مراقبت از والدین مبتلا به آلزایمر می‌تواند عوارض زیادی داشته باشد، اما این ممکن است کمک کند

علیرغم تغییراتی که در مورد یکی از عزیزان رخ می دهد، درو می گوید که برقراری ارتباط با آنها به گونه ای که با آنها طنین انداز شود می تواند هم برای والدین و هم برای فرزند معنی دار باشد.

«افراد مبتلا به آلزایمر می‌توانند زمانی که مغزشان تحت تأثیر این بیماری قرار دارد، حس اصلی خود را در عمق بیماری حفظ کنند. کارهایی وجود دارد که ما می توانیم برای حمایت از آن به جای [ایجاد] محیطی که آنها را خاموش می کند، کمک کنیم.»

برای مثال، درو زنی را به یاد می‌آورد که متوجه شد از کودکی با پدرش درباره همسایه‌های همسایه صحبت می‌کرد، شعرهای مورد علاقه‌اش را می‌خواند و او را می‌نواخت، آهنگ‌های مورد علاقه‌اش است که با او طنین انداز می‌شد و در نتیجه هنگام ملاقات باعث آرامش او می‌شد. .

او می‌گوید: «با وجود اینکه نمی‌توانست نام او را بگوید، می‌دانست که او در کنارش است و یکی از افراد اوست. آن‌ها توانستند ارتباط فوق‌العاده‌ای داشته باشند که بر اساس یک عمر خانواده بودن حتی تا پایان عمر او ساخته شده بود.»

او به این رویکرد به عنوان مراقبت شخص محور اشاره می کند – تمرکز بر فرد بیش از بیماری.

کالاندرا با استفاده از عشق پدرش به شوخ طبعی، نوع مراقبت شخص محور خود را تمرین می کند.

«وقتی به دیدنش می روم، دوست دارم او را بخندانم. با وجود اینکه خنده او متفاوت است، می دانم که او خوشحال است زیرا وقتی حرف های احمقانه می زنم لبخند می زند و می خندد. “من به این واقعیت پایبند هستم که او هنوز من و صدایم را می شناسد.”

کمک به یاور

در روند تلاش برای دلداری والدین مبتلا به آلزایمر، گاهی اوقات بهزیستی مراقب اصلی نادیده گرفته می شود.

مادر کالاندرا مراقب اصلی شبانه روزی پدرش است.

از آنجایی که او در آسایشگاه خانگی است، یک پرستار هفته‌ای دو بار برای چک کردن و تمیز کردن کاتترش مراجعه می‌کند. یکی دیگر از متخصصان مراقبت های بهداشتی سه بار در هفته برای حمام کردن او مراجعه می کند. مادرش هفته‌ای دو بار از خانه بیرون می‌رود که یک پرستار بازنشسته می‌آید تا ۵ ساعت پیش پدر کالاندرا بماند. در این مدت، او خرید می‌کند، کارهایش را انجام می‌دهد و به قرارهای پزشک خودش می‌رود.

کالاندرا گفت: “روز و شب، برای او استرس زا است، اما او می خواهد همه چیز را برای او انجام دهد.”

در موقعیت‌های مراقبت از همسر مانند چیزی که والدین کالاندرا با آن روبرو هستند، میوزر گفت که والدین سالم می‌توانند به سلامتی خود آسیب وارد کنند و مراقبان در معرض خطر اضطراب و افسردگی هستند.

میوزر گفت: «مراقبت نه تنها زمان لازم برای مراقبت و اقدامی است که برای مراقبت لازم است، بلکه استرس روانی واقعی با توجه به مشاهده تغییر و زوال و احتمال مرگ قریب الوقوع وجود دارد. اغلب اوقات [همسرانی که مراقب هستند] بار بسیار سنگینی را به دوش می کشند و با فرزندان بزرگسال خود درمورد سنگینی این بار شریک نمی شوند. کودکان بزرگسال تنها زمانی یاد می گیرند که یک فروپاشی واقعی والدین مراقب وجود داشته باشد و سپس در موقعیتی قرار می گیرند که دو نفر نیاز به کمک و مراقبت دارند.

کالاندرا و سه خواهر و برادرش برای حمایت از مادرش به نوبت به دیدن والدین خود می روند.

“بسیاری اوقات، ملاقات ها بیشتر برای من و مادرم است زیرا او نیاز به تعامل با افرادی دارد که پاسخگو و جذاب هستند. او منزوی است و به شیوه های خودش رنج می برد. گاهی اوقات من و خواهر و برادرم فکر می‌کنیم که سال‌های خوبی را که او به جا گذاشته از او ربوده‌اند.»

درو گفت که دادن چنین استراحتی به مراقب، بهترین راه برای کمک به فردی است که از فرد مبتلا به آلزایمر مراقبت می کند. همچنین، انجام کارهای کوچک مانند نظافت، شستن لباس، پرداخت قبوض، مراقبت از چمن، سرویس ماشین و چیدن مواد غذایی می تواند در راه های بزرگ کمک کند.

«این در مورد پارس کردن دستور نیست، بلکه گفتن [چیزی شبیه]، «مامان، به وضوح کارهایی هست که تو انجام می‌دهی که فقط تو می‌توانی انجامش دهی، اما آیا کارهایی هست که من می‌توانم انجام دهم که مفید باشد یا فرقی نمی‌کند چه کسی انجام دهد. تا زمانی که کارشان تمام شود؟» درو گفت.

میوزر موافقت کرد و اشاره کرد که گاهی اوقات استراحت طولانی‌تری مورد نیاز است، مانند استراحتی که می‌توان با قرار دادن یک عزیز در مهدکودک بزرگسالان به طور دوره‌ای به آن دست یافت.

پدر کالاندرا هر ۳ ماه یکبار ۴ روز مراقبت مهلت شبانه دریافت می کند. او می گوید این زمانی است که مادرش خانواده و دوستانش را ببیند و دوباره شارژ شود.

کالاندرا گفت: «زمان کوتاهی است، اما واقعاً مهم است، زیرا تنها زمانی است که می‌تواند درباره خودش فکر کند.» “گاهی اوقات (ما) برای چند شب می رویم و می دانم که او از این کار لذت می برد.”

درو خاطرنشان کرد: برای خانواده هایی که دور از دسترس هستند یا نمی توانند اغلب ملاقات کنند، ارائه حمایت عاطفی یک راه ساده برای حمایت از یک مراقب است.

اجازه دهید فرد بداند که چقدر از کاری که انجام می‌دهد قدردانی می‌کنید و این واقعیت که او این کار را انجام می‌دهد هدیه‌ای برای فرد مبتلا و خانواده است. مراقبین احساس می‌کنند که منزوی شده‌اند و هر کاری که انجام می‌دهند شکست می‌خورند، بنابراین [نشان دادن] قدردانی… و حمایت از کاری که انجام می‌دهند به جای انتقاد از آن، معنای زیادی دارد.»

کالاندرا می تواند تایید کند. او می گوید به جای اینکه مادرشان تصمیماتی را که در مورد مراقبت از پدرش می گیرد، به چالش بکشد، او تمرکز خود را بر حضور در کنار او می گذارد.

من خیلی دلم برای صحبت کردن با پدرم تنگ شده است – در مورد زندگی، چیزهای احمقانه و فقط همه چیز. اما من می دانم که او همان چیزی نیست که قبلا بود. این کمک می کند که روی زمانی که با مادرم باقی مانده تمرکز کنم.»

با این حال، او اعتراف می کند که تمرکز روی یکی از والدین بر دیگری دشوار است. درو می‌گوید که در مورد گذراندن وقت با والدین سالم، زمانی که والدین دیگر بیمار هستند، احساس گناه می‌کنند، اما درو می‌گوید که از نظر ارتباط انسانی به آن فکر کنید.

درو می‌گوید: «همه ما به نوعی به ارتباط انسانی نیاز داریم و کمک به مردم برای یافتن ارتباطی که برایشان معنادار است و دادن وقفه‌هایی که برایشان مفید است، چیزی است که واقعاً مهم است.

Meuser خاطرنشان می کند که کسانی که در مراحل آخر آلزایمر هستند متوجه نمی شوند که شما آنها را در لحظات خاصی که مراقب نیاز به توجه شما دارد اولویت بندی نکرده اید.

میوزر گفت: “والدینی که مراقب هستند، حمایت را به خاطر خواهند آورد و به آن نیاز دارند.” اولویت دادن به والدین مراقب در آن شرایط هیچ ضرری ندارد.»

برای کسب اطلاعات در مورد کمک به یک مراقب، انجمن آلزایمر پشتیبانی شبانه روزی را از طریق انجمن آنلاین و خط تلفن خود (۸۰۰-۲۷۲-۳۹۰۰) و همچنین گروه های پشتیبانی حضوری در سراسر کشور ارائه می دهد.

میوزر می‌گوید: «وقتی کار به میان می‌آید، هنوز این خانواده هستند که بخش عمده مراقبت‌ها را ارائه می‌کنند و سنگین‌ترین بار این بیماری را به دوش می‌کشند، و تا زمانی که راهی برای درمان آلزایمر پیدا نکنیم، تغییری نخواهد کرد.» برای حمایت از خانواده‌ها نیاز به ارسال پیام‌های مداوم دارد تا متوجه شوند که ساختارهایی برای کمک به شما وجود دارد و اجازه ندهید آنقدر شما را تحت تأثیر قرار دهد که نتوانید به آن‌ها دسترسی پیدا کنید.»

کتی کاساتا نویسنده‌ای آزاد است که در داستان‌هایی درباره سلامت، سلامت روان و رفتار انسانی تخصص دارد. او در نوشتن با احساسات و برقراری ارتباط با خوانندگان به شیوه ای روشنگر و جذاب مهارت دارد. کارهای بیشتر او را اینجا بخوانید.