ها برآورده نمی‌گردد که این امر می‌تواند ناشی از هزینه بالایی باشد که شرکت‌های داروسازی متحمل آن می‌شوند. همچنین از میان تمام بیمارانی که برای سیستم‌های مراقبت های بهداشتی به جهت شرکت در یک کارآزمایی بالینی آلزایمر واجد شرایط هستند، تنها ۱ درصد به طور واقعی در این کارآزمایی‌ها شرکت می‌کنند.

من هرچه بیشتر متوجه این موانع شدم، بیشتر به تحسین داوطلبانی که در این کارآزمایی‌ها شرکت می‌کنند و همچنین مراقبین آنها پرداختم. من علی الخصوص تحت تاثیر مستند جیمز کیچ در سال ۲۰۱۷ با عنوان “در جست و جوی درمان” قرار گرفتم. این مستند در مورد تلاش برای تولید یک داروی نسل اول برای آلزایمر بود و کار بزرگی را برای برجسته کردن چالش‌ها و نشان دادن کار قهرمانانه ای بود که شرکت کنندگان و مراقبین آنها انجام می‌دادند. (من به پروژه نمایش این فیلم مستند توسط متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و اساتید و دانشجویان پزشکی کمک مالی نیز کردم.)

در این بخش یک کلیپ از فیلمی که چند بیمار، مراقبین آنها و پزشکان حضور دارند ارائه شده است:

 

گروه تحقیقاتی که من با آنها کار کردم، قصد دارند تا یافته‌های خود را با جامعه آلزایمر به اشتراک بگذارند و امید دارم تا سال آینده مقاله‌ای در این زمینه منتشر خواهد شد که راه حل‌های مهمی را پیشنهاد می‌کند. آنچه که من اکنون می‌توانم به شما بگویم این است که ما سه حوزه را تشخیص دادیم که ارزش جست و جو دارند:

  • آگاهی از آلزایمر را افزایش دهید تا بیماران قبل از پیشرفت بیماریشان اقدام به درخواست کمک کنند.
  • تشخیص بهتری انجام دهید تا پزشکان بتوانند بیماری را زودتر شناسایی کنند و افراد را تشویق نمایند تا در آزمایشات بالینی شرکت کنند. (من خودم یکی از معدود شرکت کننده‌هایی هستم که به درخواست بودجه برای موارد تشخیص داده شده می‌پردازم) محققان در حال کار بر روی راه حل‌های مختلفی از جمله آزمایش خون ساده و آنالیز صوتی که توسط کامپیوتر انجام می‌شود، هستند.
  • آگاهی از آزمایشات بالینی در میان پزشکان و بیماران را به طور همزمان افزایش دهید.

من امید دارم که در آینده نزدیک فرآیند کارآزمایی‌های بالینی بر روی بیماران و محققان بسیار آسان‌تر گردد. برخی افراد نیز در حال بررسی راه‌هایی برای تسریع این روند هستند. یکی از آنها دکتر جسیکا لانگبام عصب شناس است که اوایل سال جاری با او آشنا شدم و آزمایشگاهش در حال توسعه آزمایشات ژنتیکی برای شناسایی زودتر و ارزان قیمت‌تر برای افراد واجد شرایط است تا بتوان از پیشرفت آلزایمر در آنها پیشگیری نمود. محقق دیگری که ملاقات کردم دکتر مایکل وینر بود که از آزمون‌های آنلاین برای شناسایی داوطلبان بالقوه استفاده می‌کند.

اگر آلزایمر شما تشخیص داده شده باشد یا اگر شما فردی هستید که از این بیماران مراقبت می‌کنید، توصیه ما به شما این است که در این مطالعات شرکت کنید. در ایالات متحده، موسسه ملی سالمندی یک ابزار آنلاین عالی دارد که شما می‌توانید به راحتی به آن دسترسی پیدا کنید؛ خدمات بهداشت ملی بریتانیا نیز ابزارهای مشابهی را دارا می‌باشد. ثبت‌نام در برنامه پیشگیری از آلزایمر دکتر لانگباوم و موسسه سلامت مغز دکتر وینر نیز منابع خوبی در این زمینه می‌باشند.

یکی از مسائل ناخوشایند این است که شما با درماندگی به تماشای کسی بپردازید که او را دوست دارید و او در حال مبارزه با بیماری آلزایمر است. شما مدام به این فکر می‌کنید که کاش بتوانید کاری برای او انجام بدهید. پیوستن به یک مطالعه این احساس درماندگی را از بین نمی‌برد، اما با وارد شدن به یک برنامه مبارزه با بیماری می‌توانید این حس خوب را پیدا کنید که در حال کمک به بهبود وضعیت زندگی نسل‌های آینده هستید.

آیا این مقاله برای شما مفید بود؟
بله
تقریبا
خیر
منبع
www.gatesnotes.com

داریوش طاهری

اولیــــــن نیستیــم ولی امیـــــد اســــت بهتـــرین باشیـــــم...! خدایــــــــــا نام و آوازه مـــن را چنان در حافظه‌ها تثبیت کن که آلزایمـــــــــــــر نیز توان به یغما بردن آن را نداشته باشد...!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

دکمه بازگشت به بالا