بیماری آلزایمر: چه چیزی بین ما و یک درمان قرار دارد
وقتی کریس رایلی (Chris Riley) در یکی از غروب های سرد فوریه ۲۰۱۳ با مادرش دیان (Diane) شب بخیر تلفنی گفت، او نمی دانست که زندگی هر دوی آنها برای همیشه تغییر خواهد کرد.
او نمیدانست که کمی بعد از نیمهشب، مادرش تنها با یک ژاکت سبک و کفش نامناسب از خانه بیرون میرود و در هوای بسیار سرد میشیگان سرگردان میشود.
خوشبختانه دایان، مدت کوتاهی پس از بیرون رفتن آگاهی خود را یافت و چند بلوک دورتر برگشت و زنگ در همسایه را برای کمک به صدا درآورد.
او که نمی توانست به درستی توضیح دهد که کیست یا چرا گم شده است، تکه ای نامه را به همسایه نشان داد که در جیبش نام و آدرس او روی آن بود. اگرچه دایان دوباره دور شد، اما همسایه زودباور با پلیس تماس گرفت، پلیس توانست در عرض ۲۰ دقیقه زن مسن را پیدا کند و او را به خانه امنش برگرداند.
کریس گفت: «وقتی مادرم سرگردان شد، بلافاصله متوجه شدیم که باید او را در یک مرکز مراقبت (care facility) قرار دهیم. او فردی بسیار مستقل بود. گذاشتن او در یک مرکز، قلب خواهرم را شکست، قلب مادرم را شکست. این سخت ترین کاری بود که تا به حال انجام داده بودیم.»
دایان تشخیص دوگانه زوال عقل فرونتومپورال و بیماری آلزایمر زودرس (dual diagnosis of frontotemporal dementia and early-onset Alzheimer’s disease) داشت. اپیزود سرگردانی او شروعی برای پایان بود. او سرانجام در اوایل سال ۲۰۱۴ در سن ۷۳ سالگی درگذشت.
پرونده او تنها یکی از میلیون ها مورد است.
امروز، ۵ میلیون نفر در ایالات متحده با بیماری آلزایمر زندگی می کنند و حدود ۲۰ درصد از هزینه های مدیکر را جذب میکنند.
همانطور که پزشکی بهبود می یابد و طول عمر بیشتر می شود، و نسل انفجار زاد و ولد (baby boomers) به محدوده سنی که معمولا آلزایمر ظاهر میشود، می رسد، انتظار میرود این اعداد به طور نجومی رشد کنند.
تا سال ۲۰۲۰، تنها ۲ درصد از هزینه های مدیکر به نسل انفجار زاد و ولد (baby boomers) مبتلا به آلزایمر اختصاص خواهد یافت. تا سال ۲۰۴۰، این رقم تقریباً به ۲۵ درصد خواهد رسید و بیش از ۲۸ میلیون نفر از افراد مبتلا به آلزایمر رنج می برند.
بدون مداوا (treatments) یا درمان (cures) جدید، این اعداد میتوانند صنعت مراقبت های بهداشتی ایالات متحده را تحت تأثیر قرار دهند.
کنفرانس بین المللی انجمن آلزایمر (Alzheimer’s Association International Conference) (AAIC) هفته گذشته تحقیقات و درک جدیدی را در مورد بیماری آلزایمر ارائه کرد که امید بسیاری را مبنی بر اینکه ممکن است به زودی درمان در دسترس باشد، افزایش داد.
اما بیماران، مراقبان و اعضای خانواده چقدر باید خوش بین باشند؟
هلثلاین برای کسب اطلاعات بیشتر با متخصصان آلزایمر تماس گرفت.
جستجوی منبع بیماری
برای کشف چگونگی درمان و پیشگیری از بیماری آلزایمر، دانشمندان ابتدا باید بیاموزند که چه چیزی باعث این بیماری می شود.
اگرچه اطلاعات زیادی در مورد این موضوع وجود دارد، اما برای ارائه یک تصویر واحد و منسجم کافی نبوده است.
دکتر کیت فارگو (Dr. Keith Fargo)، مدیر برنامه های علمی و اطلاع رسانی در انجمن آلزایمر، در مصاحبه ای با هلثلاین گفت: “من فکر می کنم مبهم (cloudy) و تدریجی (piecemeal) در واقع توصیف نسبتا خوبی از درک این رشته از بیماری آلزایمر است.”
فارگو توضیح داد: «شما به اچآیوی نگاه میکنید، و این چیزی است که یک ویروس است، و ما ویروسی را میشناسیم که باعث ایدز میشود. “و بنابراین این چیزی است که بسیار ساده است برای پیوند دادن و تحقیق. در مورد بیماری آلزایمر، این مورد نیست. احتمالاً بسیار چند عاملی (very multi-factorial) خواهد بود.»
بسیاری از تحقیقات در حال حاضر بر روی پروتئینهای آمیلوئید و تاو تمرکز دارند که ناهنجاریهای آنها از ویژگیهای کلاسیک بیماری آلزایمر هستند. اما فارگو میگوید عوامل دیگری نیز احتمالاً نقش دارند، از جمله سلامت عروق، التهاب، شیوه زندگی و احتمالاً علل ویروسی.
دکتر رونالد پترسن (Dr. Ronald Petersen)، مدیر مرکز تحقیقات بیماری آلزایمر کلینیک مایو و مطالعه پیری کلینیک مایو، گفت: “می گویند یک زن ۷۸ ساله مبتلا به سندرم زوال عقل با مشکلات حافظه است. در آن سن، او احتمالاً سه، چهار یا پنج مورد از این مولفهها را در مغزش دارد. بنابراین بعید است که راه واحدی وجود داشته باشد که به ما بگوید “این راهی برای درمان بیماری آلزایمر یا درمان سندرم است.” احتمالاً به ترکیبی از درمانها و ترکیبی از داروها نیاز است، مثل آنچه ما برای سایر اختلالات انجام میدهیم.»
فارگو می گوید که سن مقصر شماره یک است.
Age, Fargo says, is the number-one culprit
او گفت: “هر چه سن شما بالاتر می رود، احتمال ابتلا به بیماری آلزایمر بیشتر و بیشتر میشود.” همانطور که گفته شد، بیماری آلزایمر پیری طبیعی نیست. اکثر مردم با افزایش سن دچار نوعی زوال شناختی می شوند، بنابراین این بیماری آلزایمر نیست. بیماری آلزایمر یک بیماری جهانی کشنده مغز است که در واقع باعث میشود نورونها در طول زمان بمیرند تا اینکه فرد در نهایت از آسیبشناسی آلزایمر خارج شود. بنابراین شبیه سرطان است زیرا هر چه سن شما بالاتر می رود احتمال ابتلا به سرطان بیشتر می شود، اما سرطان پیری طبیعی نیست.
و حتی دو پروتئین اصلی، آمیلوئید و تاو، مملو از رمز و راز هستند.
آنها با افزایش سن بیشتر احتمال دارد که عملکرد نادرست داشته باشند و جهش های ژنتیکی خاصی با تغییر شکل آنها در درصدی از بیماران مرتبط است. اما علت اصلی آنچه که آنها را در وهله اول شروع به کارکرد نادرست می کند ناشناخته باقی مانده است.
دشواری تشخیص
از آنجایی که بیماری آلزایمر دارای طیف گسترده ای از علل است، علائم میتواند از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت باشد.
برای دایان، یک علامت غیرمنتظره توهم (hallucinations) بود. او شروع به دیدن رؤیاهای شوهرش (که در سال ۲۰۰۴ درگذشت) و دیدن تصاویری از دوران خردسالی دو دخترش کرد.
کریس رایلی میگوید: «آلزایمر در هر فردی خود را متفاوت نشان میدهد. “چند چیزهای بسیار عمومی وجود دارد که ممکن است در همه اتفاق بیفتد، اما وقتی افراد آلزایمر دارند، تجربه هر فرد برای خودش منحصر به فرد است.”
این امر تشخیص بالینی یا تشخیص بر اساس علائم را دشوار می کند.
دکتر ویکتور هندرسون (Dr. Victor Henderson)، استاد تحقیقات بهداشتی و سیاستگذاری و نورولوژی و علوم اعصاب در دانشگاه استنفورد و مدیر مرکز تحقیقات بیماری آلزایمر استانفورد در مصاحبه با هلثلاین گفت: «تشخیص بالینی بیماری آلزایمر توسط یک پزشک به دلیل تجربه او در این زمینه معمولاً درست است، اما نه همیشه. “شاید ۹۰ درصد از مواقع تشخیص بالینی دقیق باشد، در مواردی که ویژگیهای غیرمعمول وجود دارد کمی کمتر.”
در سال ۲۰۱۱، مؤسسه ملی سالمندی (National Institute on Aging) گزارشی با رهنمودهای (guidelines) جدید برای تشخیص تهیه کرد. این مجموعه تحقیقات جدیدی را شامل می شود، از جمله تعدادی آزمایش که به نشانگرهای زیستی در بدن برای تشخیص بیماری آلزایمر نگاه می کند.
برای تعداد کمی از افراد، یک آزمایش ژنتیکی میتواند نشان دهد که آیا فرد احتمالاً به آلزایمر زودرس مبتلا میشود یا خیر.
در همین حال، افرادی که مشکوک به آلزایمر هستند میتوانند برای یافتن پروتئینهای آمیلوئید یا تاو غیرطبیعی در مغزشان اسکن PET انجام دهند. این پروتئین ها را می توان در مایع نخاعی فرد نیز اندازه گیری کرد.
هندرسون میگوید: «گرچه از طریق ترکیبی از این مایعات نخاعی مختلف و آزمایشهای تصویربرداری، میتوان در مورد تشخیص کمی مطمئنتر بود، [و] اما اینها نیز ۱۰۰ درصد قطعی نیستند».
این آزمایشها در حال حاضر تحت پوشش Medicaid، Medicare یا اکثر شرکتهای بیمه سلامت خصوصی نیستند. اگرچه این آزمایشات ممکن است میزان تشخیص را بهبود بخشد، اما هنوز شواهدی وجود ندارد که نشان دهد این میزان بهبود در واقع منجر به نتایج بهتری برای بیماران خواهد شد.
فارگو قصد دارد با مطالعه ای که او و انجمن آلزایمر روی آن کار می کنند به این موضوع بپردازد: تصویربرداری از زوال عقل، شواهدی برای اسکن آمیلوئید (Imaging Dementia, Evidence for Amyloid Scanning) (IDEAS). او با ۱۰۰ میلیون دلار بودجه و معاینه تقریباً ۱۸۵۰۰ نفر امیدوار است نشان دهد که اسکن آمیلوئید در واقع نتایج بیماران را بهبود میبخشد. او انتظار دارد که نتایج در سال ۲۰۱۹ آماده شود.
مشکل با درمان
هنگامی که بیماری آلزایمر شناسایی شد، مرحله بعدی درمان است. و تصویر آنجا خیلی روشنتر نیست.
البته بهترین هدف جلوگیری از بروز بیماری آلزایمر در بیماران است. و در آنجا، سبک زندگی ممکن است نقش داشته باشد.
فارگو میگوید: «ما میدانیم که چیزهایی مانند رژیم غذایی خوب، ورزش، حفظ فعالیت شناختی و فعالیت اجتماعی میتوانند زوال شناختی را کاهش داده یا به تأخیر بیندازند. «این نسبتاً واضح است. چیزی که ما هنوز نمیدانیم این است که آیا این امر شروع علائم زوال عقل را به تاخیر میاندازد یا خیر.
یک کارآزمایی بالینی در فنلاند به نام مطالعه مداخله سالمندان فنلاندی برای جلوگیری از اختلال و ناتوانی شناختی (Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability) (FinGer) امیدوار است به این سوال پاسخ دهد. ۱۲۰۰ شرکت کننده دارد که نیمی از آنها تحت درمان طبی عادی و نیمی از آنها مراقبت های پیشگیرانه اضافی هستند. این شامل یک رژیم غذایی خاص و ورزش ساختار یافته، فعالیت های اجتماعی و شناختی است. این مطالعه شرکت کنندگان را به مدت ۹ سال دنبال خواهد کرد تا ببیند آیا این مداخلات تفاوتی ایجاد می کند یا خیر.
علاوه بر این، تعدادی از داروها وارد آزمایشات بالینی شده اند که برای کاهش یا جلوگیری از شروع بیماری آلزایمر طراحی شده اند. فارگو میگوید تا کنون، هیچ یک از آنها کارایی خود را ثابت نکرده است، اگرچه موارد جدید دائماً وارد دور جدید آزمایشهای بالینی میشوند.
در ضمن، برای افرادی که در حال حاضر بیماری آلزایمر را تجربه میکنند، چشم انداز خیلی بهتر نیست. برخی از داروهای موجود در بازار عبارتند از آریسپت (دونپزیل) (Aricept (donepezil)) و نامندا (ممانتین) (Namenda (memantine)).
فارگو میگوید حتی اینها هم آن چیزی نیستند که باید باشند.
او توضیح داد: «نشان داده شده است که داروهای موجود حال حاضر فقط مزایای علامتی دارند. “آنها ناکافی هستند، اما مهم است که ما آنها را داشته باشیم، آنها برای بسیاری از مردم خوب هستند، اما آنها کافی نیستند به این معنا که آنها فقط برای برخی افراد کار می کنند، نه همه افراد، و آنها فقط برای یک دوره زمانی کار می کنند. پس از توقف مصرف آن داروها، شناخت بیشتر افراد به همان سطحی میافتد که اگر هرگز داروهای خود را از ابتدا مصرف نمیکردند، میشد.»
تامین مالی آینده
بخشی از آنچه در پیشرفت تحقیقات بیماری آلزایمر وقفه ایجاد کرده است، کمبود بودجه است.
در سال ۲۰۱۰، کنگره به اتفاق آرا قانون پروژه ملی آلزایمر (National Alzheimer’s Project Act) را تصویب کرد که هدف از پیشگیری یا درمان موثر بیماری آلزایمر تا سال ۲۰۲۵ را اعلام کرد.
برای تحقق این امر، بودجه افزایش یافته است. پیش بینی می شود که NIH در سال ۲۰۱۵ مبلغ ۵۸۶ میلیون دلار برای تحقیق تأمین کند. با این حال، این مبلغ بسیار کمتر از ۲ میلیارد دلار سالانه است که پیش بینی می شود طی ۱۰ سال آینده برای دستیابی به هدف ۲۰۲۵ مورد نیاز باشد.
فارگو میگوید: «نیم میلیارد پول زیادی به نظر میرسد، اما اگر آن را در چشمانداز قرار دهید و به بیماریهای دیگری مانند سرطان (cancer) و بیماریهای قلبی (heart disease)، برخی از قاتلان اصلی دیگر نگاه کنید، در واقع بسیار کم است. در مقایسه با تأمین مالی در آن حوزهها، که معمولاً بین ۲ تا ۴ یا حتی ۶ میلیارد دلار در سال تأمین مالی میشوند، و به همین دلیل است که شما پیشرفتهایی را توسط دانشمندان در آن حوزههای بیماری مشاهده میکنید.»
در حال حاضر قانون در مجلس نمایندگان و سنا برای اضافه کردن ۳۰۰ میلیون دلار بودجه اضافی در دست است.
فارگو گفت: “این عالی است، اما هنوز هم بودجه زیر یک میلیارد در سال است و نصف آن چیزی است که جامعه علمی به ما میگوید.” بنابراین این یک گام بزرگ به جلو است، یک جهش بزرگ در مسیر درست، اما ما هنوز باید کارهای بیشتری انجام دهیم.
چگونه کمک کنیم
راه های دیگری که مردم میتوانند به آنها کمک کنند، شرکت در راهپیمایی برای پایان دادن به آلزایمر (Walk to End Alzheimer’s) و درگیر شدن با بخش محلی انجمن آلزایمر است.
و شاید از همه مهمتر، ثبت نام در آزمایشات بالینی.
پترسن (Petersen) گفت: “یک مانع بزرگ در حال حاضر استخدام برای آزمایشات بالینی (clinical trials) است.” «یعنی، واداشتن مردم به داوطلب شدن برای شرکت در این آزمایشهای بالینی، زیرا تا زمانی که این درمانها و داروهای مختلف را امتحان نکنیم، نمیدانیم کدامیک مؤثر است. گاهی اوقات سالها طول می کشد تا برای یک آزمایش کامل استخدام شوید. این امر به صد یا هزار بیمار نیاز دارد، و این میتواند به شکلی ناگوار روند کشف دارو را کند کند.»
این آزمایشها فقط به دنبال افرادی نیستند که قبلاً به بیماری آلزایمر مبتلا هستند.
پیترسن توضیح داد: «اکنون آزمایشهایی برای افرادی که فقط کمی اختلال حافظه دارند در حال انجام است. حتی آزمایشی برای افرادی که از نظر شناختی نرمال هستند اما ممکن است دارای برخی از ویژگی های بیولوژیکی بیماری آلزایمر باشند، در حال انجام است، و این آزمایشات در حال استخدام هستند، بنابراین فقط به خاطر داشته باشید که فرصتی برای همه وجود دارد که در این تلاش شرکت کنند.
فارگو میافزاید که آزمایشهایی برای افراد کاملاً سالم و حتی آزمایشهایی برای حمایت از مراقبان افراد مبتلا به آلزایمر وجود دارد. او به افراد علاقه مند پیشنهاد می کند به TrialMatch بروند، و در آزمایشی که به کمک آنها نیاز دارد شرکت کنند. این امر میتواند به مطابقت شرکت کنندگان واجد شرایط کمک کند.
کریس در مورد ثبت نام در چنین آزمایشی فکر کرده است، اما در پایان روز، او باید ابتدا مراقب سلامتی خود باشد.
او گفت: “با مشاهده بخش واقعا بد آلزایمر، که پیشرفت این بیماری به آنجا میرسد.” از زمان مرگ مادرم، این سطح از استرس از بین رفته است. من نمی خواهم استرس فکر کردن دوباره به آن را بر خودم وارد کنم. این چیزی نیست که بخواهم برای زندگی خود در نظر بگیرم، حتی اگر بخواهم به علم کمک کنم. بخشی از من وجود دارد که علاقه مند به کمک کردن و انجام این کار است، اما من همیشه به آن فکر می کنم. اینطور نیست که بتوانم فقط بخشی از کارآزمایی بالینی باشم و آن را تقسیم کنم. همه چیز را می خورد. اگر مادرم زنده بود، ممکن بود قضیه فرق کند.»
در عوض، کریس به روش های دیگری به جامعه کمک می کند. او برای یک مستند در مورد بیماری آلزایمر، ” نابغه ماریان “، مشارکت و مشارکت را انجام می دهد و در حال کار بر روی یک وب سایت شریک برای مراقبان، The Genius of Caring است.
او گفت: “با غربالگری ها و با سایت، هدف ما کمک به ارتباط مردم است، به طوری که مردم احساس انزوا نکنند، و کمک کنیم تا انگ آلزایمر از بین برود.” “خوشحال است که می شنوم که چگونه شخص دیگری با وضعیت مشابهی برخورد کرده است.”
امید به آینده
اگرچه بودجه آن چیزی نیست که باید باشد، تحقیقات بیماری آلزایمر همچنان سرعت خود را افزایش می دهد.
کریس گفت: “اگر این را حتی دو سال پیش از من می پرسیدید، امیدوار نبودم.” “با دیدن همه آنچه که اتفاق می افتد، در واقع بسیار امیدوار هستم.”
هندرسون خوشبینیاش را به اشتراک میگذارد، البته با دقت بیشتری.
او گفت: «پانزده سال پیش، فکر میکردم امروز این گفتگو را نخواهیم داشت. “من فکر می کردم که به اندازه کافی در مورد این بیماری [و] شناخته شده [و] پیشرفت های مهمی وجود دارد که در حال حاضر تفاوت فوق العاده ای ایجاد می کند. و این اتفاق نیفتاده است. معلوم شد که این بیماری پیچیدهتر از آن چیزی است که مردم فکر میکردند و این پیشرفتها وجود ندارند. من خوشبین هستم که اتفاق مهمی که از نظر بالینی مرتبط است، بیفتد، اما نمیتوانم بگویم که این اتفاق نزدیک است.»
او نتیجه گرفت، «ممکن است این یک پیشرفت بزرگ نباشد، پیشرفتهای بسیار کمتری باشد و درمان نهایی از چندین رویکرد مختلف تشکیل شود که هر کدام تأثیر متوسطی دارند، اما در مجموع، یک اثر بزرگ مهم وجود دارد. بنابراین من خوشبین هستم، اما این را درست در گوشه و کنار نمی بینم، من این را به عنوان یک تلاش هماهنگ بزرگ می بینم و دیر یا زود به نتیجه می رسد.