چرا «اینفلوئنسرهای بیمار» کارشناسان پزشکی را نگران می‌کنند

به گفته دکتر ویلیام شافنر، پروفسور پزشکی پیشگیری و بیماری های عفونی در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت در نشویل، از یک طرف، این رویکرد ممکن است بیشتر مشابه باشد.

شافنر گفت: سطح زمین و این فراتر از آن چیزی است که پزشکان قادر به انجام آن هستند، وقت دارند یا تجربه شخصی دارند. به عنوان مثال، گروه‌های علاقه‌مند بیمار برای انواع بیماری‌ها وجود داشته است و ما پزشکان اغلب بیماران خود را به آن گروه‌های علاقه‌مند بیمار ارجاع می‌دهیم، زیرا آن‌ها می‌توانند با یکدیگر ارتباط برقرار کنند و تجربیات روزانه‌ای را که برای مقابله با بیماری‌ها مفید است به اشتراک بگذارند.

دکتر ناتاشا بویان، یک پزشک خانواده در فینیکس، آریزونا، با این موضوع موافقت کرد. او گفت که بیماران در مورد سفر پزشکی یا تجربیات خود در مورد درمان صحبت می کنند می تواند مثبت باشد.

“این به سایر بیماران کمک می کند تا احساس کنند با یک جامعه بزرگتر ارتباط دارند، به ویژه در مورد مواردی مانند بیماری های مزمن یا شرایط نادر. با این حال، مهم است که به خاطر داشته باشید که این تجربه یک فرد است و سفر سلامتی آنها ممکن است برای همه صدق نکند.

تفاوت بین گروه‌های حمایت از بیمار و «اینفلوئنسرهای بیمار» که ویلیس توجه خود را به آن جلب می‌کند، این است که بیشتر بیماران در گروه‌های حمایتی یا علاقه‌مند برای به اشتراک گذاشتن تجربه‌شان پولی دریافت نمی‌کنند.

شافنر گفت: «اینفلوئنسرهای بیمار که توسط شرکت پرداخت می‌شوند، با شرکت‌هایی که به یک گروه علاقه‌مند بیمار پول می‌دهند، بسیار متفاوت است.» 

و اگر اینفلوئنسرهای بیمار فاش نکنند که برای تبلیغ داروهای خود توسط یک شرکت پول می گیرند، در این صورت می توانند خود را به عنوان یک بیمار علاقه مند نشان دهند.

“در علم، ما قرار است تضاد منافع بالقوه خود را نشان دهیم. در این شرایط، اگر آنها مجبور نباشند بگویند که حقوق می گیرند، مردم باید این را بدانند.

به عنوان مثال، وی خاطرنشان کرد که تبلیغات تلویزیونی برای داروها و درمان‌ها که مدت‌ها توسط شرکت‌های دارویی حمایت می‌شود، حمایت خود را به وضوح در آگهی‌ها بیان می‌کنند.

«این تبلیغات همیشه داستان های مردم را دارند. آنها فقط داده ها را بیان نمی کنند. این یک مفهوم اساسی است که شما به یک داستان چهره می دهید. این یکی از مشکلات بزرگی است که ما در علم داریم زیرا داده‌ها را ارائه می‌دهیم در حالی که تبلیغ‌کنندگان و دیگر ارتباط‌دهنده‌ها داستان‌ها و افراد را مطرح می‌کنند.»

وی افزود: در این مورد، حرکت به سمت رسانه های اجتماعی به نظر می رسد گسترش منطقی تبلیغات مستقیم به مصرف کننده از دیدگاه شرکت های داروسازی باشد.

شافنر گفت: «پیدا کردن اینفلوئنسرهای «مهم» و دادن فرصت‌هایی از طریق رسانه‌های اجتماعی برای ارتباط با مردم می‌تواند متقاعدکننده باشد.»

نیاز به مقررات

برخی از مقررات موجود ممکن است برای اینفلوئنسرهای بیمار اعمال شود. به عنوان مثال، در سال ۲۰۱۵، کیم کارداشیان در یک پست اینستاگرامی از داروی تهوع صبحگاهی Diclegis حمایت کرد. با این حال، مشخص شد که او و سازنده دارو Duchesnay با عدم افشای مناسب خطرات و عوارض جانبی دارو در پست کارداشیان، قوانین سازمان غذا و دارو (FDA) را نقض کرده اند.

علاوه بر این، در سال ۲۰۱۹، کمیسیون تجارت فدرال (FTC) که برای متوقف کردن تبلیغات فریبنده کار می کند، سند “افشای ۱۰۱ برای اینفلوئنسرهای رسانه های اجتماعی” را منتشر کرد تا اینفلوئنسرها را در مورد مسئولیت قانونی آنها در هنگام افشای اطلاعات و همچنین نکاتی برای اطلاع رسانی کند. چه زمانی و چگونه می توان افشای خوبی داشت. این سند همچنین بیان می کند که تأثیرگذاران:

• نمی توانند در مورد تجربه خود با محصولی که امتحان نکرده اند صحبت کنند.
• اگر برای صحبت در مورد یک محصول پول پرداخت می شود و آنها فکر می کنند وحشتناک است، نمی توانند بگویند فوق العاده است.
• نمی‌توان ادعاهایی درباره محصولی را مطرح کرد که به مدرکی نیاز دارد که تبلیغ‌کننده ندارد، مانند شواهد علمی مبنی بر اینکه یک محصول می‌تواند یک بیماری سلامتی را درمان کند.

با این حال، ویلیس اشاره کرد که مقررات دولتی عقب مانده است و از سال ۲۰۱۴ به روز نشده است، که ایمنی بیمار را به خطر می اندازد.

در مورد این تأثیرگذاران بیمار اطلاعات کمی وجود دارد. محققان تبلیغات دارویی مستقیم به مصرف کننده [DTC] را از زمانی که در ایالات متحده قانونی شد، مطالعه کرده اند، فکر می کنم برخی از خطرات مشابه تبلیغات DTC برای تأثیرگذاران بیمار وجود دارد.

ویلیس افزود: مردم باید نگران اطلاعات غلط، سواد سلامت (یا فقدان آن) و تنوع دانش پزشکی در بین بیماران باشند.

ما همچنین باید نگران کارکردهای فناوری باشیم که مقررات را دشوار می کند. به عنوان مثال، استوری های اینستاگرام یا هر نوع پیام مستقیم. FDA و FTC باید نه تنها عملکرد اینفلوئنسرهای بیمار، بلکه فناوری پلتفرم های مختلف را نیز در نظر بگیرند.

ویلیس خواستار تحقیقات بیشتر است “برای درک اینکه در کجا تأثیر در مقابل حمایت رخ می دهد و چه تفاوتی در رابطه با داروهای دارویی وجود دارد.”

در سال ۲۰۲۰، FDA اعلام کرد که قصد دارد دو مطالعه انجام دهد که انواع مختلف تایید کننده ها (مشهور، پزشک، بیمار، اینفلوئنسر) را ارزیابی می کند و اینکه آیا وجود افشای وضعیت پرداخت آنها بر واکنش شرکت کنندگان تأثیر می گذارد یا خیر.

در همان سال، FTC درخواستی برای اظهار نظر در مورد «راهنماهای مربوط به استفاده از تأییدیه‌ها و گواهی‌ها در تبلیغات» (راهنماهای تأیید) منتشر کرد تا ارزیابی کند که آیا تلاش‌های اجرایی آن به توقف بازاریابی آنلاین گمراه‌کننده که از تأثیرگذاران، پست‌های رسانه‌های اجتماعی رخ می‌دهد یا خیر ، بررسی ها و سایر منابع آنلاین.

تا زمانی که تحقیقات بیشتری انجام شود و مقررات بیشتری وضع شود، شافنر بر اهمیت آگاهی عمومی از این که آیا FDA در مورد تأثیرگذاران بیمارانی که آنها را دنبال می‌کنند می‌داند یا نه، و همچنین این واقعیت که حتی اگر دولت مقررات مناسبی برای این افراد وضع کند، تاکید کرد. اینفلوئنسرهای بیمار، ممکن است در منابع خود برای نظارت بر آنها محدود باشد.

تعجب نمی‌کنم که افراد مبتکر در این شرکت‌های دارویی کار جدیدی انجام می‌دهند که افراد در آژانس‌های نظارتی هنگام وضع قوانین به آن فکر نمی‌کردند و این که قانون باید به‌روزرسانی شود تا این نوع فعالیت‌های جدید و نوآورانه را در بر بگیرد. شافنر گفت.

آنچه شما می‌توانید انجام دهید

در حالی که شنیدن داستان‌های سلامتی دیگران می‌تواند دیدگاه و ارتباط ایجاد کند، بهویان گفت به خاطر داشته باشید که تأثیرگذار سلامت اصلی شما باید پزشک شخصی شما باشد.

پزشک خانواده شما … تاریخچه پزشکی و نیازهای منحصر به فرد شما را درک می کند. او گفت: عدم مشورت با پزشک قبل از امتحان کردن درمان‌های جدید ممکن است منجر به بدرفتاری بیماران با مواردی مانند مکمل‌ها یا سایر داروهایی شود که فایده‌ای ندارند یا می‌توانند مضر باشند.

او پیشنهاد کرد که از داستان اینفلوئنسرها به عنوان شروع کننده مکالمه با پزشک خود استفاده کنید و به آنها اجازه دهید شما را به سمت بهترین دارو برای نیازهایتان هدایت کنند. شافنر اضافه کرد: از پزشک خود بخواهید پنج دقیقه از وقت خود را برای پاسخ دادن به چند سؤال مرتبط با موضوعی که دیدید یک تأثیرگذار در مورد آن صحبت می کند، بپرسید، به احتمال زیاد توجه آنها را جلب خواهد کرد.

در واقع، بویان خاطرنشان کرد: “من همیشه دوست دارم با بیمارانم درباره چیزهایی که شنیده یا خوانده‌اند صحبت کنم و پیشینه یا زمینه پزشکی را با آنها به اشتراک بگذارم.”

از آنجایی که اطلاعات نادرست زیادی در جریان است، حفظ شک و تردید سالم در مورد اطلاعات بهداشتی ارائه شده به هر شکل آنلاین یا در رسانه های اجتماعی قانون خوبی است که باید از آن پیروی کرد.

«اینترنت به دلیل غیرقابل اعتماد بودن بدنام است. شافنر می‌گوید: «برای یک فرد غیرمستقیم، تشخیص دقیق و جعلی، بسیار دشوار است، و حتی دشوارتر می‌شود، زیرا در این عصر عدم اعتماد به مرجع سنتی و در نتیجه عدم اعتماد به علم سنتی، اغلب جستجو برای اطلاعات جایگزین وجود دارد.»

او گفت یک قدم به عقب بردارید، یک نفس عمیق بکشید و اعتمادی را که به منابع اطلاعاتی تثبیت شده که طی سال‌ها قابل اعتماد بوده‌اند، از دست داده‌اند، دوباره به دست آورید.

«به تمام دستاوردهایی که سلامتی را ارتقا داده اند فکر کنید. هم مراقبت های بهداشتی پیشگیرانه و هم درمان های مراقبت های بهداشتی تشخیصی و درمانی، مانند پیوند قلب، لگن مصنوعی یا درمان های جدید برای سرطان، که همه ما از آنها سود برده ایم.» “به یاد داشته باشید که همه اینها ممکن بوده است زیرا علم پزشکی خوب توسط محققان و پزشکانی که از شما مراقبت می کنند.” 

در حالی که اینفلوئنسرهای بیمار می توانند با دیگرانی که با همان شرایط زندگی می کنند به روشی که پزشکان نمی توانند ارتباط برقرار کنند، درک وابستگی آنها به شرکت های داروسازی و مشورت با پزشک خود قبل از انجام توصیه های آنها بهترین راه برای ایمن ماندن است.