۹ نکته برای برقراری ارتباط مجازی با یک عزیز مبتلا به آلزایمر

می‌دانستم که اولین قدم برای چت ویدیویی آسان‌تر با مادربزرگم این بود که بفهمم در وهله اول چه چیزی باعث مشکلات او شده است.

بیماری آلزایمر بسیار بیشتر از از دست دادن حافظه است. اعتقاد بر این است که ۶۰ تا ۸۰ درصد موارد زوال عقل را تشکیل می‌دهد.

همچنین یک بیماری تخریب کننده عصبی با طیف گسترده ای از علائم، از جمله تغییرات بینایی-ادراکی است. علاوه بر این، اغلب شامل مشکلاتی در حل مسئله، صحبت کردن، نوشتن، جهت گیری و در غیر این صورت وظایف آشنا است.

همه این علائم به این معنی است که برای افراد مبتلا به آلزایمر، صحبت کردن با تلفن یا ویدیو می تواند باعث سردرگمی شود. آنها دیگر نمی توانند برای کمک به برقراری ارتباط به نشانه های غیرکلامی تکیه کنند.

آنها حتی ممکن است درک نکنند که می توانند با صفحه تعامل داشته باشند یا اینکه در وهله اول شما روی صفحه نمایش هستید.

Kari Burch، OTD، یک کاردرمانگر در Memory Care Home Solutions، از ابتدای همه‌گیری به افراد مبتلا به آلزایمر خدمات بهداشتی از راه دور ارائه می‌دهد.

به گفته Burch، علائم خاصی وجود دارد که ارتباطات از راه دور را به چالش می کشد. این شامل:

• کاهش مهارت های پردازش زبان
• تغییرات بصری-ادراکی
• به طور کلی زمان پردازش کندتر
• کاهش صبر و افزایش تحریک پذیری
• سردرگمی و سردرگمی
• مشکل در فناوری ناوبری

Burch می گوید: «اگر درک آنچه می گویید دشوار است، تعامل و پاسخ مناسب به سؤالات دشوار است.» 

او می‌افزاید که مشکل درک شخص روی صفحه نمایش، همراه با مشکلات فناوری مانند زمان تاخیر یا صدای مخدوش، می‌تواند تعامل مجازی را پیچیده‌تر کند.

آندریا بنت (Andrea Bennett)، OTD، یک کاردرمانگر که مادربزرگش مبتلا به زوال عقل است، اشاره می‌کند که فناوری مدرن همراه با از دست دادن حافظه می‌تواند طوفانی کامل باشد.

او می‌گوید: «بیشتر افرادی که در حال حاضر دچار زوال عقل هستند، با فناوری مدرنی که ما در زندگی روزمره به آن عادت کرده‌ایم بزرگ نشده‌اند، بنابراین فقط رایانه یا تلفن ممکن است برای آنها مفهومی بیگانه باشد.

همراه با ناامیدی و سردرگمی از دست دادن حافظه، کل تجربه ممکن است به ویژه چالش برانگیز باشد.

منحنی یادگیری چت ویدیویی

به دلیل بیماری همه گیر، برای آینده قابل پیش بینی با مادربزرگم فیس تایم (Facetime) است. اوایل خشن بود.

چیزهایی برای گفتن تمام شده بود و سکوت های ناخوشایندی وجود داشت. از او درباره روزش سؤالاتی می‌پرسیدم که چون به یاد نمی‌آورد نمی‌توانست پاسخ دهد. او با نقاشی های پشت سر من گیج می شد. گاهی زنگ می زدم و او هنوز خواب بود.

من خودم یک کاردرمانگر هستم و در یک مرکز مراقبت از حافظه کار کردم. علیرغم تجربه حرفه ای ام، یاد گرفتم که ارتباطات مجازی لایه جدیدی از دشواری را اضافه می کند.

در طول ۷ ماه گذشته، من تکنیک‌های ارتباطی خود را طوری تنظیم کرده‌ام که مکالمات راحت‌تر، مؤثرتر و لذت‌بخش‌تری برای هر دوی ما داشته باشیم.

نکاتی برای ارتباط راحت تر  

۱. زمان مناسب روز را پیدا کنید

اولین قدم برای برقراری ارتباط راحت تر با فردی که مبتلا به آلزایمر است، تماس در ساعت مناسب روز است. آن وقت است که عزیز شما آرام و هوشیارتر است.

به گفته انجمن آلزایمر، بیماری آلزایمر بر چرخه خواب و بیداری تأثیر می گذارد. من این را با مادربزرگم متوجه شده ام، و قطعاً وقتی در یک مرکز مراقبت از حافظه کار می کردم متوجه این موضوع شدم.

تغییرات عبارتند از:

• بیشتر خوابیدن
• مشکل در خوابیدن در شب
• چرت های روزانه
• خواب آلودگی در طول روز

دانشمندان دقیقاً نمی دانند که چرا این اتفاق می افتد، اما معتقدند که به دلیل تغییرات مرتبط با آلزایمر در مغز است.

مادربزرگ من تمایل دارد تا دیروقت از رختخواب بلند شود، حدود ساعت ۱۱ صبح یا ظهر. او در اوایل بعدازظهر بسیار هوشیار است، بنابراین این زمانی است که من تماس می‌گیرم. از آنجایی که او در زندگی کمکی زندگی می کند، من نیز از تماس در زمان صرف غذا یا زمانی که فعالیت های گروهی وجود دارد اجتناب می کنم.

به جای تلاش برای تغییر چرخه یا برنامه خواب عزیزانتان، تأثیر بیماری او را بشناسید و با او کار کنید.

بدانید که پیدا کردن بهترین زمان از روز برای تماس ممکن است به آزمون و خطا نیاز داشته باشد و ممکن است با پیشرفت بیماری تغییر کند. صحبت با مراقبان یا نگه داشتن تقویم علائم می تواند به شما کمک کند بهترین زمان تماس را پیدا کنید.

۲. از تماس بعد از غروب آفتاب خودداری کنید

هر کس آلزایمر را متفاوت تجربه می کند. در حالی که قوانین سخت و سریعی وجود ندارد، ممکن است برای شما مفید باشد که از تماس بعد از غروب آفتاب خودداری کنید.

این به دلیل پدیده ای به نام غروب خورشید است که با تغییرات رفتاری در عصر مشخص می شود. این تغییرات شامل افزایش بیقراری، سردرگمی، پرخاشگری و هذیان است.

بنت (Andrea Bennett) این را با احساسی که ممکن است بعد از یک روز کاری طولانی و پرمشغله داشته باشیم مقایسه می کند.

او می‌گوید: «یک فرد مبتلا به زوال عقل ممکن است انرژی زیادی را در روز صرف کند تا بتواند [خود را جهت‌یابی کند] یا چگونه کارهایی را که ما بدیهی می‌دانیم، مانند غذا خوردن، حرکت در اطراف و لباس پوشیدن انجام دهد.» زمانی که مغز شما در بهترین حالت خود کار نمی کند، همه این وظایف تلاش بسیار بیشتری می طلبد و می تواند فرد را راحت تر خسته کند.

همه افراد مبتلا به آلزایمر غروب آفتاب را تجربه نمی کنند. اگر عزیزتان این کار را می کند، صبح یا اوایل بعدازظهر با او تماس بگیرید که ممکن است بیشتر احساس کند.

همچنین راهکارهایی برای کاهش سندروم غروب خورشید وجود دارد.

۳. زبان خود را ساده کنید

گفتن آن آسان تر از انجام دادن است، اما یکی از بهترین کارهایی که می توانید برای کمک به برقراری ارتباط انجام دهید، ساده کردن زبانتان است.

به گفته بنت (Andrea Bennett)، “معمولاً ما مقدار زیادی پک و داستان سرایی را به موضوع اصلی خود اضافه می کنیم، اما افراد مبتلا به زوال عقل ممکن است در این همه کرک گم شوند.”

سعی کنید تا حد امکان از کلمات کمتری با عبارات ساده و رایج استفاده کنید. اصلاح کننده ها را حذف کنید و جملات خود را کوتاه کنید. Bennett حتی توصیه می‌کند که پشتیبانی‌های بصری مانند تصاویر یا لوازم جانبی را از طریق چت ویدیویی جفت کنید تا منظورتان را متوجه شوید.

من متوجه شده ام که اجتناب از سؤالات باز می تواند کمک کننده باشد.

من بله یا خیر سوال می پرسم یا دو گزینه می دهم. این می تواند به جلوگیری از سرکوب شدن کمک کند و منابع شناختی مورد نیاز برای برقراری ارتباط را محدود کند و انرژی را برای بقیه مکالمه ذخیره کند.

۴. راه آهسته، بسیار پایین

کاهش سرعت تغییر مهم دیگری است که می توانید در نحوه صحبت کردن خود ایجاد کنید. این امر به ویژه در تلفن یا ویدیو زمانی که ممکن است با مشکلات اتصال یا تاخیر مواجه شوید صادق است.

من می توانم تضمین کنم که این کار در ابتدا احساس ناخوشایندی خواهد داشت، اما مزایای آن می تواند عمیق باشد.

برچ (Burch) می گوید: «سخنرانی خود را آهسته و آگاهانه نگه دارید. “فقط برای پر کردن فضا صحبت نکنید.» 

نشستن در سکوت پس از گفتن چیزی غیرطبیعی است، اما چیزی که ممکن است برای من شبیه یک سکوت ناخوشایند باشد در واقع ابزار مهمی است.

از آنجایی که افراد مبتلا به آلزایمر زمان پردازش کندتری دارند، برای درک آنچه که گفته شد به این سکوت نیاز دارند. همچنین این فرصت را به آنها می دهد تا پاسخ خود را فرموله کنند.

با کاهش سرعت و گنجاندن مکث های آگاهانه بیشتر در مکالماتمان، متوجه شده ام که مادربزرگم بیشتر صحبت می کند.

۵. ژست ها را بگنجانید

ارتباط فقط کلامی نیست. تاکتیک های ارتباط غیرکلامی مانند اشاره و لمس نیز مهم هستند، به خصوص برای افراد مبتلا به آلزایمر.

یک مطالعه در سال ۲۰۱۵ به این نتیجه رسید که حرکات نمایشی مانند اشاره به یک شی به جبران نقص های گفتاری کمک می کند.

وقتی با تلفن صحبت می کنیم، توانایی ژست گرفتن را از دست می دهیم. مکالمات ما ممکن است در نتیجه آسیب ببیند. گپ زدن از طریق ویدیو و اضافه کردن حرکات به مکالمات خود را امتحان کنید.

Burch حرکاتی مانند:

• تکان دادن
• دادن شست بالا
• دادن علامت “OK”
• “صحبت کردن” با دستان شما
• بیان چهره
• اشاره به اشیایی که در مورد آنها صحبت می کنید
• استفاده از انگشتان برای فهرست کردن چیزها (مانند اول، دوم و سوم)
• اندازه را با فاصله بین انگشتان یا دستان شما نشان می دهد

Burch یک مثال ارائه می دهد. به جای این که بگویید «خیلی ممنونم، این برای من خیلی معنی دارد»، می توانید بگویید «ممنونم»، دستتان را روی قلبتان بگذارید و لبخندی معنادار ارائه کنید.

این نه تنها به فرد مورد علاقه شما کمک می کند تا آنچه را که می خواهید بگویید درک کند، بلکه ممکن است با دیدن ژست های خود او را بهتر درک کنید.

اگر به نظر می رسد که کلمات را از دست می دهند، به آنها یادآوری کنید که می توانند به یک شی اشاره کنند و شما می توانید مشاهده کنید که آنها این کار را از طریق صفحه نمایش انجام می دهند.

۶. روی لحظه حال تمرکز کنید

صحبت کردن در مورد گذشته یک رفلکس مکالمه طبیعی است، اما این یک چالش آشکار برای فرد مبتلا به بیماری آلزایمر است.

در حالی که همه افراد متفاوت هستند، از دست دادن حافظه در بیماری آلزایمر از یک الگو پیروی می کند.

به گفته انجمن آلزایمر، از دست دادن حافظه کوتاه مدت اطلاعات تازه آموخته شده یکی از ویژگی های آلزایمر اولیه است. با پیشرفت بیماری، خاطرات طولانی مدت مانند رویدادهای مهم گذشته، تاریخ ها و روابط نیز ممکن است تحت تأثیر قرار گیرند.

با پیشرفت بیماری مادربزرگم، متوجه شدم که اگر از او بپرسم آن روز چه کار کرده یا چه چیزی برای ناهار خورده است، او می‌گوید: «نمی‌دانم». این اغلب منجر به ناراحتی و سردرگمی او می شد.

می دانستم که باید موضوعات گفتگویمان را تغییر دهم.

اکنون سعی می کنم روی لحظه حال تمرکز کنم. من محیط اطرافم را توصیف می کنم و از او می خواهم که اطرافش را توصیف کند. به او می گویم که در جایی که هستم هوا چگونه است و از او می خواهم به بیرون از پنجره نگاه کند و در مورد آب و هوای آنجا به من بگوید.

تمرکز بر تجربیات حسی، مانند آب و هوا، لباسی که می پوشید، یا حتی اگر احساس گرما یا سردی می کنید، به حفظ مکالمه در زمان حال کمک می کند.

۷. در مورد گذشته های دور صحبت کنید

از دست دادن حافظه ممکن است یکی از ویژگی های اصلی بیماری آلزایمر باشد، اما هنوز هم می توان در مورد گذشته صحبت کرد.

به جای پرسیدن در مورد رویدادهای اخیر که ممکن است در حافظه کوتاه مدت از بین برود، روی رویدادهای مدت ها قبل تمرکز کنید. حتی افرادی که در مراحل پیشرفته آلزایمر هستند ممکن است هنوز خاطرات کاملاً دست نخورده ای از دوران کودکی داشته باشند.

شاید مادربزرگم یادش نیاید برای ناهار چه خورده است، اما عروسی اش را به یاد می آورد و مزخرفات دوران کودکی پدرم را به یاد می آورد.

Burch خاطرنشان می کند که اگر این یک خاطره مشترک است، لزوماً مهم نیست که عزیز شما به یاد بیاورد.

او می‌گوید: «برای آنها خوب خواهد بود که بشنوند که چقدر از به خاطر سپردن آن لذت می‌برید.» 

Burch مثال‌هایی می‌آورد، مانند صحبت کردن در مورد پای سیبی که عزیزتان درست کرده و از آن لذت می‌بردید، یا اینکه چقدر او به‌عنوان یک وکیل کار سختی کرده است و این که چقدر الهام‌بخش شما بوده است.

او می گوید: «این ممکن است جرقه برخی خاطرات یا غرور را ایجاد کند که صحبت کردن در مورد آنها لذت بخش خواهد بود.» 

۸. حواس آنها را درگیر کنید

آکارآزمایی تصادفی کنترل شده ۲۰۱۸ دریافتند که در میان سالمندان مبتلا به آلزایمر، یادآوری خاطره علائم افسردگی، عملکردهای شناختی و نمرات کیفیت زندگی را بهبود می بخشد.

یادآوری از پیام‌های شفاهی و حسی مانند عکس‌ها، رایحه‌ها، بوها یا بافت‌ها برای تحریک خاطرات استفاده می‌کند. شاید نتوان یک جلسه خاطره گویی حسی کامل از طریق زوم داشت، اما هنوز راه هایی برای درگیر کردن حواس وجود دارد.

به اشتراک گذاری عکس ها می تواند خاطرات و مکالمه را ایجاد کند.

من عکس ها را برای مادربزرگم چاپ می کنم و برای او پست می کنم. من همچنین برای او یک کتاب عکس با توضیحات زیر هر عکس درست کردم. بررسی این موارد از طریق چت ویدیویی یک راه سرگرم کننده برای مخلوط کردن مکالمات عادی است.

موسیقی یکی دیگر از ابزارهای عالی است، به خصوص اگر فرد مورد علاقه شما در گذشته از ژانر، هنرمند یا آهنگ خاصی لذت می برد.

تحقیقات از این امر حمایت می کند. یک بررسی سیستماتیک در سال ۲۰۱۸ نشان داد که موسیقی می تواند کمبود حافظه را برای افراد مبتلا به آلزایمر بهبود بخشد و یک بررسی سیستماتیک در سال ۲۰۱۵ نشان داد که موسیقی می تواند اضطراب افراد مبتلا به زوال عقل را کاهش دهد.

به طور حکایتی، من تأثیر موسیقی را از زمان کارم در مرکز مراقبت حافظه دیده ام. افرادی که کاملاً غیر ارتباطی بودند، به محض اینکه من فرانک سیناترا را بازی می کردم، خوشحال می شدند. آنها اغلب شروع به آواز خواندن و لبخند زدن می کردند.

Burch پیشنهاد می‌کند تماس خود را با آهنگ مشترکی که دوستتان خوب می‌شناسد، شروع کنید، به‌ویژه موسیقی مربوط به دوران نوجوانی یا ۲۰ سالگی‌اش.

از سوی دیگر، در حالی که تجربیات حسی قطعاً می توانند یک تماس ویدیویی را تقویت کنند، می توانند سردرگمی بیشتری نیز ایجاد کنند.

استفاده از پس‌زمینه زوم رنگی یا تماس از یک مکان ساکت و پر نور با اتصال به اینترنت خوب، همگی می‌توانند حواس‌پرتی را کاهش دهند.

۹. وارد واقعیت محبوب خود شوید

بهترین توصیه ای که در حین کار در مرکز مراقبت از حافظه به من داده شد این است که هنگام برقراری ارتباط با فردی که زوال عقل دارد، باید واقعیت او را وارد کنید .

به جای اینکه مادربزرگم را اصلاح کنم، ناباوری خود را تعلیق می کنم. اگر او من را با نام یا نسبت اشتباهی صدا بزند، آن را کنار می گذارم. اگر ده بار همان سوال را بپرسد، هر بار با آرامش به آن پاسخ می دهم.

این به من کمک می کند که به یاد بیاورم که اگر مادربزرگم برای چیزی که به نظر من میلیونمین بار است سؤالی می پرسد، در واقع برای او «اولین بار» است. خودم را جای او می گذارم و با آن می روم.

همچنین ممکن است متوجه شوید که فرد مورد علاقه شما فوت همسر خود یا سایر رویدادهای غم انگیز گذشته را به خاطر نمی آورد. آنها را اصلاح نکنید.

من می دانم که این می تواند دردناک و احساسی باشد، به خصوص اگر آن شخص والدین یا پدربزرگ و مادربزرگ شما باشد. اما یادآوری همسر درگذشته خود به همسرتان، او را مجبور می‌کند تا دوباره غم و اندوه را پشت سر بگذارد.

Andrea Bennett می‌گوید: «هیچ‌کس از اینکه گفته شود اشتباه می‌کند لذت نمی‌برد.» “به یاد داشته باشید که هدف از برقراری ارتباط با عزیزتان این نیست که آنها را به یاد بیاورد که شما چه کسی هستید… یک تعامل مثبت بسیار خوشایندتر از یادآوری بارها و بارها به کسی است که اشتباه می کند، تا جایی که از هر دو طرف ناامید شود. “

آسان نیست، اما می‌تواند زیبا باشد

علیرغم چالش‌ها، برقراری ارتباط با فردی که مبتلا به بیماری آلزایمر است هنوز هم می تواند لذت بخش باشد. باز کردن قفل یک خاطره یا تماس گرفتن در یک روز به خصوص خوب می تواند شبیه جادو باشد.

با این نکات، کمی آزمایش و لطف بسیار، می توان با عزیزی که آلزایمر دارد، تعاملات مجازی معناداری داشت.

سارا بنس یک کاردرمانگر (OTR/L) و نویسنده مستقل است که در درجه اول بر موضوعات سلامت، تندرستی و سفر تمرکز دارد. نوشته های او را می توان در Business Insider، Insider، Lonely Planet، Fodor’s Travel و دیگران مشاهده کرد. او همچنین در مورد سفرهای بدون گلوتن و سلیاک در EndlessDistances.com می‌نویسد.