“من از اینکه مبتلا به آلزایمر باشم هراس داشتم – پس چه دلیلی داشت که یک سال برای تشخیص آن صبر کنم؟”
تعطیلی مشاغل، لغو کارها و تغییر به قرار ملاقات‌های مجازی بدین معناست که حدود ۳۰،۰۰۰ نفر ممکن است بدون آن که اطلاع داشته باشند به زوال عقل مبتلا باشند.
ده‌ها هزار نفر از ابتلا به بیماری دژنراتیو (degenerative disease) خودشان بی اطلاع هستند – که باعث به تعویق افتادن درمانشان نیز شده است.
یک سال قبل در همین هفته بود که تیم هاگ ۵۲ ساله جلو صفحه سیاه مانیتورش نشسته بود و با توجه به عملکرد نادرستش در حین انجام یک مشاوره با فناوری کامپیوتری پی برد که به بیماری آلزایمر مبتلا شده است. او تا آن زمان به مدت یک سال با توضیحات پزشکی در مورد این که چرا علائم جاده‌ای را که قبلاً آنها را می‌شناخته اکنون فراموش کرده است درگیر بود و برای این که مسیر درستی را پیش برود همواره یادداشت‌های یادآور را در همه جای حمام، آشپزخانه و داشبورد خودش چسبانده بود.
چند تست و تشخیص اشتباه افسردگی برای او در طول قرنطینه‌های سال ۲۰۲۰ انجام گردید. شنیدن این که او در حقیقت به آلزایمر مبتلا شده است برایش شوکه کننده نبود اما یک لحظه وحشتناک به شمار می‌رفت؛ او قرارهای ملاقات خودش را به سختی به یاد می‌آورد. تیم که قبلاً به عنوان یک مدیر قراردادها کار می‌کرد می‌گوید این برایم واقعاً وحشتناک می‌باشد. من به خاطر می‌آورم که هنگام تشخیص پزشک تنها چیزی که گفتم این بود که چرا من؟
با این حال با توجه به تشخیص تیم می‌توان گفت او یکی از افراد خوش شانس می‌باشد. با توجه به آمار انجمن آلزایمر که در یک تلگراف درخواست حمایت از خیریه کریسمس را کرده است، حدود ۳۰،۰۰۰ نفر از این افراد به دلیل قرار داشتن در قرنطینه و تعطیلی مراکز مربوطه ممکن است از بروز زوال عقل در آنها اطلاعی نداشته باشند. از زمانی که بیمارستان‌ها و جراحی‌های GP از اوایل سال گذشته درب‌های خودشان را بستند تا بیشتر بر روی مبتلایان به ویروس تمرکز کنند، تعداد بیماران تشخیص داده شده به زوال عقل بین سال‌های فوریه و ژوئیه ۲۰۲۰ از ۶۷.۶ درصد به ۶۳.۲ درصد کاهش یافته است و این بدین معناست که این بیماری دژنراتیو در ده‌ها هزار نفر به صورت تشخیص داده نشده باقی مانده است – و درمانشان نیز به تعویق افتاده است.
آلزایمر نوعی زوال عقل تلقی می‌شود که ۸۰-۶۰ درصد از موارد را به خود اختصاص داده است. تصور می‌گردد که این بیماری ناشی از اجتماع غیر طبیعی پروتئین‌ها – آمیلوئید و تاو – در مغز باشد که منجر به تغییرات پیچیده‌ای در سلول‌های مغزی شده و در نحوه سیگنال فرستادن آنها به همدیگر تاثیر می‌گذارد. با این که علت این بیماری هنوز ناشناخته می‌باشد، با این حال از آن جا که بیشتر بیماران مبتلا به آلزایمر دارای سن ۶۵ سال به بالا هستند از این رو سن شایع‌ترین ریسک فاکتور می‌باشد. بعد از این سن، خطر ابتلا در هر پنج سال دو برابر نیز می‌گردد. حدود یک بیستم از هر ۸۵۰،۰۰۰ بیمار مبتلا به آلزایمر در بریتانیا نیز همانند تیم جوان‌تر می‌باشند؛ سردرگمی، گیجی و مشکل در گفتار و تحرک از جمله علائم هشدار دهنده هستند، هرچند که این علائم مدت‌ها پس از شروع آسیب سلولی بروز پیدا می‌کنند.
آلزایمر به تدریج توانایی‌های اصلی افراد را از بین می‌برد – صحبت کردن، حافظه، حرکت – و باعث بروز آسیب‌هایی می‌شود که قابل جبران نمی‌باشند. تشخیص به موقع این بیماری بسیار حائز اهمیت است و این کار به بیماران این امکان را می‌دهد تا مصرف داروهایی را آغاز کنند که پیشرفت علائم را به تعویق می‌اندازد، سبک زندگیشان را تغییر بدهند و اقدامات احتیاطی برای آینده را نیز آغاز نمایند.
پروفسور مارتین مارشال رئیس کالج سلطنتی GP می‌گوید، “با این حال در طول دوره همه گیری (ویروس کرونا) ارجاع این بیماران به خدمات تخصصی مانند کلینیک‌های حافظه مشکل شده است – در برخی موارد این کار اصلاً امکان پذیر نمی‌باشد”. این امر مطمئناً برای تعداد بیمارانی که تشخیص داده شده‌اند نیز تاثیر خواهد گذاشت. او می‌گوید، از مارس گذشته یک مانع دیگر نیز برای تشخیص بالینی این بیماری مربوط به کسانی بوده است که علائم هشدار دهنده داشته‌اند، اما به دلیل ترس از ابتلا به کووید یا عدم تمایل به ایجاد فشار برای NHS به این مراکز مراجعه نکرده‌اند.
فیونا کاراگر، مدیر تحقیقات انجمن آلزایمر می‌گوید، بیماران مبتلا به زوال عقل یک مورد از هر چهار مرگ ناشی از کووید را دربر می‌گیرند و در عین حال نیز قرنطینه‌ها باعث شده است که مردم با یک سرعت وحشتناکی در این سراشیبی قرار بگیرند. او می‌گوید، این امر به طور دردناکی به تنش و پریشانی افراد مبتلا به زوال عقل و خانواده‌هایشان اضافه کرده است.
تیم هاف و همسرش کیت لوبریج – تیم باید یک سال منتظر می‌ماند تا تشخیص آلزایمر برای او قطعی شود.
در عین حال که تیم در جستجوی کمک‌های پزشکی بود، چندین نفر از متخصصانی که او به آنها مراجعه کرده بود برایش اضطراب و افسردگی را تشخیص داده بودند – که به هیچ کدامشان مبتلا نبود.
کیت، همسر او می‌گوید، مسئله جالب توجه این بود که هرگز به هیچ کدام از داروهایی که برایش تجویز شده بود واکنشی نشان نداد. به نظر می‌رسید که هیچ کس به حرف‌های ما گوش نمی‌دهد، آنها فقط می‌خواستند که همه مربع‌ها را تیک بزنند و ما را نیز در آنها بگنجانند.
پزشک GP تیم آخرسر او را به سرویس حافظه ارجاع داد، اما کلینیک محلی آنها در استافوردشایر بعد از موج اول همه گیری (کرونا) تعطیل شده بود. بعد از این که کووید شیوع پیدا کرد، اکثر خدمات غیر اورژانسی و قرارهای ملاقات به حالت تعلیق درآمدند و اغلب به صورت مجازی ارائه شدند و یا در مراکز مراقبت‌های بهداشتی توسط کارکنان PPE ارائه گردیدند (که هر دو این موارد می‌توانستند برای مبتلایان به آلزایمر منحرف کننده باشند که اضطراب نیز یکی دیگر از عارضه‌های جانبی آن می‌باشد).
آنیتا رابرتز، ۶۳ ساله، برای مدت چند ماه با مشکلات حافظه درگیر بود که در مارس سال گذشته در خانه خودش سقوط کرده و در بیمارستان بستری شد. دخترش فیبی می‌گوید که در طول هشت هفته اقامتش در آنجا وضعیت او بدتر و بدتر گردید. پزشکان می‌گفتند که او برای بررسی زوال عقل احتمالی نیاز به اسکن MRI دارد، اما برای مدت دو ماه به دلیل شیوع کووید وقت اسکن گرفت و بارها و بارها نوبتش لغو گردید – که پس از آن آنیتا برای مراقبت از او به خانه‌اش نقل مکان کرد؛ به خانواده او گفته شده بود که تخت‌های بیمارستانی تنها برای کسانی که مبتلا به ویروس شده‌اند خالی است.
آنیتا و فیبی رابرتز: آنیتا اکنون تحت مراقبت تمام وقت قرار دارد.
چند هفته‌ای که او به خانه مادرش نقل مکان کرده بود، بعد از گذشت ۱۸ ماه هنوز هم به پایان نرسیده است. هنوز هم با وجود این که آنیتا تبدیل به سایه‌ای از خود قبلیش شده است و قادر به انجام کارهای شخصی خودش نمی‌باشد یا حتی گاهی اوقات دختری را که هر روز برایش ناهار می‌آورد نمی‌شناسد، باز هم تشخیص قطعی و دقیق بر رویش انجام نشده است. اسکن MRI که در مارس گذشته برایش تجویز شده است، در فوریه امسال انجام شد و نتیجه آن “مشکوک به آلزایمر یا زوال عقل با منشا لوب فرونتال (frontal lobe) – یکی یا هر دو” عنوان گردید. هیچ آزمایش و درمان دیگری برای او پیشنهاد نشده است. او تا پایان عمرش تحت مراقبت‌های تمام وقت قرار خواهد داشت.
فیبی ۲۶ ساله می‌گوید، “من بیشتر از هر چیزی در این دنیا دلتنگ مادرم هستم، او اکنون به یک آدم کاملاً متفاوتی تبدیل شده است”. هنگامی که او برای اولین بار به خانه مادرش نقل مکان کرد – که فیبی به خاطر اقدامات احتیاطی کووید تنها می‌توانست از پنجره برای او دست تکان بدهد و قادر به ملاقات او نبود – وضعیت مادرش آن قدرها هم بد نبود؛ شما هنوز هم می‌توانستید با او صحبت کنید … او هنوز هم می‌توانست مراقب خانه باشد. اما او حالا به سختی نام مرا به خاطر می‌آورد.
فیبی به این فکر می‌کند که شاید یک سال دیگر تفاوت‌های بیشتری را هم به بار بیاورد. اکنون آنیتا به یک مرکز با حدوداً یک ساعت فاصله منتقل شده است و دو مورد جدید کووید نیز در آن جا مشاهده شده است و این بدین معناست که قرنطینه ۲۸ روزه هر لحظه ممکن است آغاز شود.
فیبی در وبلاگش داستان دلخراش زندگیش را برای جامعه آلزایمر شرح داده است و گفته است که از زمان شروع همه گیری همواره به دنبال کمک و سرویس‌های پشتیبانی بوده است. او از دریافت انبوه پیام‌ها توسط افراد مختلفی که والدین آنها نیز به طور مشابهی از درمان‌های مورد نیازشان از مارس سال گذشته به بعد محروم شده‌اند شوکه شده است.
فیبی می‌گوید مادرش آنیتا اکنون تبدیل به سایه‌ای از خود سابقش شده است.
برخی افراد احساس می‌کنند که تمرکز سیستم بهداشت بر روی کووید نیز از یک طرف ممکن است باعث تشخیص‌های عجولانه‌ای شده باشد. پس از پنج ماه ویزیت‌های پزشکی مختلف، شنیدن تشخیص آلزایمر در نوامبر گذشته برای دیوید تا حدودی تسکین دهنده بوده است: “عالیه، حالا من می‌توانم به زندگی خودم ادامه بدهم”. اما بعد از ۱۲ ماه – که تست حافظه بر روی او انجام شده و یک بار نیز توانست با مشاور صحبت کند – به این مرد ۶۸ ساله گفته شد که او اصلاً به این بیماری مبتلا نمی‌باشد، بلکه دچار یک اختلال شناختی خفیف شده است.
دیوید می‌گوید، آنها بدون پیگیری بیماری من تنها یک نتیجه گیری سریع انجام دادند و این نتیجه کارهایی بود که در زمان شیوع ویروس انجام می‌شد. این نشان می‌دهد که کنترل از دست همه خارج شده است … به دلیل این همه گیری آنها آماده انجام هیچ آزمایش دیگری نبودند. با این حال او از این ناراحت است که هنوز هم یک تشخیص و درمان صحیح و قطعی بر روی او انجام نشده است – او درگیر این است که چطور به دخترانش بفهماند که دچار آلزایمر نیست.
برای کسانی که تحت درمان قرار داشتند نیز این بیماری همه گیر تاثیر زیادی گذاشته است. تشخیص از راه دور – علی الخصوص برای افرادی که در سن شایع این بیماری قرار دارند – به صورت فناوری ویدیوئی کار دشواری است و از طرفی نیز می‌تواند اضطراب و تنش در این افراد را تشدید نماید. تیم در مورد تماس وحشتناک و اعلام تشخیص خودش می‌گوید، این اتفاق آن طور که شما فکر می‌کنید نبود و ما فقط شروع کردیم به گریه کردن.
مارشال می‌گوید که تعویق در تشخیص باعث بدتر شدن اوضاع شده است و از طرفی نیز دسترسی به کلینیک‌های حافظه که یک ابزار حیاتی برای انجام آزمایش‌های تشخیصی و ارائه برنامه‌های درمانی هستند بعد از شروع همه گیری بسیار دشوار شده است. با توجه به این که هیچ درمان اثبات شده‌ای برای آلزایمر وجود ندارد، ارائه پشتیبانی‌های لازم برای مدیریت بیماری بسیار حائز اهمیت می‌باشد؛ برخی از کلینیک‌ها در حال حاضر دارای لیست انتظار متشکل از صدها نفر می‌باشد و بسیاری از آنها به مدت یک سال یا بیشتر باید منتظر بمانند.
کاراگر می‌گوید پولی که از طریق تلگراف‌ها اهدا می‌گردد برای تامین مالی تحقیقات و حمایت از افرادی که درگیر این بیماری هستند صرف می‌شود و افرادی هم که تشخیص داده نشده‌اند در تاریکی با علائم خودشان دست و پنجه نرم می‌کنند.
هر لحظه‌ای که بدون تشخیص یا درمان سپری می‌شود در واقع یک فرصت از دست رفته‌ای است که نمی‌توان آن را دوباره به دست آورد. فیبی تلاش‌های خودش برای گرفتن کمک را بیشتر از هر چیز دیگری سخت و طاقت فرسا عنوان می‌کند. او می‌گوید این همه گیری باعث شد تا خانواده ما از هم بپاشد.
